Informativt og godt svar til Torgeir Michalsen.

1

28. september publiserte Dagbladet en kronikk av Torgeir Michaelsen, APs helsepolitiske talsmann, der han gir uttrykk for et ønske om å hjelpe ME-pasientene.

Det gleder oss stort at folk i posisjoner med påvirkningskraft viser sin støtte og et ønske om å hjelpe en forsømt pasientgruppe.

Likevel må det være lov til å påpeke svakheter i argumentasjonen eller kunnskap som burde vært bedre.

ME-foreningen har nå lagt ut et åpent brev til Torgeir Michalsen, som er svært godt.

Jeg håper virkelig at han leser det, og at han tar i mot foreningens invitasjon til et møte.

Egentlig håper jeg at de som er ansvarlige for helsepolitikk i alle partier kunne ha samlet seg til et møte med ME-foreningen! Da kunne de ha fått høre mye om både våre erfaringer og bli oppdatert på hva som skjer på forskningsfronten, for det har ME-foreningens representanter full kontroll på.

I brevet til Michalsen skriver generalsekretær Olav Odland blant annet dette:

«Det er ingen som tviler på at kognitiv terapi er et nyttig mestringsverktøy når det gjelder å takle sorgen over å miste helse og jobb og å måtte tilpasse seg et liv med kronisk sykdom. Slik sett kan ME-pasienter ha stor nytte av kognitiv terapi. Det går derimot ikke å lære dem å ikke være syke – ME er en alvorlig fysisk sykdom på linje med kreft, MS eller Parkinson.

Man blir ikke frisk av kognitiv atferdsterapi. Flere brukerundersøkelser i Norge og Storbritannia slår fast at flere pasienter opplever forverring enn forbedring. Amerikanske myndigheter har nå gått gjennom forskningsgrunnlaget for kognitiv terapi og gradert trening som behandling for ME UTEN studier basert på Oxford-kriteriene. Resultatet var at evidensen for disse behandlingsformene ble regnet som “dårlig”, og at det ikke lenger var noen grunn til å anbefale dem som behandling for ME-pasienter.»

Merk at det er altså ikke bare oss «fæle pasientaktivister» som er kritiske til kognitiv atferdsterapi som kurativ behandling for ME, men at amerikanske helsemyndigheter nedjusterer anbefalinger av dette og gradert treningsterapi basert på nye gjennomganger av forskning. Det er på tide med en kunnskapsoppdatering også her til lands – i mange kriker og kroker.

Jeg er også glad for at generalsekretæren nevner symptomlindring generelt, og smertelindring og søvnhjelp spesielt, i sitt brev. 

«Det er et skrikende behov for forskning på ME, men ikke på metoder som pasienterfaringene har vist ikke virker. Det er behov for forskning på årsak, og det er behov for forskning på medikamenter som kan lindre noen av de symptomene pasientene lider av, som søvnproblemer og smerter.»

Spesielt når det gjelder smerter har mange leger og spesialister mye å lære om ME-pasienters situasjon, og det er helt uholdbart når pasienter blir avvist av smerteklinikker fordi de har diagnosen ME.

Arrangørene bak aksjonen MillionsMissing hadde et godt tilsvar til Michalsen i Dagbladet. 


Bilde fra aksjonen #MillionsMissing. Hvert skopar representerer en ME-syk som ikke kan delta i samfunnet.

Share.

About Author

1 kommentar

  1. Jeg er inderlig glad for at det kom velformulerte svar til APs helsepolitiske talsmann. Det var en god idé med et møte med politikere du kommer med her. Det skjer jo mye på forskningsfronten nå – også i Norge. Tenker spesielt på forskningsrådet som har kommet med en utlysning ang ME forskning nå nylig. Dumt at politikerne er så bakpå med hva som skjer og hvilken retning det går nå.

Leave A Reply