Les intervjuet med Katarina Lien m.fl. om treningsintoleranse og melkesyre hos ME-pasienter fra del 2 av NRK P2 Ekko – 09.06.19

0

Da Katarina Liens forskning ble publisert i juni 2019, var det et langt og godt innslag på NRK P2 Ekko om forskningen og om ME.

Jeg bestemte meg for å transkribere dette innslaget, som var så langt at jeg måtte dele det opp i to deler. Dessverre fikk jeg ikke publisert mer enn den første delen den gangen – jeg ble tatt av PEM! Men nå har jeg gått gjennom alt og legger herved ut del 2 av innslaget. Det er mye interessant her, for den som orker litt langlesing.
Alle feil som eventuelt måtte ha kommet med mens jeg transkriberte må jeg selvfølgelig ta på min kappe. Det er mye muntlig som skal redigeres ned til skrift.

Jeg har også uthevet noen sitater underveis som jeg synes er ekstra spennende.


Du finner innslaget på NRK P2 EKKO her. Denne delen (del 2) starter ved 57 min. og 47 sek. ut i sendinga. (Del 1 kan du lese transkripsjon av her.)

Helt først her i Ekko – ME og trening, de går nemlig ikke så godt sammen.

*Musikk*

For du som var med oss rett over klokka ni, før nyhetene her i NRK P2 fikk vi høre hvordan tidligere proffsyklist Ingunn hadde det som ME-syk.

Ingunn Ullerhaug: Jeg ble så sjuk – altså jeg måtte krabbe inn på badet om morran. Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle komme meg ned trappa og få satt på frokost.

Men ME-pasienter tåler ikke å trene, det sier lege og forsker Katarina Lien, som er stipendiat ved ME-senteret på Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo. Denne uken så publiserer hun helt nye funn, som hun håper kan bidra til å løse mysteriet ME, eller kronisk utmattelsessyndrom.

Katarina Lien: Jeg hadde akkurat startet å jobbe på ME-senteret på Aker, og dette var i 2011, og da fantes det ingen, det gjør det jo egentlig ikke fremdeles, men det var på en måte ingen målbare forskjeller mellom ME-pasienter og friske.

Så var det da en internasjonal konferanse i Canada på høsten, hvor det var blitt lagt frem en bitte liten studie hvor ME-pasienter hadde blitt sykkeltestet, altså belastningstestet, for å finne deres maksimale treningskapasitet, og det hadde man gjort to dager på rad. Så viste det seg at dag nummer to så klarte de ikke å gjenta den prestasjonen som de hadde fått til dag en. De presset seg like hardt, og så klarte de bare ikke å oppnå det samme resultatet. Så sammenlignet de med friske, utrente friske, og så at de utrente friske hadde, om noe, så hadde de kanskje litt bedre prestasjon dag to.

Programleder: Ikke dårligere?

KL: Ikke dårligere.

PL: Og det er den store forskjellen mellom friske og ME-syke, sier den tidligere toppidrettskvinnen Ingunn Ullerhaug, som selv har ME.  Da hun ble syk, fikk hun som mange andre med ME råd om å trene seg opp igjen.

IU: Det som skjedde hver gang jeg prøvde å gjøre det som leger og andre helserådgivere gir, nemlig det å være sunn, trene, sove ordentlig, spise sunt – så ble jeg sykere og sykere. Jeg måtte krabbe inn på badet om morran. Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle komme meg ned trappa og få satt på frokost.

PL: Ingunn snakker for mange, sier lege og forsker Katarina Lien.

KL: De kan gjøre noe en dag, og så dagen etter så klarer de ikke å gjenta den prestasjonen eller de føler seg veldig dårlige. Så aktivitet påfører dem en eller annen form for forverring. Det sier jo pasientene. Så tenkte jeg det er kanskje en måte å måle dette på da.

PL: Og det som slo Katarina Lien var at ME-pasienter ser ut til å ha en lavere melkesyre-terskel.

