Etter mitt opphold på ME-posten på Aker Sykehus lovte jeg å skrive litt mer om mine opplevelser der, fordi det var flere som ønsket å vite mer om hvordan det fungerte. Frem til nå har jeg ikke hatt krefter til å sammenfatte tankene mine og få skrevet en sammenhengende post. Ikke har jeg hatt ro i huset til å gjøre det heller.
Egentlig har jeg bare lyst til å skrive en stor takkepost, en takk til fastlegen som var den første som tok kontakt med Aker/ME-senteret da jeg måtte innlegges akutt. En takk til legen som var på vakt på akuttmottaket som fulgte opp. En stor takk til de tre legene jeg møtte ved innleggelse på Aker, og selvfølgelig også de flotte sykepleierne og hjelpepleierne som tok så godt vare på meg.
Så tusen takk til dere!! Takk til alle dere på Aker som viste meg at det går an å bli innlagt på sykehus uten å bli gjort dårligere av det. Takk for at dere tok godt vare på meg, for at dere lyttet og la planer for utredning og behandling sammen med meg. Takk for at dere fikk meg til å skjønne at «sykehusangsten» min ikke egentlig er angst – men et resultat av at jeg ikke vil gjenoppleve gamle traumer med å ha blitt dårligere av å være på sykehus. Takk for at dere hadde lave stemmer og gode øyne. Vi trenger dere, vi trenger mange flere av dere!
Dette er ingen kronologisk gjennomgang av det som skjedde mens jeg var på Aker. Jeg vil heller fokusere på å si noe om det som var annerledes og riktigere der, for meg. Som alt annet er dette en subjektiv opplevelse, og andre kan sikkert oppleve det på en helt annen måte.
Rommet
Kort fortalt så er det to sengeplasser (enerom) i 2. etasje på Aker Sykehus, på Generell Indremedisinsk avdeling (GIME).
At det er 2 sengeplasser betyr egentlig bare at det er ME-senteret som «eier» disse sengene/pasientene, selv om de er inne på en annen avdeling. Samtidig er det selvfølgelig ansatte (leger, sykepleiere) på denne avdelingen som er de som følger opp pasienten daglig. (Her er en liten artikkel om åpningen av denne avdelingen: «Ny moderne sengepost med potensiale»)
Hovedinngangen på Aker Sykehus. Ser dere skiltet med «11» på? Vaktrommet på avdelingen ligger der i 2. etasje rett til høyre for det skiltet. Rommet jeg lå på vender ut mot andre siden av bygningen.
Sengene er altså ikke inne på ME-senteret, som jeg ser for meg er mer en samling legekontorer et annet sted på sykehuset. (Jeg har aldri vært der.)
Rommene (rom 239 og 240) er organisert som dere ser av min skisse under. Det er helt standard sykehusrom. Det er mindre støy på grunn av «slusen» ut mot korridoren, men det «smeller» litt i dørene.
En veldig kjapt laget skisse av layouten på rommet. Beklager den dårlige tegningen, men jeg vet ikke hvordan jeg helt skal forklare det. 🙂
Mens jeg var der ble det hengt opp lapper med oppfordring om å gå «stille i dørene». Lysisoleringen kunne med fordel vært bedre, som andre har påpekt. For min del spilte det ikke så stor rolle, for jeg bruker som regel øyemaske.
Bilder av rommet fra to ulike vinkler – tatt fra henholdsvis døra og vinduet. Som dere ser er det helt standard, men det er stille og rolig enerom.
Maten inntok jeg på rommet, og fikk den da levert av syke-/hjelpepleiere. Jeg var fornøyd både med fiskebollene og kjøttkakene. 🙂 Jeg har ingen spesiell diett jeg følger nå, men ble spurt om allergier og diett da jeg kom. Det er nok en fordel å ha med en skriftlig oversikt hvis man er på diett.
Det samme gjelder selvfølgelig for medisiner og kosttilskudd – alltid ha en skriftlig liste med navn, styrke, dosering og hvem som har foreskrevet medisinen med deg. For noen er det en lang liste, og det er viktig at legene vet om alt dette. Egentlig bør man ta med alle medisiner og kosttilskudd ved innleggelse, for det er ikke sikkert at sykehuset kan skaffe alt.
