Mandager er egentlig «offisiell» hviledag her hjemme for meg – dagen med null planer og så mye ro og fred som mulig etter helga. Derfor begynner uka i morra!
Og FOR en uke jeg tror dette blir! 😀
Først sparker vi i gang med ME-foreningens internasjonale biomedisinske konferanse om ME. Her blir det foredrag om hvordan ME-sykes hjerner fungerer annerledes enn andres, om avvik i proteiner i spinalvæsken, Baumgarten fra ME-senteret skal holde foredrag, og Fluge fra Haukeland skal presentere interessante funn fra studien om Rituximab som han har gjort med kollegaen Mella. Spennende!! Følg med på Facebooksiden til «De Bortgjemte» og på Twitter (@debortgjemte og @mariasmetode er de jeg vet om som kommer til å rapportere) for oppdateringer i løpet av dagen!
Og apropos «De Bortgjemte» – lanseringsdato for boken er20. oktober – altså på torsdag. Og det kan bare bety én ting – publisering av Haukelandstudien om ME og Rituximab er LIKE rundt hjørnet! 😀 Følg med i media og alle andre steder i de nærmeste dagene folkens, for dette er ikke noe tull altså.
I tillegg, som om ikke dette var nok, så skal ME- og Fibromyalgi-pasienter møte på Stortinget i forbindelse med aksjonen «Hjelp oss, Jens!» Aksjonen har allerede fått medieoppmerksomhet flere steder, og møtet med politikere på torsdag blir utrolig viktig. Tv2 stiller også, og støttespillere ønskes. Les mer på aksjonens Facebookside.
Vel, jeg tror dere skjønner hvorfor jeg sitter her og blir litt gira! 😀
Ha en riktig god uke alle sammen!!
7 kommentarer
Ja, det er så spennende med alt som skjer nå, med konferanse, forskningsresultater, boklansering og aksjoner! Det er bare å krysse fingrene for noen skritt i riktig retning for oss syke, og så gjelder det nok å smøre seg med enda mer tålmodighetskrem! 🙂
Hehehe, ja det var denne kremen vi alltid sliter med å få nye forsyninger av det! 😉
Det er små skritt av gangen det her – på vei mot mer forståelse av sykdommen, på vei mot mer aksept for at det virkelig ER en alvorlig sykdom, og forhåpentligvis også på vei mot mulige behandlingsformer i fremtiden.
Vi har i alle fall politikere som støtter oss og gjør sitt for å få brakt frem i lyset hvor mye ME-pasienter faktisk sliter med å få hjelp: http://menytt.wordpress.com/2011/10/17/nytt-skriftlig-sporsmal-i-stortinget-om-me-fra-laila-davoy/
Å smøre seg med tålmodighetskrem????
Kan vi ikke heller få det intravenøst? Eller i depottabletter til innvortes og langvarig bruk?
På forhånd takk!
Kjenner jeg gleder meg til både boken blir lansert og forskningen blir publisert. Håper dette er starten på noe virkelig bra! 🙂
Jeg har stor tro på at det er starten på noe veldig bra!! 🙂
I`m so excited -and I just can`t hide it! 🙂
Jeg følger spent med fra sidelinjen. Det virker som ballen virkelig har begynt å rulle nå 🙂