Nå vet alle at Forskningsrådet ikke fant det for godt å bevilge midler til forskning på ME og medisinen rituximab som har vist seg å hjelpe flere fra et sengeliggende til et friskt liv.
Fra mine medpasienter har jeg bladd meg gjennom sjokk-reaksjoner til nær sagt alle mulige forsøk på å bevare håpet og være positive i Facebook-feeden min i dag.
Jeg skal likevel tillate meg å i noen få øyeblikk – før jeg går videre og er konstruktiv -få lov til å være en sur og forbanna bitch oppi det hele.
For når helseminister Jonas Gahr Støre skriver følgende på sin Facebook-profil i dag:
Derfor vil jeg i tildelingsbrevet til Forskningsrådet for 2013 tydeliggjøre at forskning på årsaker til og behandling av disse sykdomstilstandene skal prioriteres innenfor forskningsrådets programplaner.
Så tenker jeg at dette har da virkelig både du, Jonas, så vel som andre helseministere før deg hatt god tid til å «tydeliggjøre» overfor Forskningsrådet slik at de skjønte viktigheten av å bevilge penger til denne forskningen.
Var det altså ikke slik at et samlet Storting, politikere fra alle partiene, var skjønt enige om under interpellasjonen i fjor høst om at ME-pasientene ikke bare hadde hatt et for dårlig helse- og omsorgstilbud, men om at det var på høy tid å gjøre noe for å hjelpe denne gruppen?
For over et år siden altså.
Var det ikke slik at Helsedirektoratet beklaget og innrømmet at de ikke har klart å utvikle gode nok helsetjenester for pasientene?
Likevel klarer dere altså ikke å tydeliggjøre overfor Forskningsrådet at de må prioritere noen av landets sykeste pasienter – slik Laila Dåvøy har beskrevet pasientgruppen. Likevel mener dere altså at det er helt greit at disse pasientene må vente enda lenger på svar og mulige effektive behandlingsformer.
Det er to politikere som virkelig skiller seg ut i sitt engasjement her, og det er Laila Dåvøy og Erna Solberg. Jeg får håpe at helseministeren kan ta seg tid til et møte med disse to, og kanskje tydeliggjøres litt mer fremover. Så må vel også pasientorganisasjonene på banen med et enda sterkere lobbyarbeid enn før.
Kanskje er Forskningsrådet rett og slett feige? Søknader har kommet inn langs det som ofte ses på som ME-sakens konfliktlinjer – det biomedisinske og det psykososiale/biopsykososiale miljøet. Kanskje Forskningsrådet rett og slett ikke ville velge side i saken ved å bevilge midler til det ene forskningsprosjektet, men ikke det andre? Kanskje de løste det hele ved å utsette debatten til neste år?
Min kjære mann kommenterte tørt da han så listen over tildelinger av midler at det var da enda bra man fant midler til forskning på barkebiller, laksegjeller og befolkningsmønstre! Nå skal man ikke pisse på andres forskning, men jeg beklager folkens, for meg ble dette dagen der ME-pasientene ble utropt som mindre viktige enn barkebiller.
Kanskje jeg har hørt for mye Øystein Sunde som liten.
For det holder ikke, Forskningsrådet, å si at ME-saken er «støtteverdig», men ikke kan prioriteres når midlene skal deles ut. Det holder bare ikke. Jeg føler vi svikter som samfunn når vi klarer å si at det ikke er viktig nok å forske på en medisin som ser ut til å kunne hjelpe alvorlig syke. For la det ikke være noen tvil: Forskning er også politikk – og der går påvirkningskraften begge veier.
Jeg berømmer de som klarer å være forutseende nok til å klare å legge alle såre og vanskelige følelser til side og være konstruktive, positive og håpefulle i dag. For all del – jeg skal nok klare det jeg også. Men akkurat nå skal denne lille barkebillen bare være lei seg og gå tidlig til sengs. Det bli nok likar i morra, sjø.
Barkebille: Viktigere enn ME-pasienter.
55 kommentarer
Skjønna skuffelsen din, tragisk det her!
