Jeg har måttet venne meg til å ta i mot hjelp. Mye av det sitter enda langt inne.
Siden vi allerede før jeg ble syk ble enige om å ha vaskehjelp er det ikke like vanskelig for meg lenger å vite at det kommer andre og vasker for oss. Det som er vanskelig er å ligge på sofaen og bekjempe trangen til å reise seg og «ta i et tak» sammen med vaskedamene.
Jeg synes det er vanskeligere å venne seg til at jeg nå også må ha en person som kommer og hjelper meg med å rydde, brette sammen klesvasken og gå på apoteket og butikken for meg. Jeg lå i morges og planla dagen i hodet, prøvde å finne ut hvordan jeg skulle rekke å gå på butikken og apoteket før hjemmesykepleien kom. Helt til jeg kom på at hey! Jeg har bestilt ryddehjelp/assistent i dag! Hun kan da vel gjøre det….
Det er ikke alltid lett å la seg hjelpe, selv om man vet det trengs. Det er så mye skam og skyldfølelse forbundet med å ikke klare, å ikke makte, å ikke kunne ta hånd om «sitt eget».
I de første årene jeg var syk, ja helt frem til nylig, har jeg selv krøpet oppover de fem etasjene uten heis med tunge handleposer. Kollapset når jeg kom innenfor døren og tilbrakt resten av døgnet i sengen. Jeg har stått etter hver familiehelg med et berg av oppvask og rot det har tatt meg flere dager å få orden på. Dager hvor jeg ikke har klart å gjøre noe annet enn husarbeid.
Det er klart man ikke blir bedre når man sliter seg sjuk uke etter uke.
Prioriteringen nå er å avlaste det praktiske, for å faktisk ha noe krefter igjen til å være sammen med familien og å ikke få så mange kræsj som før.
ME-registeret skriver om praktisk hjelp på sin vegg som adventsbudskap for 2. søndag i advent:
Har du en venn med ME som ikke får stelt i stand til jul? Har du tenkt på om det var noe du kunne tilby deg å gjøre? For eksempel
– en handlerunde;
– spesialærender til apotek, vinmonopol eller andre butikker enn matbutikken;
– skifte lyspærer, batteri i røykvarslerne eller dekk på bilen
– gå på posten, hente/levere pakker
– ta barna med på en juleforestilling;
– skaffe juletre i hus;
– lage en ekstra pepperkakedeig –
I det hele tatt avlaste litt?Er dere flere, kunne dere lage en stafett. Men gjør det enkelt: Tilby en tjeneste, ta ikke et avslag for god fisk med en gang, si uttrykkelig fra om at du kan gjøre noe annet hvis det er mer om å gjøre, gjør jobben, men ikke forvent at det skal være noe sosialt forbundet med det som krever at den syke skal dusje, vaske håret, rydde og servere når du kommer. Det kan man ta en annen gang.
Be om å få bestillingen på sms eller epost, gjør det du blir bedt om og ikke noe du selv syns ville være en bedre løsning uten å ha spurt først. Gjør det enkelt og direkte, ikke gjøre en masse annet i samme slengen som den syke ikke har bedt om uten å spørre først. Det er lett å miste oversikten når man har ME, og vanskelig å forklare hvorfor ting må være sånn og sånn og ikke sånn og sånn.
Siste avsnitt er veldig viktig. Jeg/vi trenger folk som kommer og gjør det de blir bedt om, på den måten de blir bedt om å gjøre det. Vi trenger kontinuitet, og å slippe å måtte forklare gang på gang hvor vaskebøtta er eller hvilket sengetrekk vi foretrekker å ha på. Det er veldig viktig at ikke kreftene går med på å administrere eller forklare seg ihjel. Det må også være muligheter for å skjerme seg mens hjelpen pågår. Når ryddehjelpen min kommer får hun en liste med oppgaver, handleliste, penger etc. Deretter går jeg og legger meg, og kanskje er jeg oppe når hun er ferdig så jeg kan si hadet, men likså ofte er jeg ikke det – og begge deler er greit.
Er du venn av noen med ME og vil gjøre noe som virkelig bidrar, se listen over. Eller be om å få en liste av din venn, eller spør «hvis det var én praktisk ting jeg kunne få lov til å hjelpe deg med før jul, hva ville du satt pris på at jeg gjorde?». Mange er redde for å be venner og familie om hjelp, vi er da så sørgelig klare over at syke ofte blir sett på som en byrde.