Det er ikke internett på rommet, og heller ikke 3G-dekning. Etter at den første «oh my god, nå kan jeg ikke være på Facebook»-panikken hadde lagt seg, var det egentlig ganske behagelig.
Opplevelsen
Det jeg har mest å si om når det gjelder dette sykehusoppholdet er at det er en himmelvid forskjell på å forholde seg til leger og sykepleiere som tydelig har kompetanse på ME.
Dette handler om bare slike ting som at det ikke er noen som plutselig raser inn på rommet og setter på flomlys i taket. Fordi ME-syke ofte er plaget med overømfintlighet for sanseinntrykk, er det viktig at man ikke overbelaster med mange ting som skjer på en gang. Skal det snakkes, kan det godt gjøres mens pasienten lukker øynene, og uten at alt lyset i rommet er på. De jeg møtte snakket med stille stemmer, de beveget seg rolig, de gjorde ikke flere ting på en gang som kunne forvirre. Sykepleierne kom ikke inn på rommet uten at jeg hadde ringt på dem, eller at det var noe de måtte gjøre. Faktisk ventet de med å ta blodtrykk om morgenen til jeg våknet av meg selv, fordi de visste at jeg sov dårlig og trengte all den hvilen jeg kunne få. Det var ingen som kom og tok og klemte på meg uten å forklare hva de skulle gjøre først. Det var ingen som stresset meg til noe. De ga mer enn bare medisinsk behandling eller tilsyn, de ga faktisk omsorg.
Tiden
Dagene på et sykehus er naturlig nok litt rare og uvante. For meg bestod mesteparten av tiden jeg var der i å hvile. Jeg klarer ikke sove på dagen (og knapt nok på natten), men er avhengig av mye stille, ro og skjerming fra lys, lyd og bevegelse.
Vanligvis starter dagen på et sykehus rundt 07.30 med vaktskifte og rapport. Ca. 08.o0 går pleierne rundt på avdelingen og sjekker blodtrykk, det er blodprøver etc. Så er det morgenstell (jeg vasket meg selv, andre får selvfølgelig hjelp hvis de trenger) og frokost.
Fra ca 09 er legene på avdelingen, og visitt foregår fra 10 og utover. Her er det litt ventetid, for når man får snakke med legen(e) avhenger selvfølgelig av andre pasienter, undersøkelser etc.
Klokka 13 serverer de middag! Jeg synes det er så merkelig at de serverer middagen til lunsj, men det har forsåvidt ingenting å si. Maten var helt greit, både fiske- og vegetaralternativ.
Middag dag 1 – fiskeboller
Og så skjer det lite igjen. 🙂 Rundt 15.30 er det nytt vaktskifte, og etter 16 er det ganske stille. (Helt supert!). Ny runde med mat for de som vil ha kl. 17 og 20.
Jeg opplevde at tiden gikk behagelig sakte på Aker, men at det var litt stressende å ikke vite hva som skulle skje når. For eksempel at man ikke vet når legen skal komme og snakke med deg. Jeg ville da ikke gå ut av rommet eller begynne å lese eller ta en telefon for å ikke bruke opp krefter før legevisitten. Men jeg skjønner at det må være sånn, for det er så mye det er vanskelig å planlegge for på et sykehus. Jeg synes de var flinke til å kommunisere med andre leger og samle info, og legge planer for hva som skulle skje sammen med meg. God kommunikasjon!
Den som orker bok, iPad, filmer etc. har jo en fordel når det gjelder å slå ihjel tid på et sykehus. Jeg var der såpass kort tid at jeg orket ikke organisere noe med besøk, men det går sikkert an å ha det også.
Nå skal jeg ikke skrive mer. Dette ble veldig mye lenger enn jeg hadde tenkt. Jeg er ikke på sykehuset nå, men er hjemme og venter på svar på flere prøver. Hva de viser avgjør hva som vil skje videre og om jeg eventuelt skal legges inn igjen for videre utredninger og undersøkelser. Jeg håper selvfølgelig jeg slipper, men om jeg må så er det nå faktisk greit for meg å bli lagt inn – jeg vet at de kommer til å ta godt vare på meg på GIME.