Ja, tragisk er ordet!
Vi er ikke bare skuffet. Vi er sinte!
Jeg tror det handler om den feige linjen, fordi det kan vel ikke være slik at de ikke forstår alvoret med ME forskningen???
Å være sint er en konstruktiv følelse når vi samtidligt gir oss inn i debatten, og det gjør vi.
Fint at du påpeker at også sinne er en konstruktiv følelse! Jeg tror ikke at sinne alltid er negativt, i mange tilfeller – som vårt – kan det faktisk fungere som en drivkraft som får flere til å engasjere seg.
Det betyr selvfølgelig ikke at vi skal stupe hodeløst rasende inn og være usaklige og støte folk fra oss, men kjenne på den urettferdigheten vi opplever og forsøke å være en endringskraft i dette.
Hvis folk selv ikke har krefter til å delta i debatter eller engasjere seg så veldig, så er et medlemsskap i ME-foreningen (slik at de får midler til å kunne drive bl.a. opplysningsarbeid overfor politikere) også en måte å støtte saken på.
Jeg gruffer med deg, Cathrine! Men jeg er sikker på at pengene kommer til å komme på plass. Noe annet er ikke et alternativ.
Helt enig, det er ikke noe alternativ. På en eller annen måte finner vi ut av det, på en eller annen måte klarer man å skaffe disse pengene!
Er utruleg skuffa. Vakna i dag med eim følelse av at «Yes!» dette går bra. Dumt å lage seg forhåpninger når dei blir knust.
Jeg tror det er mange som kjenner på det samme – hvorfor håpe, når man blir skuffet gang på gang?
Men samtidig vil jeg egentlig ikke leve uten forhåpningene heller. Å aldri forvente at noe går bra – det kan vel ikke være godt for oss? Kanskje vi må klare å finne en slags balanse, ikke håpe _for_ mye, men samtidig ikke bli helt desillusjonert?
At det er vanskelig, DET er i alle fall sikkert…
Fantastisk godt sett, poengtert og skrevet! Takk for en befriende galgenlatter i en ellers målbindende frustrerende dag!
Takk for tilbakemeldingen! 😀
Jeg gjør mitt beste for å være konstruktiv og positiv – nettopp fordi jeg er rasende og veldig, veldig skuffet!
Jeg går for «don’t get even, get ahead»!
Hvis disse styrende og stellende menneskene er så bortreiste (evt feige?) at de prioriterer befolkningsmønstrene fremfor befolkningen, så trenger de å bli opplyst – kraftig! Jeg har ingen illusjoner om at jeg kan stå for opplysningen, men jeg tror jeg kan være en liten bit i et stort arbeid som nå skal starte. Og det er min «hevn» – at jeg skal bidra til at Fluge/Mella m.fl likevel får gjort forskningsarbeidet sitt.
Takk!! 😀
Brennende engasjement kan føre til endringer som kommer befolkningen og samfunnet til gode, det er du og mange andre et godt eksempel på her. <3
<3
Vit at jeg deler ditt sinne og din frustrasjon, Cathrine! Jeg har prøvd å ta det hele med fatning, men i bunnen klinger en øredøvende sorg. Det har vært en svært følelsesladet dag for de fleste av oss med ME. Mange av oss er i sjokk!!! Særlig frustrerende fordi legene er der, forskerviljen er der, medisinene finnes, (de ser ut til å ha en god virkning) – men pengene mangler… Det er for jæv… !!!!
En annen utfordring er jo de interne drakampene i helsevesenet. De ulike forståelsene av ME. Håper det blir ryddet ordentlig opp i, for det behøves noen tydelige nasjonale retningslinjer. Vet du, jeg tror det kanskje har vært forvirrende for den komiteen å lese 3 helt ulike søknader, med 3 helt ulike teorier og forståelser om samme sykdom…
Dette med barkebiller har blitt fleipet med på en FB-side i dag. Noen oppfattet ikke selvironien og kalte galgenhumoren for usaklig. Reaksjonene i dag har vært mange. Noen har vært konstruktive, andre har rast og grått. Vi er jo alle kjempeskuffet! Håpet ble brått revet bort igjen…
Tenker at det i dag er lov å vise følelser, at vi må være rause med hverandre og ha litt takhøyde for alle slags reaksjoner (uten å drive personangrep) . Det er jo en skuffelsens dag (på en av årets mørkeste dager i året) bokstavelig talt.
