Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i åresvis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.
Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge ~ en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.
Støtt oppropet om mer midler til forskning på ME!!
Få med deg venner på Facbook, vis farmor hvordan hun skal legge igjen sin stemme på nettet, har du kollegaer som stiller opp for den de kjenner har blitt syk av ME? Vi må nå også de som ikke kjenner ME-saken godt, og de som kanskje ikke er så mye på nett engang. For å gjøre det trenger vi ditt engasjement. Vi trenger din hjelp.
Det er også laget en Facebook-gruppe: «ME/CFS – rett behandling til rett pasient» hvor du kan lese mer.
Kopier gjerne dette innlegget og spre det videre på din egen blogg!
Tusen takk for din støtte!!
Noen artikler i media om ME finner du linker til nedenfor. Dette er bare et lite og begrenset søk. Jeg har planer om å legge til flere på lista, og jeg vil sende e-post til journalistene som har skrevet om disse sakene, folk som har stått frem med sin historie etc. og be dem også bidra til oppropet. (Og så er det for å utnytte Twingly…)
«Vondt å ikke bli trodd av legen – må bli tatt på alvor sier forskere» (Dagbladet)
«240 krever vaksine-erstatning» (Dagbladet)
«Støttekontrakten» (Dagbladet)
«Ingvild orker nesten ikke dusje» (Dagbladet)
«ME er en stresslidelse» (Dagbladet)
«Sukkerkutt og mer grønt for ME-pasienter» (Dagbladet)
«Tror utmattelse kan skyldes drikkevann» (Dagbladet)
«Fra rullestol til sletta» (Dagbladet)
«Utmattede får spesialhjelp – 3,8 millioner til ME-senter på Ullevål» (VG)
«Top Model-Frøydis trakk seg før finalen» (på grunn av ME) (VG)
«Top Model-Frøydis: Det har vært utrolig hardt!» (VG)
«Blir friskere av kinesisk trening» (VG)
«Brustad vil ha orientering om ME-saken» (VG)
«Syk i 3 år – Roald (26) fikk ME etter Giardia-smitte» (VG)
«Magevirus kan utløse ME» (VG)
«Nytt funn i ME-mysteriet: – Som å løpe maraton hele tiden» (VG)
«Stress for 25 år siden kan gi utslag i dag. Kan utløse kronisk utmattelse» (VG)
«Tar ett år å få stilt diagnosen» (TV2)
«Nettprat om ME» (TV2)
«Lanserer ME-telefonen» (TV2)
«Omstridt ME-behandling gir håp» (TV2)
«Mange flere vil bli ME-syke» (TV2)
«Nektes erstatning etter vaksineskade» (Tv2)
«Hører ikke på ekspertene» (TV2)
«Nettprat om ME» (TV2)
15 kommentarer
Det er ikke ofte jeg hiver meg på Facebook-grupper eller opprop-kampanjer, men denne støtter jeg uten å reflketere over om jeg skal en gang. Jeg har for mange venner og kjenninger som er rammet, og det å bevege seg inn i norsk bloggverden har vært en skikkelig eye-opener for hvor utbredt ME er og hvor hardt det rammer folk.
Geirs last blog post..Kristoffer, Daxée og et Olympus E3
@Geir
Tusen, tusen takk skal du ha! Det er så etterlengtet med mer forskning på temaet og jeg håper virkelig at vi kan gi denne saken litt blest.
Hei snuppa,
Du har gjort en kjempejobb! Tusen hjertelig <3 TAKK skal du ha! Flott at du får signaturene til kjente mennesker og at du får dette ut til folket på flere måter! Fantastisk! 🙂
Bell4trixs last blog post..Ufrivillig Berg og dalbane -ingen kontroll?