Jeg håper at dere som lurte har fått svar på en del ting. Still gjerne spørsmål i kommentarfeltet, så svarer jeg på det jeg kan. Jeg kan selvfølgelig ikke skrive så mye om hvilken behandling den enkelte får på sykehuset – det vil jo være individuelt. Jeg kan heller ikke si noe om kriterier for innleggelse der eller slikt; det beste rådet jeg kan gi i så tilfelle er å få fastlegen til å kontakte ME-senteret. (ME-senteret har en egen infoside om henvisningsrutiner her.)
30 kommentarer
Blir faktisk rørt – !
Du forimidler det godt!
Jeg måtte selv på sykehus her, og de vet nesten ingenting om ME her…
Mange har ikke hørt om sykdommen.
Jeg måtte ta oppfølgende blodprøver og sykepleieren lurte på hvordan formen var, da jeg svarte at den var som den pleier pga MEen – lurte hun på om den sykdommen het noe annet på svensk…
DA ble jeg tom – .
Det er slik at Norge ligger langt fremme, og Ellen Piro mf har gjort et fremragende arbeid for MEsaken. Jeg er glad jeg har vendt meg til Norge for utredning og behandling… her er det ille, milvis unna kunnskapsnivået som er i Norge, selv om geografien tilsier en kortere avstand…
Må du ha lykke til Cat – alt godt ønskes for det! Og takk for alt DU bidrar med!
Varm klem Lokki
Tusen takk for en varm og god tilbakemelding Lokki!
Det er vanskelig å videreformidle slike opplevelser, og det som er viktig for en trenger ikke være viktig for noen andre. Men vi har noen fellesnevnere, og det er veldig godt å bli «sett» på den.
«Som vanlig med ME»-ja.. 🙂 Når vi sier det vil vi jo egentlig at folk skal skjønne at joda – jeg føler meg generelt som en feberhet, mørbanka klump med smerter, forvirring og hodet fullt av tåke! 😀 Vennligst ta hensyn til det liksom!
Jeg er også utrolig glad for det arbeidet som er gjort av Ellen Piro og andre i ME-saken her i Norge, de har virkelig stått på. Fryktelig å høre at det er så ille i Sverige.
Jeg tenker at det kan være _noe_ nyttig i å dele disse opplevelsene, kanskje det er noen helsepersonell som roter seg inn hit (eller kanskje, det VET jeg at det er hehe..) og får lest litt om hvordan det er for oss.
Stor, varm klem til deg å kjære Lokki!!
Skjønner det er tøffe tak om dagen, så det er i alle fall godt å høre at du ble tatt godt vare på. Fint å få et lite innblikk i hvordan de jobber på Aker.
Selv hadde jeg en helt skrekkelig opplevelse med legevakten i sommer, jeg orker knapt tenke på det en gang. Men det er godt å høre at det faktisk er noe fungerer noen steder.
Klem 🙂
Huff, stakkars Diva 🙁 Jeg har jo informert mine nærmeste at jeg går ikke frivillig inn på en legevakt eller sykehus – jeg nærmer meg ikke et slikt sted uten å bæres bevisstløs inn! Men så ble jeg plutselig bært bevisstløs inn da. :-S
Ja, jeg har vært heldig.
Skulle ønske jeg kunne overføre slike satelitt-avdelinger av ME-senterets sengeposter til alle som trenger det. <3
Klem
Kjenner jeg ble litt glad av å lese beskrivelsen din faktisk. Selvsagt ikke fordi du har vært på sykehus, men fordi dette beviser at det faktisk finnes et sted i de offentlige helsevesne der de forstår seg på ME pasienter. For det har hendt at jeg har betvilt akkurat det.. Håper at det kommer flere slike plasser rundt omkring i landet etterhvert! For det er ingen tvil om at det trengs. Det er fryktelig trist at syke mennesker ikke tør å oppsøke sykehus i frykt for å bli enda dårligere..
BRA at du ble glad Ducky, for det ble jeg også!
Faktisk ganske gledesstrålende over å oppdage at det finnes en plass som funker.