Når det gjelder Støre så er jo han en relativt ny helseminister. Han har ikke vært her så lenge. Han hadde vel ikke rukket å gitt føringer. (men det kunne jo hans forgjenger ha gjort) Håper inderlig han holder ord…
Mye bra som skjer, men det er jo helt absurd at en pasientgruppe skal drive med innsamlingsaksjoner… Samtidig er det bra vi gjør det!
Jeg har det ikke bra jeg heller … Men jeg var forberedt på dette! Allikevel er det et slag i trynet!
Kleeeem til deg
Det jeg har sagt før, flere steder, er at det er veldig lett når vi snakker med hverandre (og til andre) om ME-saken at noen føler seg litt trampet på tærne eller er uenige i måten det gjøres på. Det er helt greit for meg, men jeg håper at folk skjønner at Barkebille-vinklingen min er et _virkemiddel_ og ikke et forsøk på disse barkebillene.
Vi er som en stor gryte med frusterte, fortvilte, syke pasienter hvor det koker av følelser, skuffelser, krenkelser, håp, brutte løfter etc. Noen ganger bobler det litt over. Av og til er det vanskelig å skrive om ME-saken, nettopp fordi det er så lett å trampe på noens tær. Men jeg skriver ikke som om jeg må liste meg rundt på eggeskall. Om det betyr at jeg må ta noen runder med forklaringer eller utdypninger, så gjør jeg heller det. (Når jeg klarer.)
Jeg tror likevel at de aller, aller fleste som leste dette og andre utsagn om barkebiller i dag, forstår at vi trengte en «knagg» å henge fortvilelsen på, og så fant vi det.
For all del, vi kunne jo ha skrevet om forskningsprosjektet på slim i laksegjeller som også fikk støtte, men det klang liksom ikke like bra i overskriften.. 😉
Barkebilleblues er treffende! Litt ironi og humor må man ha!
Forresten et interessant poeng det med at det må ha vært forvirrende for komiteen å lese søknader med vidt forskjellig oppfatning av ME. Ja, hvem vet hva de tror? Hvem vet hvilken bakgrunn de har når det kommer til ME?
Nå banner jeg høyt og stygt her..! Barkebilleforskning ble prioritert framfor den sykeste pasientgruppa Norge har…. Vi skal fortsette å råtne på rot, mens noen forsker på BARKEBILLER..! WTF! som man sier på Internetsk. Dette er en hån…!
Grrrrrr! Forbanna nå, noe så inni granskauen!
Få det ut!! <3
Dette er ikke noe man skal vente med til 2013 for å se om man da får midler fra forskningsrådet. Regjeringen må ta grep, og det kan de gjøre nå.
En ting jeg glemte. Jeg funderte også på feighet ved forskningsrådet ettersom de unngår emnet ME?
Interessant poeng, og absolutt noe å tenke over og vurdere for den som skal jobbe strategisk på dette feltet!
Skikkelig lei over dette resltatet, særlig siden jeg allerede har prøvd rehabilitering ¨på Skogli uten resultat. Så jeg ser ikke at helsevesenet har noe å tilby i ventetiden til forskningen har nådd enda sikrere konklusjoner.
Jeg er redd Forskningsrådet har vært feige og ikke villet gi penger bare til Bergens-forskerne. Selv om jeg under mine venner med RA og MS deres biologiske medisner, syns jeg det er underlig at ME-pasienter ikke får teste ut lignende. Og ja, jeg har også sett og hørt om alvorlige bivirkninger av biologiske medisiner, det er ingen som tror disse er noe for alle.
