12. mai er den internasjonale ME-dagen!
Det kunne ikke skje meg. Selv om jeg hadde hatt alvorlig sykdom i nær familie, var det ingenting som kunne ha forberedt meg på konsekvensene av å bli rammet selv. Men det ble jeg – uten forvarsel. Det kan skje hvem som helst.
Å bli så syk føltes som å falle ned i et sort hull, at tilværelsen ble innsnevret til det helt basale – pust og puls.
Overlege Fluge på Haukeland Universitetssykehus har fortalt at flere av ME-pasientene de møter er like dårlige som kreftpasienter er på slutten av livet. Likevel blir alvorlig syke pasienter nektet smertelindring eller intravenøs næring fordi enkelte leger ikke tror at sykdommen er reell.
Heldigvis har det gått oppover for meg – men det har ikke skjedd uten tøffe kamper og privat hjelp.
Vi har et helsevesen som i stor grad ikke vet hvordan de skal ta vare på pasienter med denne sykdommen. Kunnskapsmangelen er utbredt, og mange leger vil ikke engang ta til seg det Helsedirektoratet anbefaler om bruk av diagnosekriterier. Forskningsmidler eksisterer nesten ikke, og bevilgede midler går stort sett til konferanser der der man kverner på gamle teorier og avviser andre tilnærminger.
Til alle pårørende og venner som lojalt tar vare på sine nærmeste med ME – TAKK <3
Til alle de som innbitt jobber for de syke – TAKK <3
På denne internasjonale ME-dagen er min bønn til alle dere som leser dette at dere kan gi en donasjon til viktig ME-forskning via MEandYou.
Hvis du lurer på hva ME er, så har ME-foreningen og Helsedirektoratet god informasjon.
2 kommentarer
Føles ikke helt riktig å gratulerer med dagen, men takk iallefall for all din oppmerksomhet og intressante skriverier om temaet og sykdommen! Takk for at du er et flott talerør for mange av oss! klem
Det kan skje hvem som helst! Sant det!
Ting går veldig fort om dagene på ME fronten, og jeg må skjerme meg selv for alle inntrykk. Jeg er imponert over alle dere som står på, og får ting gjort. Det er håp om livet med så mange kreative.
Gratulerer med dagen alle sammen!!! 🙂