Det er ingen skam å ta i mot hjelp – og det er i hvertfall ingen skam å gi! 🙂
27 kommentarer
Det er ikke det at jeg skammer meg for å spørre om hjelp, men terskelen er så høy, jeg er rett og for sliten til å be om hjelp. Bare tanken på å sette noen inn i hva som må gjøres blir jeg helt matt av. Takk for at du tar opp dette, håper det gir folk som kan, lyst til å låne ut ei ekstra hand…..
Det er helt sant Monoka. Det er nok mange som kvier seg for å be om hjelp og ansette hjemmehjelp eller lignende fordi det er et styr. Ja, det skal jo administreres det hele også. Lage avtaler, følge opp avtaler, endre avtaler. Og man skal ha folk inn og ut av huset, de skal læres opp etc.
Tror det er mange som ikke får til slik hjelp med mindre de har noen som fikser organiseringen for dem.
Dette kjente jeg igjen!
Jeg hadde hjemmehjelp de fire første årene med ME. og det var jammen vanskelig! Men hver eneste gang,- etter at de var ferdig var jeg alltid lykkelig! Rene senger,gulvene skinte, rent på toalettet og badet…det luktet så godt og var bare lykke.
Men før de kom var jeg alltid så fortvilt over å ha noen i huset som laget lyd! Kanskje det kom en jeg ikke kjente! Selv om jeg hadde avtale med kommunen om at jeg skulle ha mest mulig de samme hos meg. Det var forferdelig å måtte forklare hva som var problemet, de kunne kanskje ikke se på meg hvor syk jeg var???
Men det gjorde de nok.
Jeg husker en gang jeg var så dårlig at mens hjemmehjelpen min støvsuget, måtte jeg gå ut i garasjen og legge meg på en liten hjemmesnekret sofa gubben hadde laget seg. Der lå jeg og frøs helt til jeg fikk tak i han og han kom med teppe til meg. Det var et mareritt!
Men summen på det hele er at må man så må man!
Nå når jeg enda en gang er så syk at jeg ikke greier det ukentlige overflatiske engang, så har jeg spurt min nye kommune her om hjemmehjelp. Så må jeg gjennom det igjen!
Men det er bare slik!
Det er ikke mannen min som skal slite seg ut på sånt, han har sannelig nok, og jeg føler meg som en byrde hvis han skal være husmor også. Vi er ikke akkurat ungdommer heller, så jeg skal heller glede meg over at han slipper.
Det som var så kjekt med mine hjemmehjelpere var at når vi flyttet fra stedet, kom de og sa adjø,- og så de som ikke hadde vært hos meg på en stund. Noen sendte meldinger og ønsket lykke til og ga uttrykk for at det hadde vært så kjekt å være hos meg. DET var koselig!
Man må vel bare innse at livet er sånn. En god venninne sa til meg en gang at jeg hindret dem i den største gleden man kan ha,- å gjøre andre glad!
Fordi jeg ikke ville være til bry, ble de aldri spurt om tjenester…
Jeg hadde ikke tenkt på at det ville gjøre dem glad!!!
Noe å tenke på?
Det er noe å tenke på ja! Som venn kan det hende man vil hjelpe, men samtidig er terskelen høyr for å «trenge seg på» hos noen de vet er sjuke. «Bare si fra hvis det er noe», er jo en setning mange har hørt. Men gjør vi det?
Noen spurte meg nettopp: Er det noe jeg kan bidra med? Blomster, sende kort til deg, meldinger osv??
Vet du hva jeg svarte? Ingenting…! Jeg hadde intet svar. All erfaringen min med sykdom og behov for hjelp frøs fast i meg, og i det øyeblikket slukket hjernen min for alle impulser som ropte: Ta imot!!! Ta imot! Finn på noe hun kan gjøre!
Senere har jeg tenkt på den lange listen jeg har med ting som jeg så gjerne skulle ha hjelp til. Og jeg har bestemt meg for å ha noe lite PARAT, slik at hvis og når den neste spør, skal jeg si: Å tusen takk, vil du…..for meg!
Nå står det bare igjen å greie å gjennomføre det. Lurer på hvem som blir mest fornøyd når jobben er gjort…
Det kan nok være lurt med en liten huskeliste Vicky, med alt fra små til litt større oppgaver!
Ære være din venn som spurte deg om noe å hjelpe med. <3
Jeg tenker mest på det praktiske, jeg. Som Vicky sier ovenfor så kan det være slitsomt med noen i huset som bråker og durer i vei. Vi har fått tilbud om hjemmehjelp men siden vi klarer oss ( såvidt ) og siden jeg er så støyallergisk vil vi avvente med det. Blir det verre får vi revurdere det.