KL: Sånn så det ut på de testene. Det var ingen som hadde målt melkesyre egentlig underveis, men det så sånn ut hvis man tolket testene. Så tenkte jeg at kanskje vi skal gjøre det da, måle melkesyre veldig hyppig.

For det er jo sånn at når du trener, hvis du øker belastningen så vil melkesyreproduksjonen etter hvert komme til et nivå hvor den ubønnhørlig stiger, etter hvert veldig raskt også, så blir du på en måte tvunget til å slutte. Så vet vi ikke helt hva det er som tvinger deg til å slutte, men vi ser i hvertfall at en sånn melkesyrekurve, det er en god måte å vurdere en persons treningskapasitet på om du vil. Og det var ikke gjort før.

PL: Og da var det bare å sette i gang. 18 pasienter med ME og 15 friske personer som var i grei form uten å være topptrent tok en 15 minutter lang sykkeltest, to dager på rad. Testen starter med null belastning, og så øker belastningen minutt for minutt.

KL: Det er jo det som er med denne testen at den stiger jo ubønnhørlig, ikke sant, så du kommer til et punkt hvor du bare ikke klarer mer. Kroppen bare sier nei.

PL: Samtidig måler forskerne hvor mye melkesyre de har i blodet.

KL: Det vi så var at ME-pasientene for ethvert belastningsnivå så lå de høyere i melkesyre. Jeg tok jo disse prøvene hvert 30. sekund, gjennom hele testen, la inn en sånn slange i pulsåren på pasientene og så målte vi hvert 30. sekund.

Dag to så er melkesyren forskjellig i de to gruppene allerede før vi har begynt testen. Da har ME-pasientene en høyere og de friske har en lavere melkesyre, enn de hadde dagen før, og forskjellen i gruppene er også det vi kaller for signifikant. Så det er ikke så stor sannsynlighet for at det er et tilfeldig funn.

Hver pasient eller deltaker fikk nøyaktig samme protokoll på denne sykkelbelastningen begge dager, så vi har ikke endret på noen forutsetninger, men da ser vi det at de friske, de har for hver eneste belastning, så har de en lavere melkesyreverdi i blodet. Mens ME-pasientene, de har det motsatte. Så de har altså høyt i utgangspunktet, fra dag en, og så øker de ytterligere dag to. Så du kan si at de to gruppene, de går hver sin vei.

PL: For de friske klarer seg bedre den andre dagen, enn den første dagen.

KL: Når de gjorde samme øvelse dag to, så virket det som om kroppen på en måte var flinkere til å håndtere den arbeidsbelastningen, i den forstand at det hopet seg opp mindre melkesyre. De hadde en slags tilpasning eller kanskje en effekt fra dag nummer en, kroppen hadde på en måte en eller annen form for tilpasning til den aktiviteten de hadde gjort dagen før, og så presterte de melkesyremessig litt bedre. Og det er jo målet med trening! Målet med trening er jo at vi skal kunne gjøre ett stykke arbeid og være mest mulig effektive, få minst mulig av denne melkesyren som hoper seg opp.

ME-pasientene derimot, de viste det motsatte. Fra å ha en høyere melkesyre enn de friske i utgangspunktet, hadde de en enda høyere. Det er ikke noen forventet fysiologisk respons på det å gjøre en sånn 15 minutters sykkeltest.

PL: Og forskjellen mellom de to gruppene er helt tydelige.

KL: Sånn statistisk sett når vi har regnet på det så er det det vi kaller en p-verdi på under 0,001. Det betyr at det er under 1 promille sannsynlighet for at dette er et tilfeldig funn.

PL: Det finnes en annen gruppe mennesker som også kan oppleve at melkesyren stiger i stedet for å synke dagen etter en treningsøkt.

KL: Hvis man følger eliteutøvere, på Olympiatoppen for eksempel, så vil man følge laktatrespons på belastning og man vil si at dersom man begynner å produsere mer melkesyre per belastningsnivå, så er det et tegn på overtrening. Det er et tegn på svekket evne til å hente seg inn igjen etter en aktivitet.

