Liten tue velter stort lass.

6

Nå blogger jeg rett og slett bare fordi jeg er oppgitt. Av og til føles det å leve med ME helt uvirkelig. Kan det virkelig være sånn? Det kan visst det. Lurer på om folk forstår hvor lite som skal til for at det bare raser sammen her?

Dette er slikt jeg synes er veldig slitsomt og som er vanskelig å forklare:

Sorterer post. Finner et brev med avslag på søknad om noe viktig.* Avslaget genererer akutt stress.

– Må ta en telefonsamtale jeg ikke hadde planlagt.
– Må scanne brevet, lagre det på riktig plass og sende det til legen for å be om hjelp med saken.
– Brevet arkiveres i perm.
– Har da sittet oppe så lenge og konsentrert meg at jeg ikke får sortert ferdig post.
– Fikk ikke lagt inn regninger i dag heller.
– Stresset og den ekstra aktiviteten tippet meg over kanten så jeg klarte heller ikke å rydde her.
– Vaskedama må avbestilles for i morgen, og ny avtale må gjøres.
– All konsentrasjon og fokus er tapt.
– Jeg må avslutte dagen og gå og legge meg i senga kl 13, bak mørke blendingsgardiner med støydempende headset.
– Jeg kjemper for å håndtere stress og bekymringer. Gjør avspenningsøvelser og pusteøvelser.
– Smertene kommer tidligere enn vanlig og jeg må ha medisiner.
– Det gode humøret jeg hadde i går er vekk. Dessverre!
– Alle de «vanlige» symptomene øker på til jeg ligger helt lammet: Utmattelse, feber, skjelvinger, iskalde hender og føtter, synsforstyrrelser, lydoverfølsomhet, kan ikke bevege beina, kvalme, svimmelhet, trykk og smerter i bihulene og bak øynene, sår og hoven hals, melkesyre i beina og kjernemuskulatur (etter å ha sittet oppreist) og armene (brukt PC), tungpustet, hjertebank, høy puls… for å nevne noe. Dette er PEM – post exertional malaise, som kommer etter aktivitet. ALL aktivitet.

Det skal faktisk SÅ lite til. Og det er ikke fordi jeg er fryktelig dårlig til å håndtere ting, men jeg er litt tynnslitt av motgang nå. For det har vært mange, mange år med sykdom, snart 10 år. Dessverre har jeg stanget hodet i veggen når det gjelder «hjelpeapparatet» veldig mye de siste årene. De har lite å tilby, og det jeg klarer å «kare til meg» av hjelp må jeg virkelig kjempe for.

Det er forstemmende å kjenne at jeg hele tiden må presse meg til å fikse og ordne «pasient-administrasjon», og kjenne at jeg kræsjer dag etter dag. Det er ikke noe rart at jeg ikke blir bedre eller at jeg mister motet.

Dette er et par kommentarer fra MEd-syke jeg la ut dette på Facebook:

«Det er ikkje det minste rart. Grenser for kor sterk en skal være også. Og det er ikkje bare det ene. Men alt andre og.»
«All den energien skulle vært brukt på noe helt annet!!!!På deg»

«Og det tar aldri slutt…»

Nei, det tar virkelig aldri slutt. Jeg ber og trygler om å slippe både det ene og det andre, men «reglene er sånn» og «det er likt for alle». Det er nok helt korrekt, men at det ikke skal gå an å finne tilpasninger? At ALT skal gjøres så komplisert med attester og uttalelser og skjema hit og dit…. For hver søknad om et eller annet som sendes inn er det jo minst 4 instanser involvert. Jeg blir svimmel bare av å tenke på det.

Det skal altså så lite til, før lasset velter. Eller domino-brikkene faller.

Jeg vet at dette ikke ble noe «positivt» eller oppløftende innlegg. Jeg lover å komme tilbake med noe hyggeligere litt senere i uka, kanskje allerede i morgen? Du har vel fått med deg at jeg har fått gjesteblogge/legge ut referater fra fagdagen om ME som nylig var i Stavanger? Ta en titt på forsiden av bloggen, så finner du referatene der. 🙂 2 av 3 er publisert, det siste kommer i morgen. Litt lettere å lese når det er oppdelt.

Jeg blogger ikke mye om «livet med ME», for uansett hvordan jeg prøver å vinkle det (bevisstgjøring, fortelling, galgenhumor) så synes jeg det alltid er noen som skal ta det som «klaging». Kanskje det er det. Men det jeg vet, er at mange medpasienter som leser slike innlegg synes det er godt å finne gjenkjennelse. Jeg får ofte tilbakemeldinger om at jeg «klarer å sette ord på det», og jeg vet at den følelsen – at det går an å sette ord på det surrealistiske som skjer med oss – den følelsen gir en lettelse, og en visshet om at «jeg er ikke alene om dette». Så kanskje jeg bare må bite i meg at noen synes jeg syter og klager, for jeg kan ikke gjøre alle til lags uansett.

Blogget fra senga, hvis du lurte på det. (Fortsatt føler jeg at jeg må forsvare meg…)

*Det er ikke viktig for historien hva avslaget handlet om.

Illustrasjonsbilde: Wikipedia Commons

 

Share.

About Author

6 kommentarer

  1. SÅ gjenkjennbart. Jeg tror nesten at det er umulig å skjønne dette her om man ikke er syk selv dessverre. Takk for at du deler.

    • Takk for gode ord!

      Jeg tror jeg har skrevet om dette før, men fortsatt blir jeg altså slått i bakken over hvor lite som skal til og hvor komplisert energi-regnestykket er. Og det går _aldri_ opp…

  2. Det kan ikke være lett å bli så motarbeidet av systemet. Håper du får den hjelpen du trenger!

    Også et tips, tror det kan være lurt å kutte ut sukker i kosten (saft, bakverk osv), jeg opplevde bedring da jeg sluttet med det:-)

  3. I juni blir det 14 år siden jeg ble akutt syk. Kjenner meg igjen i alt. Det er likedan her. I tillegg er vi to som er like syke. God hvile! 🙂

Leave A Reply