Kommentar til FORRIGE ukes flotte TV2-innslag om forskningen på Haukeland.

5

Denne posten ble skrevet og skulle ha blitt publisert i forrige uke (uke 1, 2017), men fordi jeg er for syk så er den litt forsinket. Det har etter at denne posten ble skrevet kommet enda et veldig bra innslag på TV2 – jeg skal se om jeg får sett litt på dette også.
..

Nå har vi blitt gledet over flere flotte innslag på TV2 om den nye forskningen som ble publisert like før jul. 

Jeg har sagt det flere steder, men jeg er altså så utrolig imponert over hva disse forskerne får til. Nå er det ikke bare Fluge og Mella som forsker på dette, men de har gjennom multisenterstudien RituxME bygd opp et nettverk over hele Norge med ME-forskere! Hurra for det forsknings-teamet!

Tenk at det var akkurat disse to, Fluge og Mella, som snublet over koblingen mellom bedring av ME og Rituximab…. De har enorm nysgjerrighet, engasjement og pågangsmot, og har hoppet inn i et for dem nytt forskningsområde med brask og bram. Og de begrenser seg ikke til å bare se om Rituximab virker, NEIDA – de setter i gang med forskning på årsaksmekanismer, lager biobank, starter internasjonale samarbeid, kjører i gang forsøk med medisiner for de aller sykeste. Hvordan i alle dager klarer dere alt dette!? 😀 

Jeg sender min største og mest ydmyke takk til Fluge, Mella og alle de andre legene og forskerne i teamet som er med på dette, for de gjennombruddene dere gjør og for det engasjementet dere har. <3

Jeg vet jeg har hørt det sagt en gang at «Det er ingenting som heter ME-gåten. ME er ingen gåte, det er bare en sykdom det ikke er forsket nok på.» og jeg tror det kom fra Haukeland, men jeg er ikke helt sikker.

Så kom det altså to flotte innslag på TV2 på begynnelsen av 2017 om den nye forskningen. Jeg har tenkt å dele begge, og kommentere litt. (NB! Det er også nå kommet et tredje innslag med bl.a. et flott intervju med Dr. Fluge, det finner du her. Jeg kommer tilbake til dette.)

Innslag 1 – Ny studie på sykdomsmekanismer i ME fra forskere på Haukeland

Det første innslaget ble sendt på TV2 Nyhetene 04.01 kl. 21. Her er innslaget.

Jeg synes det er så flott mye av det som sies her!

Forskerne mener de kan bevise at ME er en fysisk sykdom.

Eirik Aksnes (pasient) sier at alle var enige i at han måtte gjøre MER, og tenke annerledes. Det er nok noe veldig, veldig mange, ja kanskje de aller fleste, ME-pasienter har fått høre. Dessverre har dette presset, som gjerne kommer tidlig i sykdommen, ført til alvorlig forverring for mange. Fordi det er lite kunnskap om Post-exertional Malaise (PEM) og hvordan det å presse seg over tålegrensen fører til forverring.

Funnene de har gjort på Haukeland har vekket internasjonal oppmerksomhet, og Dr. David Bell som er en svært anerkjent ME-lege som har jobbet med ME-pasienter sier:

«Jeg har ikke sett et slikt resultat i noen medisinske studier i de 25 årene jeg har jobbet i dette feltet.»

Den nye studien som ble publisert før jul er et mulig nytt gjennombrudd, og de har undersøkt en stor gruppe pasienter – hele 200 blodprøver fra pasienter er undersøkt, og 100 friske, og de har funnet en feil i energistoffskiftet. De kan også si konkret hvilket enzym som det er problemer med. Dermed mener de å kunne bevise at det er en fysiologisk forskjell på friske og syke. Les mer om studien i denne posten. 

Professor Mella sier:

«Det de samlede funnene i den studien vi nå publiserte viser, er at dette er en sykdom som ikke sitter mellom ørene på pasientene, men som faktisk er i pasientenes blod.»

Bare hør på den setningen – er det ikke nydelig? Endelig sitter en toppforsker og sier dette med SÅ klar tale. 🙂 Hvis bare nå alle som har med ME-pasienter å gjøre kan ta inn over seg det som skjer nå, så er vi et godt skritt videre. For dette handler også om hvordan ME-pasienter blir behandlet, og snakket om, og det er stor forskjell på noe man kan «tenke seg frisk fra», eller «endre negative tankemønstre» om, og noe som finnes i blodet, kan måles og kan behandles med medisiner.

Også to andre studier fra USA og Japan peker i samme retning som funnene i Bergen! Dette er viktig. Forskerne har funnet avvikene uavhengig av hverandre, på hver sin kant av kloden. Det styrker funnene. Samtidig er dette også en studie fra Haukeland med mange pasienter – også en styrke! Det har vært mange små studier i ME-forskningen som ikke har blitt replikert, og det har vært en svakhet som har gjort at man ikke har klart å komme videre. Men nå kommer det flere og flere store studier basert på strenge kriterier, og da kan man ikke lenger avfeie dem så lett.