PL: Da er du på en måte ved kjernen da, for ME-pasientene de har svekket evne til å hente seg inn igjen etter en aktivitet.

KL: Det er jo det de forteller og det er jo også et av de helt, helt sentrale kriteriene for å diagnostisere ME etter de strenge kriteriene. De kriteriene som ikke bare krever en utmattelse, men som krever at du i tillegg har en svekket evne til å hente deg inn igjen etter aktivitet. Så det stemmer på en måte med deres egen opplevelse av sykdommen, og det tror jeg er viktig som pasient, det at noen finner noe som stemmer.

For mange ME-pasienter kjenner seg ikke igjen i den ME-forskningen som gjøres hvor det snakkes om at de trenger kognitiv atferdsterapi og at de har en atferd som unngår fysisk aktivitet fordi de er redde for det og så videre. De kjenner seg ikke igjen i de beskrivelsene av seg selv, så det tror jeg er viktig. At nå kommer det noe som bekrefter, kanskje ikke bekrefter, men som støtter deres egen beskrivelse av sykdommen.

Jørgen Jelstad: Problemet for de som har opplevd å få ME er vel at kunnskapsmangelen har vært stor i helsevesenet og i samfunnet forøvrig.

PL: På Sagene i Oslo møter jeg Jørgen Jelstad. Han er journalist, forfatter og pårørende, og har fulgt ME-feltet og –forskningen tett i mange år.

JJ: De opplever da, eller har i stor grad opplevd å møte mangel på anerkjennelse for at de er syke. Det har nok også vært en stor tendens til å tenke at disse pasientene rett og slett innbiller seg at de er syke, at de ikke har en egentlig sykdom, at de bare må ta seg sammen og komme i gang igjen. Og det er helt feil, det har forskningen vist nå gjennom flere år, men det henger nok fortsatt igjen i møtet med mange av disse pasientene, at man ikke tar dette tilstrekkelig på alvor.

PL: Du skrev jo boken «De bortgjemte». Hvorfor kalte du den «De bortgjemte»?

JJ: Det var fordi jeg møtte veldig mange pasienter som hadde opplevd å nærmest bli overlatt til seg selv. De hadde møtt et helsevesen og et samfunn som ikke skjønte hvorfor de var syke, og som da gjerne skjøv ansvaret ned på pasientene selv. Veldig mange av de lå hjemme, de ble stelt og passet på av pårørende og de nærmeste, på den måten var de rett og slett bortgjemt. Det var bare de selv og deres nærmeste som visste at de fantes, og de hadde ingen oppfølging fra helsevesenet som sådan.

PL: Og Jørgen Jelstad vet hva det vil si å være pårørende til en ME-pasient. Moren hans er svært hardt rammet.

JJ: Så hun er 100% sengeliggende.

PL: Hun ble pleiet av familien i mange år før hun fikk plass på sykehjem. Bare noen og seksti år gammel.

JJ: Hun får nå veldig god oppfølging, og ting rundt henne er blitt tilrettelagt på en veldig god måte. Det har vært en lang kamp for oss også, som veldig mange andre pårørende til ME-pasienter. Vi hadde en god periode moren min hjemme, hvor hun ble stelt av oss pårørende i tillegg til hjemmesykepleie, og hadde en del kamper der for å få den oppfølgingen hun trengte. Så i familien vår så hadde vi jo alarm, og det måtte alltid være noen tilstede i huset eller i umiddelbar nærhet, 24 timer i døgnet, og måtte være i beredskap på sett og vis.

PL: ME rammer ofte akutt, og de som blir rammet, kan bli rammet svært hardt, som moren til Jørgen Jelstad. Forskerne har enda ikke funnet årsaken til denne sykdommen. Men det har ikke manglet på spekulasjoner, sier Jørgen Jelstad.