@Bell4trix
Må bare understreke at det ikke er jeg som har tatt initiativ til selve oppropet, men mange folk på ME-forum som har bidratt, du kan se tråden her: http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-about8969.html
Det eneste jeg har gjort er å prøve å spre oppmerksomhet om oppropet til de jeg kjenner og kan nå. Jeg er så glad for at dette har kommet i stand, for det både øker kunnskapsnivået om sykdommen, skaper engasjement og samhold og forhåpentligvis får det også noen ringvirkninger. Skal bli spennende å se hvor mange underskrifter man klarer å samle 🙂
Pingback: Mer midler til forskning på ME! Skriv under, du også. « Under stjernene
Dette er så bra tiltak!
Jeg kopierte din post, ettersom jeg ikke har krefter til å skrive noe selv akkurat nå. Håper dette sprer om seg og at vi får mange underskrifter! 🙂
Lothianes last blog post..Snart ferie, men først…
@Lothiane
Det er kjempebra at du legger det inn på din egen blogg også!! Jeg ble sittende oppe i natt og sende meldinger til ALLE på Facebook-lista mi, alle i adresseboka etc. Hehe, snakk om å bli revet med! Men det er jo helt fantastisk at noen virkelig har tatt tak i dette og laget et slikt flott og gjennomarbeidet opprop som får oppmerksomhet.
Hurra!
😀
Det er godt det finnes ildsjeler som han som satte dette igang og alle bidragsyterne. God ide med twingly :-)Du har jammen lagt ned en god innsats 🙂
Glamas last blog post..Opprop om ME/CFS
@Glama
Ja, jeg er superimponert over hvor mye bra som kommer ut av folks innsats jeg. Og så sier enkelte at dugnadsånden i Norge er død!? Det skjønner jeg i alle fall ingenting av, jeg synes det er fantastisk engasjement både i forhold til saker som denne og generelt samfunnsengasjement.
Hei Cat.
Well done!
Tommelen opp 🙂
Alva
Alvas last blog post..Urin-testens farge.
@Alva
Tusen takk Alva!
😀
Nå føler jeg liksom at jeg har fått til noe som kan _bety_ noe den siste uka, det er en god følelse det også!
Hei
Kom over bloggen din tilfeldig, og synes du skriver veldig bra og engasjerende.
Jeg har også lyst å starte i bloggverden, men vet enda ikke hvem blogg som er lurest å velge.
Nå når formen min kanskje ser ut til å endre seg i mer positiv retning, ønsker jeg også og engasjere meg i blant annet ME problematikken.
Jeg har hatt noen veldig tøffe år, med ME diagnose i 8 år, hvorav de siste 3-4 årene helt alene med to små barn.
Hjelpen har vært særdeles liten her i denne bydelen jeg bor i, særlig med tanke på at jeg har en tilsynelatende god IP.
Jeg vet jeg skulle kontaktet ME forbundet for lenge siden, men har levd litt dag for dag, hvor da barna har vært hoved fokus.
Men dette kan vi ta senere.
Jeg vil gjerne støtte oppropet. Men hvordan?
Om du vil så kan jeg legge deg til på Facebook så lenge. Min e-mail adresse får du opp her?
Håper å høre fra deg.
mvh
Alida
@Alida
Hei Alida, og velkommen hit! Hyggelig at du tok deg tid til å legge igjen en kommentar.
Er du ny i bloggingens verden vil jeg anbefale deg å starte en blogg for eksempel på http://www.wordpress.com. Det er gratis, og relativt enkelt å komme i gang.
Synd å høre at du er enda en som har måttet lide så lenge med denne forferdelige sykdommen. Jeg kan nesten ikke forestille meg hvordan det er å være alene med to barn i en slik situasjon!! Det står det respekt av å klare.
Hvis du vil støtte oppropet, så kan du skrive under på denne siden:
http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop&page=0
Jeg sender deg en mail i tillegg!
Hei.
Takk for svar 🙂 Og takk for gode råd angående blogg.
Ja jeg kommer nok til å lage en profil på wordpress.
Jeg er litt usikker om min riktige e-mail adresse kom opp her, for jeg har ikke fått noe mail på den av deg.
Men så vet jeg også at ting tar tid med oss… 😉
Håper du har bedre dager inne i mellom. Det er så godt og ha.
Pingback: ~SerendipityCat~ » Over 4000 kommentarer!