Jeg tror også at noen er veldig glade for å få hjelpe til. Når jeg en sjelden gang treffer naboen spør hun alltid om hun kan hjelpe oss. Det er alltid like koselig å høre.
Vi har forresten heis vi, Cathrine 🙂 Det hjelper. Pluss at jeg bruker rullestol når jeg må ut. Der sparer jeg masse energi. Før jeg fikk den var det et mareritt. Så jeg forstår godt at du blir helt kake av å bære matvarer flere etasjer.
PS! Jeg ser på de fine bildene dine av flotte fargerike negler. Jeg kan ikke tenke meg neglelakk, det blir for drøyt, men det er fint å se på. Jeg får litt assosiasjoner til det å være frisk. Jeg mener ikke at jeg hadde farger på neglene når jeg var frisk, men du skjønner? 🙂 Noe normalt. Huff, nå surrer jeg litt. Det er hjernetåkedag i dag. Jaja, ønsker deg en fin dag, da! 🙂
Takk for gode ønsker Johnny! 😀
Ja, det med å ha fine negler og leke med farger – det er min «hverdagsglamour» det.
Me vil jo alle gjerne klara oss sjølv, ikkje vera til bry!
Hugsa då eg som 15-åring måtte ta i mot hjelp til å stella huset fordi mor var sjuk, etter å ha gjort jobben sjølv i nokre år. Eg kom aldri heim frå skulen før eg visste at ho som vaska og stelte var klar til å gå for dagen.
Det var då mor trengte hjelp. Å ta imot hjelp sjølv? Mange gonger verre!
Å gi hjelp er ei gleda, men me er redde for å trenga oss på.
Det er ikke enkelt det her nei… Vi burde vært mye flinkere både til å gi og ta imot.
Hei Cathrine!
Litt off-topic: Jeg har foreslått Olav Mella og Øystein Fluge som årets navn på vg (http://www.vg.no/spesial/aaretsNavn/). De har kun 7 stemmer foreløpig, men håper mange flere vil stemme, og lurte på om du, når du har krefter og tid, ville spre linken. Jeg skal selv gjøre det på mine kanaler. Dette er meg som ber om hjelp;). Håper du ikke er altfor ødelagt etter at planene ble omrokkert i dag, vet hvordan det er! Ps: Ikke stress med å spre før du har krefter og tid som sagt. Alt annet enn helsa kan vente.
Tenker på deg! Klem:)
Glem det..avstemningen var avsluttet:).
Hei Maria! Det var en veldig god tanke av deg da! Synd at avstemmingen var avsluttet, ellers skulle jeg gjerne ha tatt det videre.
Klem
Veldig bra innlegg Cat.. Det er vanskelig å be om hjelp, mye lettere å hjelpe.
Du skriver om akkurat det som opptar meg aller mest om dagen. Jeg har fått klarsignal fra legen min om at jeg skal søke for å få hjemmehjelp, og jeg burde ha søkt for lenge siden. En venninne har t.o.m tatt kontakt med kommunen for meg for å sette det hele igang.. Og jeg skal – og må – gjøre det, for jeg makter ikke lenger. Det er ikke bra for meg heller.
Men det er vanskelig, for jeg tenker at «joda, jeg fikser da dette», «det er jo bare å…» – men ALL erfaring forteller meg at jeg blir helt ødelagt og med store smerter i flere dager om jeg gjør noe som krever noe særlig krefter. Og det verste er at jeg også på lengre sikt setter funksjonsnivået mitt bare lavere og lavere ved å presse kroppen.
Men jeg gruer meg, for jeg må slippe noen inn i huset, og jeg vil jo helst ikke vise noen alt rotet mitt, og at jeg ikke har vasket gulvene på veldig, veldig lenge. Og dessuten krever det mye å organisere det hele. Og ikke minst er det bare slitsomt med noen som kommer og lager støy…
Huff altså, må jo nesten le også.. for jeg er jo så GLAD for at jeg får tilbud om at noen skal komme og hjelpe meg!! Og så gruer jeg og tenker på alt som er negativt. Jeg mener jo ikke å være så negativ! Jeg ER takknemlig! Veldig!
Så da må jeg snart ta meg selv i nakken og bare sette igang å få søkt!
