Tiden som forsvinner

2

Tiden glipper mellom fingrene på meg, og jeg får Dalís berømte «klokkebilde» på hjernen. 

«The Persistence of Memory» av Salvador Dalí. Kilde: Wikipedia

Det er en historie som har blitt gjenfortalt noen ganger ved middagsbordet her, til høye latterbrøl fra Bonusbarnet da hun var yngre. Den går sånn cirka slik: Cathrine satt i sofaen og kjente at hun var så tørst. Så hun reiste seg og gikk på kjøkkenet for å hente et glass vann. Men da hun kom på kjøkkenet hadde ME-tåka fått henne til å glemme hva hun skulle, så hun kom tilbake til sofaen med en banan. En stund senere kjente Cathrine at hun var tørst, så hun gikk på kjøkkenet for å hente et glass vann. Litt senere lå hun i sofaen og kikket på gaffelen hun hadde lagt på bordet, og kjente at hun var jo egentlig veldig tørst. Så hun reiste seg for å hente et glass vann…. Og så videre, og så videre.

Det er jo fint at mine plager kan føre til latterutbrudd, til en avveksling, men historien er vel ikke egentlig så morsom når vi tenker oss om.

Likevel sier den noe om hvordan masser av tid bare kan «forsvinne» i det som litt sleivete kalles «hjernetåke», men som egentlig omfatter helt vesentlige prosesser som korttidshukommelse, evnen til å prosessere sanseinntrykk, konsentrasjon, språk-bearbeiding, organisering av informasjon og så videre. Kognitiv svikt er et ME-symptom som ofte oppleves som verre enn utmattelsen, fordi det gjør en så ekstra atskilt fra omverdenen. Det er ille nok å ikke kunne reise seg fra sengen, men å ikke klare å svare på en sms i tillegg er fullstendig isolerende.

Store deler av dagen min med ME går bort i smerte. De intense nervesmertene er så altoppslukende at det ikke er rom for annet enn å holde ut, klare å puste og gjøre alt jeg kan for å lindre smertene, deriblant å prøve å ikke spenne kroppen – for når smertene får overtaket og blir ekstremt sterke kan jeg ende opp med sterke muskelkramper som kaster meg på tvers av sengen eller får meg til å smelle hodet i veggen. Det er om å gjøre å stoppe det før det kommer dit. (Noe en god del helsepersonell godt kunne ha hørt på meg om, når jeg sier det.)

Men det var vel en liten avsporing, noe som altså er helt vanlig når man har ME. Ja, stort sett består dagen min bare av avsporinger.

Jo mindre krefter jeg har (jo mer utmattet og dårlig jeg er), jo vanskeligere blir det å konsentrere seg om noe. Slike enkle ting som å gå på kjøkkenet for å hente en klut, kan bli avbrutt når jeg får noe annet i synsfeltet som stjeler fokus. Der lå det en genser gitt, ja den må vi legge på soverommet. Fire timer senere har jeg fortsatt ikke fått hentet noen klut til å tørke opp sølet på bordet, og uansett så har jeg gått og lagt meg.

Selv om det finnes litt fysiske krefter en dag, er det altså svært vanskelig å faktisk få gjort noe. Lister og huskelapper, alarmer på mobilen og påminnelser i kalenderen er noe av det som gjør at jeg i det hele tatt får mat inn i huset og får tatt medisinene. Likevel er det å følge tre punkter på en liste like mentalt krevende som å ta avsluttende eksamen med fyllenerver og forkjølelse – ikke noe du klarer å samle krefter til dag etter dag.

Fri assosiasjon, slik jeg bruker når jeg drodler denne bloggposten om et vagt, men aktuelt, tema, er mye lettere. Kanskje fordi jeg har en fortid med mye skrivearbeid og erfaring i å uttrykke meg. For andre er skriftlig kommunikasjon helt umulig. Personlig sørger jeg mye over at en telefonsamtale er blitt så anstrengende og kaotisk at jeg hverken klarer å få med meg hva den andre snakker om, eller husker hva som ble sagt for noen sekunder siden. Jeg glemmer å spørre om hvordan det går med unger, jobb, mann og hus, og blir sittende i etterkant og lure på om jeg virkelig var så fraværende og tilsynelatende uinteressert som jeg mener å huske.

«Tåkehode», kaller vi det ofte, denne kognitive svikten som følge med ME, men som også rammer ved andre sykdommer. De som har sterke smerter kjenner seg ofte igjen i det, og på et tidspunkt var jeg ca. like tilstedeværende som min demente mor.

Det hindrer en i alle fall i å gjøre mye, og det tar ekstremt mye tid å være så rotete, noe som egentlig var årsaken til at jeg begynte å skrive dette.

I stedet for å ta fatt på lista med ting som skal fikses, var det lettere å flippe opp lokket på laptopen og sause sammen noen ord. Det gjør vondt å konsentrere seg så hardt som jeg må for å klare å følge min egen instruksjon: «Send en mail til A, og be ham gjøre X og Y.»

Men så, etter en stund med løs assosiasjon og fri skriving kjenner jeg at ordene begynner å forsvinne for meg her også, og jeg slutter før det blir umulig å konsentrere meg nok til å finne «publiser»-knappen.

Ikke bare er jeg fanget i et kjøttfengsel som piner meg, men mitt eget hode svikter meg og nekter meg den tiden jeg egentlig skulle ha hatt. Det er, mildt sagt, fortvilende.

Share.

About Author

2 kommentarer

  1. Jeg har snakket lite i telefonen de siste årene. Jeg prøver å jobbe langsiktig for å bygge opp energi. Jeg blir helt utslitt av en samtale på to-tre minutter.

    Jeg har tenkt på hvor tiden blir av, jeg også. De siste årene har blitt så like i farger og rutiner. Jeg håper det kommer en medisin snart så vi kan bli frisk!

    • Tenk at man kan bli utslitt av en samtale på noen få minutter?!
      Det er virkelig krevende!
      Jeg fortalte om dette til en lege, prøvde å beskrive at mens jeg snakket i telefonen må jeg ha øyemaske på for å ikke få belastningen med synsinntrykk i tillegg.

      Ja, årene og dagene har blitt så like at det er vanskelig å si hvor dagene slutter og begynner. Enkelte dager våkner jeg og er så desorientert at jeg kan ikke si hvilken årstid vi er i før jeg har fått sett på mobilen eller kalenderen. Å se ut av vinduet hjelper ikke alltid…

      Vi lever i en slags limbo-tilstand føler jeg. Det er bare å håpe på at den ikke varer evig. Før eller senere må da vi også kunne få livet tilbake? Det MÅ skje.

Leave A Reply