I dag aksjonerte ME og fibromyalgi-pasienter med utgangspunkt i Facebook-gruppen «Doktor God» på Arbeiderpartiets Facebookside.
Slikt blir det selvfølgelig bråk av.
Når hundrevis av ME og FM-pasienter gav seg til å poste på Arbeiderpartiets vegg med meldinger om at vi vil ha hjelp, og vi vil ha det NÅ – ja, da var det selvfølgelig noen som steilet. Det ble vel litt mye på en gang, for litt etter litt opplevde flere av aksjonistene at de var blokkert fra Arbeiderpartiets Facebookside fordi de hadde skrevet for mange innlegg.
Pasienter som ikke klarte å formulere egne innlegg kopierte og postet andres i stedet. Dermed ble det en del «spamming» av veggen.
Dessverre var det noen som tok denne aksjonsformen så ille opp at det ble litt oppstandelse på Twitter en stund.
Nå vet vi at Bjørn Jarle Røberg-Larsen er opptatt av ME-saken og vil de ME-syke vel. MEN… At ME-saken blir ødelagt av en slik aksjon, DET tror jeg ikke noe på.
Jeg postet kommentaren under på Facebook, og gjengir den her:
«Jeg synes vel forsåvidt det er legitimt å mene at en aksjonsform ikke er egnet. Sånn vil det alltid være. Noen synes fakkeltog er bortkastet, andre reagerer på slagord som blir ropt i et demonstrasjonstog. Det jeg leser er dessverre som om Bjørn Jarle Rødberg Larsen forsøker å tilsnakke ME-pasienter som gruppe. Det er kanskje trønder-rampen i meg som våkner da, når jeg synes jeg hører «hysj, ikke bråk, de voksne jobber med dette».
Jeg tror at de som både leser på og driver Arbeiderpartiets Facebook-side er voksne folk som klarer å skjønne og se hva som ligger bak en slik aksjon. For ja, det er slitsomt og masete med folk som bråker. Man kan mene at bråkete mennesker gir motstand og at man alltid skal gå stille i dørene og mane til dialog. Personlig synes jeg begge deler er greit, at man både kan jobbe i dialog og ha møter, samtidig som man gir utrykk for sinne, frustrasjon, desperasjon og andre menneskelige følelser man måtte ha i en svært vanskelig livssituasjon.
Jeg tar her forbehold om at jeg ikke har lest igjennom alt det som ble skrevet på Arbeiderpartiets FB-side i dag, og jeg tar avstand fra personangrep.
Men én ting er at man jobber i dialog, og forhåpentligvis kommer det noe godt ut av det også. Men vi har ikke så mye håp kanskje. Dere vedtok et arbeidsprogram med følgende formulering: ”Støtte forskning på ME/kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.”
Dessverre ser vi at Helseministeren i svar på Stortinget til Laila Dåvøy og andre fra dep. svarer at det ikke er anledning til å få dekket annen behandling enn det som finnes i det offentlige helsevesenet og som er vitenskapelig dokumentert – altså nærmest det motsatte av det dere hadde i arbeidsprogrammet. Status i dag er at det nærmest er umulig å få særfradrag for behandlinger utenfor det offentlige helsevesenet, og at det ikke finnes behandlingsformer i det offentlige helsevesenet, knapt nok symptomlindrende behandling. I tillegg opplever familier med svært syke ME-pasienter som er BARN å miste pleiepengene. Jeg synes ikke det er noe rart at pasientgruppen er frustrert og ikke opplever at det er noen fremgang. 10 sengeplasser ble det vedtatt og gitt midler til på Ullevål – 2 sengeplasser er opprettet per i dag.
Det er fint med gode intensjoner og arbeidsprogrammer, men vi vil ha konkret hjelp, og vi vil ha den NÅ.»
Nå har politikere og den sittende regjering en gylden mulighet til å virkelig bringe ME-saken fremover, og det er å sørge for at den påtenkte multisenter-studien på Rituximab med flere universitetssykehus og et større antall pasienter får den finansieringen de trenger. Forskerne har selv påpekt at dette ikke går innenfor eksisterende finansiering fra helseforetakene, og at fristen for å søke Forskningsrådet om midler gikk ut i juni. Uten ekstrabevilgninger vil de derfor stå med ganske tomme hender når det gjelder å få i gang en så viktig og stor studie på noe som potensielt kan hjelpe millioner av ME-syke. Derfor må det, som Laila Dåvøy påpekte i paneldebatten under lanseringen av «De bortgjemte» den 10.11 hos Cappelen Damm, politisk vilje til.
Les også på bloggen Diagnostisert om aksjonen og reaksjonene på den.
16 kommentarer
Jeg bare håper de har tatt budskapet på riktig måte, og hørt oss idag, så ikke all energibruken har vært til ingen nytte!
Jeg tror det budskapet som kommer tydeligst frem i dag er at det er mange frusterte, fortvilte, desperate og sinte pasienter og pårørende der ute. Bare det burde være en vekker, ikke minst for de som sitter med regjeringsmakten og har ansvaret for å følge opp.
Det kommer som regel lite konkret ut av demonstrasjonstog eller aksjoner som den i dag, men det er en måte å gjøre seg synlig på. Mange synes det er ubehagelig å bli konfrontert med så mye menneskelig lidelse. Det må vi bare erkjenne.
