Jeg skuffer deg igjen og igjen…

18

Dette innlegget hos Iskwew får det til å renne litt over i meg, ikke fordi hun skriver noe galt, men fordi det veller opp i meg en del tanker og følelser hos meg selv. Kort fortalt: Lillesøsteren til Isk har ME, og etter en hyggelig teatertur må dessverre Lillesøster takke for seg og vende nesen hjemover i stedet for planlagt overnattingsbesøk. Tigerungen blir lei seg, og det skjønner man jo godt!! Isk: Jeg håper at det er greit jeg tok utgangspunkt i denne situasjonen for å formidle noen tanker!

Stakkars barn… Jeg føler for dem alle tre i disse situasjonen, og jeg ber folk instending om å prøve å tenke litt over dette. Det er så vanskelig å hele tiden måtte skuffe dem man er glad i med å ikke kunne delta på ting fordi man er syk!! Det er så vondt å måtte si nei om og om igjen, å ikke orke å legge planer, å måtte avlyse og trekke seg tilbake. Det skulle bare mangle om det ikke ble skuffelse fra flere hold!!

Jeg bare håper at jo flere som leser og lærer om ME, jo flere er det som skjønner hvordan dette ikke bare påvirker en selv, men også ens omgivelser i så stor grad. ME er en sykdom man ikke kan se at noen har, utmattelse og smerter vises ikke som røde prikker i ansiktet. Jeg vet at det noen ganger er fristende å tenke at «det må da gå an å ta seg sammen», eller «det må da gå an å bli med og heller slappe av etterpå», eller «du vil ha godt av å oppleve». Det er som regel godt ment, noen ganger er det uvitenhet eller mistro. Men det er ikke slik det fungerer – en ME-pasient kan faktisk bli verre og få plager i dager eller uker av å presse seg ut over det kroppen tåler og sier i fra om.

De bør jo skjønne at man ikke vil ha det slik!! De bør jo skjønne at man ikke tar lett på å skuffe små Tigerunger og andre unger (venner, kjærste, familie og alle andre!!) på denne måten og at det er noe man for all del ville ha unngått!! Stakkars Tigerungen, jeg skjønner godt at han ble skuffet.

ME rammer alle aspektene ved livet – også de hyggelige. Jeg blir så lei meg hver gang jeg ikke kan bli med på noe, selv om jeg strever for å ikke la fortvilelsen ta overhånd. Selv om jeg prøver å ikke få dårlig samvittighet for å ha skuffet igjen, selv om jeg prøver å være glad for det jeg faktisk får til.

Share.

About Author

18 kommentarer

  1. Det er selvsagt helt Ok at du tok utgangspunkt i det jeg skrev.

    Jeg har en tråd i MEblogg som kanskje kan være til hjelp både for den med ME og de rundt:

    http://iskwew.com/MEblogg/?p=25

    Jeg har veldig tro på at det eneste som nytter er å formidle hvordan det er. At du skriver et slikt innlegg er viktig veldig viktig. Det bidrar til forståelse. At jeg skriver om Tigerungens opplevelse er viktig, for det er så vanskelig for den som er syk, og det er vanskelig for en liten gutt som nesten ikke har fått være sammen med tankten sin de siste tre årene. Eller bestefaren sin. Eller kona til bestefar. Det ER vanskelig for ham å forstå, og åpenhet om disse vanskelige tingene er den eneste veien å gå-

    Kunnskap vil bidra til at folk IKKE bli skuffet. Jeg ble jo glad, jeg, da jeg så at hun evnet å sette grenser. For det er så utrolig viktig, det handler om å bli bra på lang sikt.

    Dessuten er det ikke så vanskelig å se på henne at hun ikke hadde det bra. Hele ansiktet forandrer seg, blikket forandrer seg. De som er nær deg, ser det forhåpentligvis på det også.

    Sett ord på det, Cat. Vis denne tråden til de som du føler at du skuffer. Så skjønner de kanskje mer. ME er og blir en vanskelig tilstand å forstå.