Så tenker jeg at mye kan gjøres selv om man ikke får opprettet egne sengeposter overalt. Bare kursing i ME for leger og helsepersonell, at man tar inn ME-pasienter på én avdeling, og har én koordinator/ansvarlig lege og i hvertfall sørger for at de får ligge alene (om det så er på bøttekottet!)… bare det ville hjulpet mye.
For min erfaring er at når helsepersonell virkelig får innsikt i og tar inn over seg hvordan dette virkelig er, da skjønner de at noe må gjøre og at de ikke kan tenke på ME-pasientene på samme måte som alle andre pasienter.
Takk for en fin og oppmuntrende post! Det synes for meg som at det er et godt sykehus å være pasient på. Jeg er så glad for at de tok godt vare på deg der. Godt også å få høre at det går an å få det til bare man prøver. Jeg har ellers et spørsmål jeg bare ønsker å lufte. Jeg tenker på at siden det er personellet på GIME som behandler pasientene på disse to sengepostene til ME-senteret, så burde de også kunne behandle andre ME-pasienter som skulle slumpe til å havne på avdelingen på samme måte, bare de vet om at pasienten har ME? De har jo allerede kunnskap om sykdommen. Kanskje det er for kostbart å lese alle pasienters journaler og slikt, men de vet i alle fall hvordan man «går stille i dørene.» Kunne det være et tips å søke seg til sykehuset og denne avdelingen om man trenger innleggelse, selv om det ikke er ledig på ME-senterets to sengeplasser? Det er jo i teorien fritt sykehusvalg i Norge. Tenk også om noen kunne ha utarbeidet en instruks for behandling av ME-pasienter på sykehus og få implementert denne på alle landets sykehus? Du sier de hengte opp lapper om å gå «stille i dørene» mens du var der. Man kunne jo henge opp et skriv med stor overskrift «LES DETTE FØR du går inn til denne pasienten» på døren til rommet. Det skal ikke alltid så mye til for å gjøre ting litt mer utholdelig.
Godt spørsmål Ivar, og jeg tror du har rett.
Jeg tror mye av min gode opplevelse ikke nødvendigvis handler om den spesifikke sengeposten, men at leger og sykepleiere hadde kompetanse på ME og handlet deretter.
Selvfølgelig vil man trenge spesielle ME-sengeposter for utredning og pleie også. Det burde finnes i alle helseregionene.
Men at i hvertfall én avdeling på hvert sykehus var skolert i pleie av ME-pasienter ville i hvertfall kunne føre til at folk ikke ble sjukere av å måtte legges inn på sykehus når det er noe akutt.
Takk, synes det er veldig fint å lese og få info.
digger matbilder! 😉 hihi 🙂
KleMmmmm <3
Du og de matbildene altså… 😉
Stor klem!!
Det her er spennende å lese om. For meg ser det ut til at ting tross alt går i rett retning. Tror vi går spennende tider i møte.
Så bra at du fikk en bra erfaring på sykehuset! Håper de finner hva som kan behandles på de prøvene.
Ja, jeg er håpefull og positiv etter mitt møte med disse folkene. Selv om det ikke er så mye de kan gjøre med ME-en min sånn medisinsk sett. Men å være omgitt av _kompetansen_, å få lov til å hvile og bli behandlet med respekt! Bare det er jo god medisin. 🙂
Måtte det spres til alle sykehus i landet!!
😀 Hei Cath <3
Dette var en fin og innsiktsfull beretning synes æ. og viktig. Vi skal jo ikke stikke under en stol at vi e veldig spente på hva det offentlige klarer å tilby oss "spedalske" og har mye "dilldall"-greier som e "beyond the unbelievable".
Ja det er ingen angst for sykehus i den forstand av angst. at det sprenger fryktbarometeret, ja det gjør det. og det er faktisk en realistisk frykt, nettopp av tilstandens natur og at feilbehandling er så risikofaktor.
Mye bra her som du beretter som lege-pasientforhold, kommunikasjon og brukermedvirkning. Alle faktorer som er med på å gi trygghet, og det du sier om at du slipper å forklare til det uendelige om selve tilstanden. stille og mye bevegelser av personalet.
Likte veldig godt det du sier om at de "lar deg sove til du våkner selv om morgenen" – det er bare så utrolig viktig… og vi e da heller ikke bevisst når vi svimler og skal komme oss etter oppvåkning heller – og faren for besvimelser er bare … der… (kan jo ikke snakke for alle her, men det e nu sånn æ har det da).