Ingen av pasientene som aksjonerte i dag sier nei til dialog eller samarbeid. Jeg tror folk forstår det.
Helt klart!
Jeg har ikke nok krefter idag til en konstruktiv kommentar til dagens protest-storm, men vil rette en takk til dere, Anna T.W og SerendipityCat ,som gir en ryddig og saklig fremstilling av hendelsesforløpet her og peker på viktige momenter .
Jeg tror at de siste ukers forskningsnyheter har fått menge til å få fornyet styrke ,håp og kampvilje. – Men i det ligger det også årevis med frustrasjon,sorg og tårer. Det hele kan til tider for noen virke voldsomt- men absolutt forståelig. Det er som det endelig er lys i tunellen, det er nå toget for en stor forsknings-studie , multisenter-studien, går.
Det er ikke det minste rart at vi som er ME-syke prøver alt vi kan for å få forsknings-toget på skinnene.
NÅ.
– Det har vært mørkt så lenge.
Takk for kommentaren!
Jeg tenker at forskningsnyhetene fra Haukeland har gitt håp, men også gjort at mange har kjent seg ganske overveldet av følelser når de begynner å tenke på dette. Det er mange oppdemmede følelser som nå kommer til uttrykk på et vis…
Og hvorfor skal vi tie og tåle?
Det ER voldsomt det her…
Tror dette er en meget presis redegjørelse for hva som har skjedd. Men jeg syns da virkelig at voksne menn burde vokse opp og slutte å sutre som en fjortis. Det er jo det man får inntrykk av av å lese hvordan han ordlegger seg.
For å si det sånn,så er det vel ikke første gangen BJRL er ute på öppet hav.Synd han skulle bruke «vår » sak denne gangen.
Følger med på sidelinja og heier på alle dere engasjerte sjeler. Kjenner selv på den desperasjonen man kan føle. Skjer også mye bra for tida…
Minner også om dette brevet som ME-foreningen har sendt til medlemmene i Helse- og omsorgskomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen:
http://www.serendipitycat.no/?p=4454
Veldig bra og oversiktelig fremstilling fra både dagen og hva som har skjedd tidligere. Saklig og fint skrevet. Takk! 🙂
Tror neppe vi skal legge heile arbeiderpartiet til last for det har utspillet idag. Det her «fri spillet» får nok stå for ham.
Men jeg blir med i fakkeltoget, selv om jeg ikke hadde tenkt det fra begynnelsen.
Driver med mitt eget prosjekt nå.
Det var bra å få en saklig gjennomgang.
Det er ikke alltid lett å følge med i svingene.
Men vi får ikke glemme å holde i håpet. Det finns mange flere håpets lys tent for oss nå enn det var for et år siden.
Sen er det ikke uvanlig at det kommer sterke reaksjoner når spenningene slipper taket, og man kan begynne å puste ut. Man slapper av og puster friere. Da kommer følelsene i full fres. Jeg har vært vitne til slike reaksjoner mange ganger. Lilljekonvall har en viktig poeng slik jeg ser det. 🙂
Slik sett var det bare å forvente at det skulle bli en følelsesstorm. Siden kan vi tenke hvordan vi skal strategisk skal gå til vegs, men det gidder i hvert fall ikke jeg tenke på i kveld. 🙂
At AP har programfestet ME-saken er ikke noe godt forsvar, synes nå jeg. Som du sier er det lite som har skjedd i løpet av den tiden AP har sittet i regjering (og det meste av det er vel IKKE pga. staten), og jeg har vondt for å tro at det skulle f.eks. være de to andre regjeringspartiene som jobber mot AP i denne saken slik at det ikke har skjedd noe… Jeg har ikke lest noen av innleggene på APs facebookside (ennå), men måten BJ svarte på synes jeg var lite konstruktiv. Dessverre. Skjønner at mange like/kopierte meldinger a la aksjonen på statsministerens nettside kan være litt slitsomt/problematisk, men innholdet i innleggene må jo få det til å gå opp et lite lys hos noen. I lys av dette og aksjonen mot statsministerens FB-side har nok AP mistet mye tillit fra mange – tenk hvor positivt det ville vært for dem selv om de bare kunne si at «JA, vi hører dere, og JA, vi vil hjelpe!». Men det er nok for brysomt…
Jeg tror jo at det skjer en del, for eksempel vet vi at Helsedirektoratet snart kommer med et viktig rundskriv som blant annet tar for seg diagnostisering. Det er viktig kunnskapsspredning som vil kunne føre til at de syke blir møtt på en annen måte hos fastleger rundt omkring, og det er helt utrolig viktig. Men dette som så mye annet er ting det blir jobbet med i kulissene – det er ikke noe konkret som kommer pasientene til gode akkurat her og nå. Så jeg skjønner godt at det blir en slags «storm».
Jeg har tro på dialog og konstruktivt samarbeid og det er det MASSE av. Det forsvinner ikke selv om en gjeng pasienter sender ut et rop om hjelp!
Hmm… dette ble jo helt på siden av det du skrev egentlig… Litt tankespinn i natten bare. 🙂
Bli hørt, bli sett.
Det kan virke i det lange løp.
Det blir alltid bråk, men fred er i det beste, sa Bjørnson 🙂
stå på- synes det var en bra aksjon jeg, det nytter ikke sette seg ned og vente på å bli hørt. Man er nødt til å skrike litt!