    Iskwew’s last blog post..Kall inn Mannsrolleutvalget igjen

  2. Iskwew » Tusen takk Isk!! Jeg vil ikke at noen skal oppfatte det slik at jeg ikke synes det er legitimt at Tigerungen ble skuffet, eller at din personlige fortelling gjorde noe «galt» med meg. Men det er dette med forståelsen som er så utrolig viktig, og der har jeg som deg størst tro på at det å dele konkrete erfaringer og tanker med andre har mye større læringseffekt enn «tørre fakta» – som folk sjeldnere reflekterer grundig over.

    Jeg synes også det er kjempebra at søsteren din klarer å sette de grensene for seg selv og ikke presse seg!! Det er et eksempel til etterfølgelse. Det er jo slik at andres skuffelse ikke bare er negativt heller, det fungerer også som en påminnelse om at man har folk rundt seg som er glade i en og bryr seg om – likegyldighet ville vært verre.

    Så er det dessverre slik at det blir en vanskelig situasjon for begge parter, og at det er så enormt viktig å få formidlet den forståelsen begge veier. At den som er syk klarer å leve med det å måtte skuffe andre hele tiden, og at de tilbake formidler at de forstår, og ikke klandrer, at det ikke kunne vært annerledes og at de ikke forsvinner av den grunn.

  3. Jeg oppfattet deg i hvert fall ikke til å mene det! Klart det er rimelig at han ble lei seg, og for Gullet er kanskje det den verste situasjonen å stå overfor. Å være den som skuffer er ikke hyggelig. Og med ME vil du måtte gjør det.

    Det er viktig å ta inn at de som er rundt også mister noe – det er viktig i forhold til både partnere og andre. Å la dem sette ord på det, er viktig. Alle trenger å bli sett.

    Opplysningsvirksomhet er rett og slett veien å gå. Snakke om ting så mye som mulig.

    Iskwew’s last blog post..Kall inn Mannsrolleutvalget igjen

  4. Det er sikkert for lett for oss som ikke vet bedre å bli skuffet, å undres og tenke at «man må jo kunne ta seg sammen». Men, når dere er flinke til å skrive om det, slik som dere gjør, så får vi som ikke vet bedre litt innsikt og forståelse om hva ME dreier seg om. Jeg visste selv svært lite før jeg begynte å lese litt blogger. Nå håper jeg at jeg vet nok til å forstå situasjonen for den/de som strever med ME.. Så takk til dere! 🙂 *pigger raskt over til Iskwew*

    Ulme’s last blog post..Dommen er satt! (Pang!)

  5. Ulme » Takk kjære deg! Hvis det å skrible litt rundt dette får folk til å skjønne mer, så er hele dagen bedre for min del! Det er jo ikke rart om folk vet lite om ME, og jeg er selv så utrolig glad for å ha funnet frem til bloggere som skriver om dette og kan med hånda på hjertet si at det i alle fall gjør min situasjon mer forståelig og levelig. Dessuten, slike tilbakemeldinger som du gir om at du forstår, er en oppmuntring.

  6. Stor klem til deg! *klem*

    Og så tenker jeg at skuffelse ikke bare må være negativt. Tenk så ille det ville ha vært den dagen man meldte avbud og ingen ble skuffet?

    Nå har ikke jeg så mye erfaring med ME, men jeg har sett en venninne få ganske redusert funksjonsevne da hun var småbarns mor. Og jeg tenker at det ikke bare må være lov for den som rammes selv å være skuffet, sint, frustrert og rasende over situasjonen. Men det er nettopp det. Det handler om situasjonen. Om sykdommen. IKKE om den syke. Og veldig ofte så bør den som eier sykdommen kanskje få slippe å få andres skuffelser opp i fanget også.

    Uff. Dette ble klønete forklart.

    En ting som for meg fremstår som verre enn skuffede familiemedlemmer, må være likegyldighet. Eller at folk har gitt opp. Sluttet å håpe.