Ja, kanskje de tenkte at hvis de først ga til ett ME-studie (Haukeland) så «måtte» de gi til de to andre også (Wyller og LP), ellers ble det som å velge én retning? Jeg vet jo ikke, det blir bare spekulasjoner, men vi føler det er merkelig og da er det vel naturlig at en tenker «hvorfor ble det sånn»?
Helt enig med deg i at det ikke er sånn at vi tror at dette er noen mirakelmedisin for alle! Det er klart det er ikke småtterier å sette i gang med infusjoner av en kreftmedisin, det er tøffe tak for syke kropper. De ser jo også at ikke alle responderer, uten at de helt har forklaringen på hvorfor. Men så desperate etter noe som virker er vi altså…
Uansett MÅ vi har mer forskning, og GOD forskning på dette. Den studien som kom fra Fluge&Mella i fjor var faglig meget solid, og det virker som om de har beina stødig plantet på bakken og holder hodet kaldt og strukturert her. Derfor hadde det vært _ekstra_ herlig å vite at de var sikret midler til multisenterstudien.
Men men, vi har ikke gitt opp håpet helt enda. 🙂
Selv om dette er en medisin med bivirkninger som alle medisiner har, så benyttes dette som en del i forskningen på å finne ut selve patogenesen eller sykdomsmekanismen. De får en større forståelse på hva som skjer i immunsystemet ved sykdommen og kanskje da vet «hvor» man kan gå inn for å behandle. Og likevel for min egen del vil jeg nok heller ha litt bivirkninger om jeg kan bli mye bedre av sykdommen.
Sint, forbanna, ja det må være lov i dag, uten at man av den grunn skal være negativt ladet. Vi skal selvfølgelig se fremover og finne løsninger på dette, men vil påstå at en slags likegyldig positivitet eller jaja, er en mindre menneskelig reaksjon akkurat i dag.
Inngrodde holdninger snur man ikke over natten, men det er helt ufattelig at det er så dårlig stilt med kunnskap blant aktørene. Enda verre er kanskje den tilsynelatende manglende viljen til noe annet enn lettvint og overfladisk omgang med problematikken.
For egen del må jeg si at med snart åtte år solid plantet i dette så finner man seg i å tåle mye. Men på bakgrunn av de erfaringer og den kunnskap man har opparbeidet seg, blir man desillusjonert. Det er nesten så man mister troen på både mennesket og fornuften. Trist, egentlig.
Helt absurd å være alvorlig syk, bli avspist med ingenting og finansiere håpet om arbeidsdyktighet og livskvalitet, men ingenting forundrer lenger. Funding må det bli.
Takk for en god kommentar!
Jeg fikk nettopp vite dette og hyler ut i frustrason og sinne. Hvordan er det mulig å ikke bevilge penger til en forskning som er så på sporet og seriøs ? Stor skam på de politikerne i komiteen som stemte i mot og stor skam på nåværene og de 2 tidligere helseministrene. De VET om oss !
Ja, Kari – de VET om oss. Og det er SÅ uforståelig for meg at de bare kan skyve problemet foran seg på denne måten.
Faktisk så synes jeg det er ganske ubegripelig at når pasientorganisasjonene og pasientene selv gang på gang viser hvor ille situasjonen er, når vi har en grundig rapport fra SINTEF som dokumenterer hvor forstemmende lite helse- og omsorgstilbudet til pasientene er, når vi har politikere som engasjerer seg og gang på gagn tar opp i Stortinget og i andre fora hvor viktig denne saken er – og så skjer det SÅ lite konkret. (Som vi føler i alle fall.)
Det får meg til å tenke på at det foregår antagelig en maktkamp i kulissene vi ser lite til – en kamp om status, definisjoner, hvilken retning man skal gå i – og jeg er så redd for at det ikke alltid kommer pasientene til gode.
Det er jo ingen som tidligere har kunnet vise til behandlingsmetoder for ME-syke (i solide studier) med like stor effekt som forskningen fra Haukeland. Det blir uforståelig for meg at man ikke griper denne muligheten med begge hender til å så raskt som mulig fremskaffe svar og kanskje gi mange flere pasienter muligheten til å leve et friskere liv – det er jo veldig god samfunnsøkonomi!!