Professor Mella sier også:

«Jeg tror en av de viktigste følgene av våre funn er at flere begynner å forstå at dette er en reell fysisk sykdom. Og det positive vi tror denne studien også viser er at dette er en sykdomstilstand som kan reverseres og at pasientene kan ha mulighet til å komme tilbake igjen til et normalt liv.»

Det er klart at denne forskningen gir enda mer HÅP om at det går an å få hjelp og behandling av sykdommen. Hvor lang tid det vil ta er enda uvisst, vi snakker nok om flere år. Men vi har aldri vært så nærme en mulig behandling som vi er nå!

Innslag 2: Folkehelseinstituttet applauderer ny ME-forskning

Dagen etter, 05.01,  kom det et nytt innslag på TV2-nyhetene, om at Folkehelseinstituttet applauderer de nye forskningsresultatene.

Resultatene fra ny, norsk forskning om ME er viktig og kan gi bedre diagnostikk og behandling. Det mener Folkehelseinstituttet.

Folkehelseinstituttet sier ME er et problem som ser ut til å øke, de kaller den norske forskningen viktig.

Folkehelseinstituttets Per Magnus, som er fagdirektør, professor og dr. med., sier:

«Dette arbeidet føyer seg inn i det som gjøres internasjonalt, som også peker på at det kan være enkelte ledd i stoffskiftet som er litt ute av kontroll ved denne sykdommen.»

«Det er viktig fordi det kan føre oss til bedre diagnostikk og eventuelt også en bedre behandling enn det man har i dag.»

Jeg synes det er kjempeflott at vi har en fagdirektør hos FHI som er oppdatert på den forskningen som skjer, og som tydelig viser at det er viktig med biomedisinsk forskning. Jeg håper også at Forskningsrådet får med seg dette, slik at de står klar til å bevilge de nødvendige midler til flere studier ved Haukeland. At Norge her kan være verdensledende på feltet burde være én av mange gode grunner til det!

Jeg er også glad for at han omtaler ME som en «sykdom» og ikke en «tilstand» eller et «syndrom». Det kan virke som en liten ting, men det er altså ikke det. I løpet av de 9 årene jeg har vært syk har det definitivt vært en dreining her i hvordan man snakker om sykdommen, og hvor stort fokus den får.

Vi er nå inne på en helt annen vei enn for 8 år siden, føler jeg. Det ser vi i hva som skjer internasjonalt, med mye større oppmerksomhet om sykdommen, flere toppforskere som engasjerer seg, opprettelse av eget ME-institutt ved prestisjetunge Stanford, flere publikasjoner av biomedisinsk forskning som viser fysiologiske avvik, og som kommer nærmere og nærmere sykdomsmekanismer, årsaker, biomarkør(er) og mulige behandlinger.
Her i Norge ser vi at det endelig bevilges penger til god, biomedisinsk forskning, og at dette gir resultater. Det får vi håper fortsetter, hører dere, Forskningsrådet??

Jeg håper at flest mulig av de som har med ME-pasienter å gjøre får med seg disse to innslagene. Vi trenger fortsatt at ME blir tatt mer på alvor, vi trenger at ME-syke blir møtt med forståelse av sykdommen og respekt i helsevesenet. Vi trenger at ME-syke får god omsorg og pleie, selv om det enda ikke er funnet en årsak til eller kur for sykdommen. 

Share.

About Author

5 kommentarer

  1. Dette er STORT !!!!…Det er til å få tårer i øynene av!!!!….Man blir så glad og takknemlig og
    det betyr SÅ uendelig mye !….All den tid man har levd i skyggen av et stort stigma og alle kreftene, tankene og energien man har brukt til å bearbeide dette…
    At norske toppforskere har gjort disse signifikante funnene i et kvalitativ god studie er bare helt fantastisk !!!! YES !!!! ….nå gleder jeg MEg til fortsettelsen :-))
    God bedring til deg, Cathrine <3
    Lilja

    • Ja, dette er VIRKELIG store ting! 😀

      Det gjør så godt for oss å få slike nyheter, som å endelig få et friskt glass vann å drikke etter en endesløs ørkenvandring.

      Og noe av det viktigste her er at dette er forskning vi kjenner oss igjen i og som er relevant. Kartet og terrenget stemmer overens, det er ingen som prøver å prakke på oss flere teorier som oppleves som virkelighetsfjerne av pasientene.

      Jeg er helt sikker på at dette er et stort skritt i riktig retning, og gleder meg til fortsettelsen jeg også! 🙂

  2. Bianca Aarrestad on

    Dette er gode nyheter! Endelig kan det bevises at ME er en fysisk sykdom og det er gir håp til oss ME syke om at det snart kan finnes en medisin som vi kan ta for å reversere eller bli frisk for denne sykdommen. Takk til legene ved Haukeland Sykehus og ti deg som kommer med disse gode nyhetene

Leave A Reply