    Jeg har som sagt lite erfaring med ME selv. Men det du skriver om å stadig være den som melder avbud og sier nei, minner meg om perioder da jeg hadde 20 smertedager med migrene og klasehodepine. Det var bare en liten smakebit på det noen med ME opplever, antar jeg, men jeg kjenner så godt igjen sorgen over å måtte si nei og skuffe når jeg leser det du skriver. *klem*

    Lin’s last blog post..Nattstemning

  7. Å skuffe andre er det aller verste med å være syk. Ikke nødvendigvis bare det å skuffe, men å i det hele tatt ikke kunne være der for andre i den grad man ønsker. Jeg blir skuffet på egne vegne også innimellom, når jeg setter høye mål og så blir for dårlig til å gjøre mitt beste, men det er ikke det samme. Målet om hvilken type person jeg vil være ovenfor de jeg bryr meg om står kanskje høyere enn mer overfladiske mål. På den ene siden har jeg lært mye av å måtte prioritere, men å måtte prioritere bort mennesker man helst skulle satt først er ikke lett.

    Minneapolise’s last blog post..Jukse-kulturblogging

  8. Enig med Lin, dette kan overføres til mange tilstander. Også oss som har en psykiatrisk diagnose. Joda, jeg ser forskjellen, for vi kan nemlig «presse oss», eller gjøre noe vi ikke har lyst til med ganske godt resultat.

    Når det gjelder ME, så har jeg sett en god venn av meg nærmest forfalle, pga sin ME-syke kone. Jeg kjenner henne ikke, for hun har vært så syk at hun har ligget i flere år, derfor kan jeg ikke si noe om henne. Han endte med å skille seg fra henne, ja, det var en lang historie, men han gjorde det. Jeg kan ikke si noe annet enn at jeg forstår. Det virker hjerterått. Esquil fortalte jo at han våknet og fant ut at han var skilt, og det virker hjerterått, men jeg forstår. ME er en grusom sykdom som går utover alle rundt en også. Jeg håper de finner en løsning.

    Lill’s last blog post..Utsikten min

  9. Dette er kjent altså… Veldig bra du tar opp, synes jeg!
    Det gjør vondt å skuffe andre og det er vondt å bli skuffet selv også. Husker den verste perioden der jeg lå hjemme og grein fordi jeg egentlig helst ville være med på ting venner gjorde, men jeg orket bare ikke. Nå er jeg bedre, så jeg kan presse meg mer (på det jeg virkelig vil selv) men den gangen var det ikke mulig for meg.

    I det siste har jeg valgt å gjøre en del ting som jeg sikkert ikke «burde» gjort, men det har gitt meg mye å være med på… og da er det verdt det, selv om jeg nå kjenner reaksjonene og har mer smerter etc.

    Det er søren ikke enkelt! Og det aller verste er vel når jeg har måttet skuffe sønnen min.

    Lothiane’s last blog post..Og jeg stjeler igjen

  10. Lin » Tusen takk og stor klem tilbake!! Jeg synes _ikke_ du forklarer deg klønete, heller tvert i mot!! Selv har jeg også en stor følelse av at skuffelsen tross alt betyr at noen bryr seg, som du sier er det uendelig mye bedre enn likegyldighet. DA ville det føltes tomt da. Så én ting jeg prøver å gjøre er jo i alle fall å formidle til de rundt meg at selv om jeg må avlyse, gleder jeg meg fortsatt til vi får muligheten til å prøve igjen. Og heldigvis har jeg gode mennesker rundt meg som ikke slutter å spørre fordi om de får «nei» noen ganger, det viser jo deres styrke også.

    Migrene og clusterhodepine…au, stakkars menneske. Jeg fikk klasehodepine (http://en.wikipedia.org/wiki/Cluster_headache) i 2005 og kan skrive under på hvor jævlig det er. Du vet hva du snakker om, for å si det sånn. Det sies jo at migrene er de «brutte avtalers sykdom». Da må vel clusterhodepine være «de aldri inngåtte avtalers» sykdom? Håper du slipper mer av det nå!!