Huff, veldig lite hyggelig dette her… nå ble ikke jeg så skuffet fordi jeg forberedte meg på det verste, men når jeg ser på annen forsking som fikk midler så blir jeg oppgitt!
Det er lov å være skuffet i dag altså. 🙁
Det er helt utrolig. Ikke noe annet å si enn HUFF 🙁 Go Erna!
Mannen min sa; mye mer morsomt å forske på befolkningsgrupper- da får jo både forskere og politikere reise litt!» Triste saker….
Hehe, bra kommentar fra mannen din. 🙂 Enda godt vi kan ha litt galgenhumor!
Da er det vel noen som ikke bør satse på gjenvalg.
Fagre ord som ikke følges opp med konkret handling inngir ikke akkurat tillit.
Jo, det er synd at det ikke ble tildelt midler. Nå er det mange fine prosjekter som fikk støtte og vi får håpe at det kan skaffes midler via andre kanaler, hvis det er mulig.
Tenk så deilig det ville vært om man bare kunne sette i gang med studien! Tenk om vi hadde 80-90 personer neste år som kunne gå ut i arbeidslivet og være produktive selv om de ikke var 100% friske? Det ville spart samfunnet store beløp som nå utbetales via NAV som forskjellige støtteordninger.
Vi får håpe ting ordner seg på sikt. Så blir det spennende å følge med Maria Gjerpe og stiftelsens arbeid framover.
Det er helt klart at det ville vært god samfunnsøkonomi å få disse pasientene over i «friske liv». Synes Barbara Baumgarten skrev det veldig fint i kommentarfeltet til Jonas Gahr Støre på Facebook i går.
ME-foreningen har lagt ut kommentaren hennes her: http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=4716
Den kommentaren var faktisk veldig bra. Anbefaler flere å lese den!
Komplett uforståelig! Klamrer meg til Marias blogg der hun sier at vi skal få til midler uansett. Nå blir det vel kronerulling over en lav sko….
Kronerulling og profesjonell fundraising! Det skal nok bli midler på et vis, det tenker jeg også. Men ting tar tid osv…
Vet du hva? Vanligvis så tar jeg ikke ting så tungt, jeg tenker stadig «Ja, ja, det ordner seg vel til slutt».
Men dette, dette synes jeg er vanskelig.
Vanskelig å vite at så mange er syke og ikke blir prioritert, vanskelig å skulle måtte se lyst på, vanskelig å håpe at det noen gang kommer til å bli gjort noe..
Det er mange som har reagert sterkt på dette Marita, og jeg forstår deg så inderlig godt. Selv gikk jeg ned for full telling og har vært nærmest i «komatilstand» siden i går kveld.Er det noe som virkelig tapper en for krefter, så er det sterke, negative følelser.
Heldigvis så VET vi at vi har mange gode folk som jobber for at ME-syke skal få hjelp. Heldigvis så er det mange som HAR krefter, som kan sette i gang og presse på og jobbe for at studien likevel skal komme i gang!
Bare det at helseministeren rykker ut kort tid etter Forskningsrådets avgjørelse og sier at i neste runde vil han «tydeliggjøre» at Forskningsrådet _skal_ prioritere ME-forskningen sier jo sitt. Enkelte har kalt dette en «irrettesettelse»….
Vi skal IKKE miste håpet!! Vi skal reagere og få lov til å være lei oss over dette som skjedde nå, men slaget er IKKE tapt. 🙂
Dette er dagen da Norge velger å frasi seg en plass langt oppe på den globale forskningsfront på et område hvor det skrikes etter innsats. Jeg tror forskningsrådet er redd for at det kan bli en suksess og det kan vi jo ikke ha noe av her i «alle er like landet». Hvordan kan man i det hele tatt finne begrunnelser for å si nei? Det er når jeg ser dette at jeg faktisk er glad for at jeg kun betaler skatt av AAP og ikke min «normale» høye inntekt. Fy f…..n!
Det er selvsagt utrolig skuffende, men synd å si det. Det er ikke rart i det hele tatt.