Trur nok også at ME-senteret setter pris på gode tilbakemeldinger/konstruktiv kritikk fra pasienter og brukere, slik at de kan optimalisere forholdene.
Ja vi vet jo at ME-senteret driver med kursing rundt om, og regner vel med at de kanskje vil snakke om erfaringene sine av sengepostene – og håper ja at flere kommuner og distrikter klarer å lage ett tilfredstillende og adekvat og trygt akutt-tilbud for en ja heller "vanskelig" gruppe mennesker. Ikke fordi vi forlanger, men fordi at vi dessverre behøver….
lager en blogganbefaling æ og håper flere gjør 😀
Tusen takk cath for beretningen – satte pris på den 😉
Jeg er lik deg når det gjelder oppvåkning – må være helt for meg selv de første 15-20 minuttene for da er jeg fryktelig forvirret og svimmel. Da gjelder det å få i seg noen slurker vann og klare å få kroppen til å akseptere en annen bevissthetstilstand. 🙂 Klarer ikke prate eller at noen tar i meg eller noen ting da.
Takk for en god kommentar, og for at du lager anbefaling!! 🙂 Jeg tenker også på om jeg skal sende en link til dette innlegget til noen av de som sitter i «styre og stell».. litt sånn «se hva det går an å få til». Hva tror du?
Ja kanskje ME foreningene våres er interressert å legge det ut på sine sider?
😉 det hadde jo vært fint!
Så godt å lese at du fikk bra behandling og ble forstått. Samtidig beskriver du ME på en glitrende måte. Og det med å ikke gjøre noe i tilfelle legene kommer når du er sliten er velkjent. Jeg ble syk tidlig på 90-tallet og hadde et par ubehagelige sykehusopplevelser der de ikke hadde hørt om ME, så verden går dog framover selv om Aker bare har to sengeplasser for ME-syke, men kompetansen øker og spres blant helsepersonell. Håper leger og sykepleiere og annet personell i helsevesenet leser dette blogginnlegget. Her kan de lære!
Takk Kjersti! 🙂
Jeg har allerede fått tilbakemeldinger fra noen som synes dette var interessant info, så jeg håper det blir spredt videre.
Og ikke minst – at kompetanseheving og opprettelse av egne sengeposter for ME-syke sprer seg over HELE landet! Det trengs!
Dette var god lesning – godt å lese at du ble godt ivaretatt. Har vært ganske så nyskjerrig på denne nye sengeposten. Selvfølgelig er bare 2 sengepostene altfor lite, men la oss håpe det er ett første skritt i riktig retning. Fortsatt god bedring!
Tusen takk! Det er en god start, og jeg mener å huske at det var en sykepleier som sa at det ville bli muligheter for flere sengeplasser snart.
Håper det betyr at de klarer å ta i mot flere pasienter både planlagt og akutt!
Hei Cat!
Fint innlegg. Jeg var ikke klar over at de hadde to sengeplasser på Aker. Vi får håpe at det vil komme flere og at de fordeles mellom andre sykehus og steder i landet.
Det var morsomt det du skrev om å bæres bevisstløs inn på legevakten, haha. Kjenner meg igjen på det. Jeg har gjort meg mine erfaringer jeg også, både på legevakten og sykehuset.
Ha en fin helg!
Takk for det Johnny, håper du har hatt en bra helg selv! 🙂
Så flott at du har fått laget et referat!! Jeg har nå mottatt info. materiell før min innleggelse til uken. Der står det følgende om hvem som prioriteres for innleggelse på avdelingen:
-pasienter med uavklart diagnose som er for syke til åkomme til poliklinisk utredning
-pasienter med klar diagnose men med store ernæringsproblemer
-pasienter med klar diagnose som har behandlingstrengende tilleggssykdom og ikke tåler opphold på vanlig sykehusavdeling
-pasienter mellom 18 og 25 år.
Tenkte det var flere som kunne ha nytte av denne infoen 🙂
Tusen takk Ingun!
Det var nyttig info, kanskje jeg bare burde legge det opp som et innlegg?