  11. Minneapolise » Ja, jeg føler meg så uendelig egoistisk noen ganger som «rammer» de rundt meg på grunn av denne teite sykdommen min. Men vet du, faktisk tenker jeg av og til på noe jeg leste som har festet seg i meg som så sant og riktig, når jeg ikke får til å være med på ting: «Jeg har fantastiske venner, fra ganske hele verden etterhvert, folk jeg virkelig liker og beundrer. Jeg har nådd så mange mål som å kunne dra på et utested ikke kan måle seg med. Jeg er faktisk veldig glad for at min lykke ikke er avhengig av noe så ubetydelig. » Det stemmer veldig godt for meg også, og det er ikke ment som smiger!! 🙂 (http://minneapolise.wordpress.com/2007/09/23/forn%C3%B8yd/). Det går an å være fornøyd i det store og det hele, selv om enkelte dager er grusomme, har jeg funnet ut.

  12. Lill » Hei Lill! Ja, jeg ser sammenligningen med psykiatriske diagnoser, selv om det er forskjeller. Jeg tror at som en fellesnevner kan man jo si det at _alle_ sykdommer som berører ens mulighet til å fungere som ønskelig i hverdagen kan bli en belastning og skuffelse overfor andre.

    Det er trist å høre slike historier som din venns og Eskils, og jeg tror det må være en forferdelig vanskelig situasjon for den som er pårørende og partner i en slik situasjon. Det er min største frykt at det at jeg nå har blitt syk skal kunne komme til å ødelegge relasjonen med den jeg elsker høyest over alt her i verden; og jeg vet dessverre at det ofte er slik at forhold kan gå i stykker av slike enorme påkjenninger. Heldigvis for meg er jeg ikke i den ekstreme situasjonen hvor jeg må være sengeliggende over lengre tid slik mange blir av ME, jeg prøver å trøste meg med det.

    Jeg håper også at de finner en løsning….et eller annet må det være!

  13. Lothiane » Tusen takk for kommentar!! Ja, som du sier er det verste å skuffe unger tror jeg. (Og for min del ei lita prinsesse her). De har jo ikke forutsetninger for å forstå og takle det på samme måten. Voksne kan vi i hvertfall forvente at har mer innsikt, forståelse og muligheten til å være med å dra lasset i det «emosjonelle arbeidet».

    Jeg har full forståelse for den tankegangen om at det kan være positivt og givende å tøye grensene, selv om man får reaksjoner i etterkant. Nå har jeg vært ganske bundet til hjemmet av plager veldig lenge, og jeg merker det at så snart jeg har en dag hvor jeg føler meg _litt_ bedre så gjør jeg gjerne _litt_ mer enn det jeg burde. Men samtidig har jeg dette enorme suget og behovet etter å få andre former for stimuli enn å være hjemme, og jeg skal bl.a. forsøke å reise bort med kjæresten i helga. 🙂 Vi får se hvordan det går, rasjonelt sett er jeg jo _ikke_ helt i form til det da, men jeg tenker at jeg vil ha med meg den positive opplevelsen og at jeg trenger den mentale vitamininnsprøytingen, og så får jeg gå tilbake til å være pasient og flink og sånn etterpå. (Det betyr ikke at jeg har tenkt å utmatte meg helt, for all del, men du skjønner hvor jeg vil hen!)

  14. Tusen takk for et flott og tankevekkende innlegg, ~SerendipityCat~!
    Jeg ser du har fått mange gode kommentarer også!

    «ME rammer alle aspektene ved livet – også de hyggelige.»

    Dette var viktige ord!

    Valkyriana’s last blog post..Naboen min er musiker

  15. Tornerose » Joda, det er nok ME her også… er fortsatt offisielt i en «utredningsfase», men nå er stort sett alt annet utelukket og legene begynner å bli ganske sikre i sin sak. Dessverre, skulle gjerne sett at det var noe annet egentlig! Men sånn er det. Du kan se hvordan det begynte for meg her: http://www.serendipitycat.no/?p=237

Leave A Reply