Godt å lese om deg, Cat, som har fått orden på dette, slik at du kan få bruke kreftene til å leve litt i stedet for å slite så fælt hele tden. Go’klem<3
Vel.. orden og orden.. det går ikke alltid som planlagt her heller altså. Akkurat nå er jeg litt sånn at jeg lurer på om jeg orker å administrere all denne hjelpa, men samtidig så går det rett og slett ikke rundt her uten…
Jeg har fått tydelig beskjed av legen flere ganger om å søke BPA, men jeg har rett og slett ikke overskudd eller krefter til å påbegynne det arbeidet altså. For ikke å snakke om opplæring og sånt.
Men jeg håper du får søkt om hjemmehjelp, for selv om det koster noe å få det i gang og å administrere det, så tar det unna mye av den praktiske byrden OG den dårlige samvittigheten over ting som ikke er gjort…
Mange kloke ord igjen, Cathrine!
Bloggen din er alltid verdt å bruke tid og krefter på.
Det er jo mye kjent dette, og det er så synd at det skal være så vanskelig å ta i mot hjelp.
Selv om jeg er såpass dårlig nå, liker jeg selv heller å gi hjelo, enn å ta i mot…..
Men jeg skal jammen meg lage en liste, og ha klar om og når noen sier «bare si fra om det er noe jeg kan hjelpe med»…. Tenk om jeg hadde et svar klart, heller enn å mumle «nei, vi får det vel til på et vis….»
Hehehhe… velkjent standardfrase – «vi får det vel til på et vis».
😉
Så fint skrevet! Har hatt ME i 6 år og har tenkt mange ganger at jeg aner ikke hvordan jeg skulle klart meg hjemme uten døtrene som gikk på ungdomsskolen. De gjorde alt i huset, handling osv i perioder.
ME er en taus sykdom. Kikker innom bloggen din iblant- og finner mye jeg kan kjenne meg igjen i 🙂
Tusen takk for hyggelige ord Anne M! 🙂
Jeg gråter litt over dette innlegget. Det er så tøft å be om hjelp! Jeg er så redd for å «Bruke opp» vennene mine. Folk har jo litt nok med seg og sitt er min følelse. Men det er akkurat slik hjelp vi trenger som du beskriver her. Tusen takk for at du finnes. Du må bare ikke bruke for mye energi på den trappa! Godt at du orker den litt bedre enn før!! stoor klem fra kjersti
Det er ikke rart det blir sterke følelser av dette, Kjersti. Det er som du sier – vi er redde for å bruke opp de rundt seg. Samtidig må vi jo også huske at det er mange som er glade i oss og som har lyst til å gjøre noe hyggelig for oss.
Stor klem til deg også!!
Det er en dobbelthet i det å be om hjelp, når man er sær på hva som er hjelp og hva som er en belastning. Balansegangen er skjør.
Et viktig innlegg!
Ja, vi er jo litt «sære». 😀 Hvordan få forklart en venn at du vil gjerne ha hjelp til handling, men vennen kan ikke komme inn og slå av en prat etter handleturen for det blir for mye? Ikke lett!
Det er neimen ikke lett å spørre om- eller ta imot hjelp! Én ting hadde vært om man brakk begge beina, og hadde på gips i et par måneder, men når man har sykdom som strekker seg over mange år, så vil man nødig legge egne byrder over på andre. Jeg spør ikke venner om sånne praktiske tjenester, men heller familien. Uten dem hadde ikke hverdagen min gått rundt: da hadde jeg ikke fått i meg nok mat, handlet på apoteket, henta pakker på posten, etc. Så hjelp er en absolutt nødvendighet!
Ha en god lørdagskveld! 🙂
Sant det du sier, det hadde vært så mye enklere om det var en begrenset periode. Da skulle jeg jaggu meg ha spurt om all hjelpa jeg trenger! 😀
Håper du hadde en god lørdagskveld også, og riktig god tredje søndag i advent!
Når man går fra å være frisk til å være syk eller skadet, så _forventer_ man nesten litt ekstra oppmerksomhet: en blomsterkvast, bakst eller what not. Men man ligger jo ikke og forventer det samme når man har «å være syk» som jobb.
Jeg er ikke frisk nok til å ha BPA, f.eks., fordi det krever for mye av den syke. Tenk så mye krefter man må bruke på å lære opp folk i alt man IKKE tåler (deriblant å forklare unødvendig). Jeg sier som du sa på fb her om dagen: vil bli frisk NÅ! 😉
Thank you, og god 3. advent til deg også, sånn heeelt på tampen av dagen! 😀