Ønsker deg lykke til med innleggelsen, håper du får god hjelp der! Hører gjerne fra deg igjen, enten her eller på mail (du treffer meg på cat@serendipitycat.no).
🙂
Tusen takk for det! 🙂 Er veldig spent.. Det står mer info i brosjyren der også, men det var det jeg orket å gjengi i denne omgang;).. Derom du ønsker det kan jeg lage et sammendrag av informasjonen, samt mine opplevelser fra senteret etterhvert..
«Takk for at dere fikk meg til å skjønne at “sykehusangsten” min ikke egentlig er angst – men et resultat av at jeg ikke vil gjenoppleve gamle traumer med å ha blitt dårligere av å være på sykehus.»
Takk. Der fikk du satt noe viktig på plass for meg også.
Så bra Beate!
Jeg skjønte mer da jeg kom i et miljø med leger og sykepleiere som tydelig hadde kompetanse på ME. Det VAR IKKE jeg som var en vanskelig pasient, det var sykdommen min som gjør at det er vanskelig å VÆRE pasient.
Jeg opplevde for første gang som ME-syk at sykehus ikke var et sted man ble sykere…
Jeg har hørt for mange ME-pasienter si at de måtte «rømme» fra sykehuset til at dette kan avskrives som en tilfeldighet. Det er helt gull at vi nå har fått den ME-posten på Aker, men det trengs en kompetanseheving i hele helsevesenet og spesielt på sykehus, for at man skal kunne ta i mot ME-pasienter.
Til sammenligning ville man jo aldri sagt at det var medisinskfaglig ansvarlig å legge en svært allergisk person på et rom fullt av katter. Men ME-pasienter skal altså (i følge de som ikke kan noe om sykdommen) bare «tåle» det de blir utsatt for på sykehus, fordi det «er sånn det gjøres». Det er ikke holdbart lengre, og dette må det snakkes om.
Dette høres ut som et kjempeflott tiltak og jeg bare håper at man ikke har de samme strenge begrensninger på hvem som skal kunne nyte godt av dette stort lenger. For meg selv som er en 50-årig familiefar, virker det veldig urettferdig på min kone at jeg i tillegg til våre barn, skal være henne til en så stor byrde jeg kan være i store deler av året. De månedene som jeg kun ligger i sengen og må vartes opp, ville min kone hatt stor nytte av litt avlastning ved at jeg også kunne ha vært en av de som kunne ha fått plass i en seng på Aker.
Av en eller annen uforståelig grunn for meg ser det ut til at aldersgruppen 18 – 25 prioriteres på en slik måte at man føler opplegget som kun ren aldersdiskriminering. Jeg tenker da på at det er flere kategorier av syke som virkelig trenger mer hjelp enn det de får. Jeg ser bare for meg enslige som kommer i den sitasjonen a de ikke engang har krefer til å lage seg den daglige mat, og da mat med riktig ernæring. Jeg har nå vært så heldig å fått muligheten til et opphold med aktivitetstrening på Eiken rehabilitering. Om ikke alt var tilrettelagt med sengepost som det fortelles om ved Aker, har oppholdet i det minste sørget for at jeg har kommet meg fra en subbende til en gående tilstand. Jeg har fått oversikt over nok en følgesykdom som oppstår ved for mye inaktivitet og kanskje noe feil ernæring. Mye kan sikkert rettes på, men behovet for offentlig tilrettelagt og fleksibel tilgang på sengepost med individuell opptrening, vil være der for alle aldersgrupper uansett livssituasjon. Målet må jo i første omgang kunne være å få hver enkelt funksjonsdyktige for hverdagen og begrense tilleggssykdommer som oppstår. Jeg håper dette er noe av det man kan dra med seg i videre diskusjoner om den fremtidige behandlingen av flere ME-syke.
Jeg skjønner din frustrasjon Øistein, men sengepostene på Aker (eller et sykehus generelt) skal ikke være til avlastningsopphold. Der skal man ta i mot pasienter til utredning eller behandling.
For avlastningsopphold må man søkes inn på sykehjem eller rehabilitering tror jeg.
Det er flott å høre at du har fått muligheten til dette på Eiken!
Pingback: » Hjem til pasientstyret igjen :-(
This blog is greatest!