Min påstand er at den såkalte fagkomiteen var sjanseløs før den egentlig hadde begynt. I denne komiteen kryr det av professorer som isolert sett har bøtter med kunnskap/kompetanse til å vurdere ulike sider av søknader, men det mangler noe helt sentralt. Komiteen har nok dessverre ingen spesifikk ME-kompetanse, og da snakker jeg om solid og skikkelig kompetanse, ikke overfladisk. Som vi alle vet er dette helt nødvendig, en absolutt betingelse dersom man skal klare å manøvrere seg gjennom ME-kaoset, polariseringen etc.
Saken er at når Folkehelseinstituttet kunnskapsløst og mot bedre vitende slenger inn sin LP-søknad, en søknad som «angriper» problematikken diametralt motsatt av Haukeland, så hva da? Hva skal en i utgangspunktet ikke kompetent fagkomite falle ned på? Det blir nærmest umulig å tildele midler.
Vi får alle riste det av oss, men i den grad man skal rette noe skyts, så går det uavkortet til FHI som «torpederte» en langt mer aktverdig og relevant søknad.
Godt skreve!
Flere av kommentarene her nevner utfordringen knyttet til ulike teorier om både årsaksforhold og behandlig av ME. I høringssaken fra Helsedirektoratet (http://www.helsedirektoratet.no/Om/hoyringar/Sider/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-pleie-og-omsorg-.aspx) er det lagt stor vekt på å beskrive disse forholdende. Jeg tror de fleste lesere vil bli skeptiske til rundskrivets faglige betydning og at det kan føre til at alt som er bra i utkastet til rundskriv blir oversett. Frist for å gi høringsinnspill er 31. desember i år. Utfordrer deg og andre med engasjement for saken til å gi kommentarer til Helsedirektoratet.
Tusen takk for at du minner meg på noe viktig, Lisbeth!
I all spenningen over venting på mulige forskningsmidler har jeg enda ikke fått sett mye på høringsutkastet.
Jeg har til hensikt å sette meg inn i dette og om mulig også sende inn høringsinnspill, for dette er utrolig viktig!
Jeg la merke til at mye av forskning som fikk midler var ting som har med næringslivet å gjøre? Som barkebiller og laksegjeller? Slik forskning får ofte prioritet, men det er jo en god del annet som fikk midler uten at det er noe tydelig profittmotiv bak.
Så her begynner jeg å lure på konspirasjonsteorier, som at effektiv medisinsk behandling tar livsgrunnlaget bort fra LP, eller noe? Forskningen på rituximab har jo så langt vær meget lovende så hvis det fortsetter slik kan det jo helt revolusjonere behandlingen av ME.
Skjønte ikke hva barkebille har med saken å gjøre! Fikk jeg øysten sunde på hjernen! Som jeg forstår det så vil han prioritere midler til forskning på me. Og det er jo veldig bra. Og det skjer jo mer etterhvert. Al forskning er bra mener jeg!
Berettiget surhet og medsur.
Mormorklem 🙂
Hvis forskningsrådet ikke har noen dypere kunnskaper om ME, så må det være forvirrende med de forskjellige søknadene.
Det finns nok de i psyko-soma gruppen som ærligt tror på sitt syn på ME, og likeså LP coacher.
Stress temaet er på sin plass for oss alle, hva vi enn slitere med eller ikke sliter med. Vi har alle nytte av forskjellige stressmestringsteknikker, ikke minst en del i ME sekken. De kan har hatt det like jævligt som de andre i sekken, når like symptomer kan ha ulik orsak.
Det bllir et stort problem når stressteorien overselges, til dem som også trenger medisinsk behandling.
Maria som har blitt bedre av Rituximab, har tidligere søkt seg til stressmestring, også LP.
Psyko-somatikken har hatt mye plass med sin forskning, og nå burde det være tid for den bio-kjemiske forskningen. Vi har en skatt fremfor våre øyne, og den må vi satse på.
Når vi kommer til stressmestring og LP, så finns det en stor marked av mange som er interessert i å finne nye veger for seg selv.
Jeg tror også en LPcoach har en ærlig bekymring for de med ME som er redde for å bli dårlige hvis de gjøre det minste lille. Der kan vi faktisk dele med oss av våre erfaringer om hva som virker, for å bryte en vond angstspiral for de syke. Ikke bare er man syk, men man har angst ovenpå det hele.
Jeg blir bekymret når man gjør en sekkediagnose og ordinerer samme behandling til alle i sekken. Vi må ta høyde for at det kan finnes mange i den sekken som har en somatisk sykdom som må behandles, og Haukelandstudien er et godt eksempel på det. Det er ikke det samme som i si at vi ikke tror på det udelte mennesket, men at vi både må tenke på det psykologiske møtet SAMTIDLIGT som man behandler kroppen.
Det finns tanker om at de ME syke ikke har noe større verde i å bidra med forskningspenger til ME forskning, og man kan undre.
Det kan samtidlig være en gammel «tro eller synsing» som har fått et så stort feste i helsevesenet at man ikke tar inn nye fakta.
Det er ikke mange år siden Fedon Lindberg fortalte at ikke alle tåler poteter, med tanke på blodsukker og insulin nivå.
Når jeg studerte psykologi, hørte jeg av en psykolog at autistiske barn hadde en mor som hadde problem med tilknytningen til sitt spedbarn. Det hør man aldri noen si idag.
Når den svenske legen Annika Dahlqvist begynte å anbefale sin diabetes pasienter å kraftigt redusere karbohydrater og øke de naturlige fetterne, da ble det et jævla liv!
Det finns mye prestisje i hva man mener er «sannheten», og det kan være vanskelig å snu den skuten. Noen har satset på en forskning som tidligere har vist seg å være feil. Det må være tøfft! Samtidligt er stressforskning ikke forgjeves. Det er mye å lære seg av det. Men for mange er det nødvendigt å også få behandling for det somatiske.
Når man tenker på hvor vanskelig det er å snu tankegangen og at det kan ta tid for å tenke om, blir det riktig å samle inn penger til Haukelandstudien. Det er så lett å føle avmakt når en er syk, kanskje det kan føles litt lettere å vite at det samles inn penger til en forskning som skal lære oss mere om ME, (de strikte kriteriene) Man kan skaffe seg et litet håp med hjelp av de handlinger man gjør, om det så er å trykke liker på Facebook. 🙂
Det er akkurat slik vi føler det, Cathrine! Skuffelsen er egentlig for stor til å virkelig kjenne på..Man blir så usigelig sliten etter 30 år i denne møkka… Det er vanskelig å forstå at syke mennesker kan bli så dårlig behandlet i vårt rike land! Jeg må innrømme at mitt menneskesyn tidligere, hvor jeg har trodd at alle er gode på bunnen, nå framstår for meg som naivt. Jeg tror ikke på det lenger.. Hva jeg skulle gjort uten alle gode medvandrere, vet jeg ikke.Sammen er vi sterke!
Godt skrevet! 🙂 For ikke å snakke om at Norge kunne bli kjent internasjonalt i forskningsmiljøene for å ha gjort et kvantesteg innen ME! Den norske regjering burde kaste seg over det og gjort det til landets baby.. Om det ikke bevilges penger på det til forskning i Norge vil noen garantert fra utland føre studien videre. Men da mister vi anerkjennelsen.. Det viktigste selvsagt er at studien gjennomføres, men tenk hvor stolte vi kunne være over noe ganske annet enn fisk og olje. Nå skal jeg sove, IGJEN.. Og ønske at jeg var en barkebille.. 😉
Tidligere direktør av Forskningsrådet sa i VG i vår (i artikkelen om barn med ME) at ME bør forskes på. Synd han har gått av med pensjon..
Jeg vet ikke helt jeg, det stod i reportasjen at han synes det var synd at ikke flere ville prøve LP, for det var kona hans med ME bitt frisk av! Så det er vel heller derfra problemet stammer..
Tusen takk for gode og kloke kommentarer alle sammen! Jeg har ikke klart å svare hver og en av dere, men synes dette ble et flott kommentarfelt.