JJ: Noen sier at de tror dette er en infeksjonssykdom, andre sier de tror det har noe med nervesystemet å gjøre mens andre igjen tror dette er noe pasientene har kommet opp med selv og nærmest innbiller seg, og at de ikke egentlig er syke. Det tror jeg, eller det ER, i ferd med å endre seg.

PL: Er vi ved et veiskille nå, i forskningen på ME, mener du?

JJ:  Ja, det mener jeg. Det skrev jeg også når boken kom for noen år siden, og det har bare bygd seg opp mener jeg i de åra som har kommet etterpå. Det skjer veldig mye nå, særlig i USA, hvor det også har kommet flere offisielle rapporter fra Folkehelseinstituttet i USA. Fra Institute of Medicine som slår fast at dette er en alvorlig, systemisk sykdom, at det er gjort alt for lite forskning, og nå satser de også mye hardere på ny forskning. Blant annet vist gjennom at toppsjefen i det amerikanske Folkehelseinstituttet har engasjert seg i dette her personlig, og uttalt seg mye rundt det.

PL: Og det får også betydning for hvordan norske helsemyndigheter ser på saken, eller hvordan er det?

JJ:  Det bør det jo gjøre, og jeg tror også det gjør det. Denne typen ting tar ofte litt tid før det forplanter seg gjennom systemet, og forskningen tar tid, så det vil jo ta tid før man ser de store steffektene av dette, men man er godt i gang nå, og man begynner å se stadig større studier komme, med bedre metoder og sikrere funn. Jeg vil også si at man har sett en klar utvikling i Norge, at dette blir tatt mer på alvor, får økt anerkjennelse og da også flere forskere som ønsker å drive med det.

PL: En av de er Karl Johan Tronstad ved Universitetet i Bergen. Han tar forbehold om at han ikke har rukket å lese artikkelen til Katarina Lien, men han kjenner godt til studien hennes.

Karl Johan Tronstad (KJT): Denne studien er interessant fordi den stemmer godt overens med andre rapporter som har kommet både fra USA, Australia og Japan og her hjemme, som viser at det er en feil i energistoffskiftet til ME-pasienter. Den feilen gjør mest sannsylig at energiforbrenningen blir mindre effektiv og at cellene må finne andre måter å løse dette på, som gjør at systemet lettere blir overbelastet.

PL: Mens Katarina Lien studerer pasienter, studerer Tronstad celler i laboratoriet, og hans gruppe har funnet flere, veldig interessante spor.

KJT: Vi har forsket litt på mekanismen som kan ligge bak nettopp det som Katarina Lien har sett, og vi fant tegn til at pasientene hadde en feilregulering av et viktig enzym i energiforbrenningen.

PL: Ordet enzym er gresk og betyr «i surdeig». Et enzym består av proteiner som fungerer som katalysatorer. De får stoffer til å reagere med hverandre. Forskerne i Bergen har altså påvist at et viktig enzym ser ut til å være satt ut av spill hos ME-pasienter.

KJT: Det enzymet heter pyruvat dehydrogenase, og det er veldig viktig i nedbrytningen av sukker, og hvis aktiviteten til den enzymet hemmes ved en feil så kan det ha ganske store ringvirkninger på resten av energistoffskiftet. Hvis dette stemmer så vil også nesten en direkte konsekvens være en økt melkesyreproduksjon, som også støttes av Katarina Lien sine funn.

Det enzymet er inni mitokondriene som jo er cellene sitt kraftverk. Det fungerer på en måte som en ventil, for en av de viktigste forsyningsveiene inn i mitokondriene. Hvis en tenker på mitokondriene som små vannkraftverk, så kan en si at dette enzymet er en ventil midt på et av de rørene som går inn i vannkraftverket som produserer energi.

Hvis den ventilen på grunn av en feil er skrudd litt for mye igjen, så vil det bli to hovedproblemer: Det ene vil være at forsyningen gjennom røret blir redusert og da må kraftverket, altså mitokondriene, i større grad finne alternative forsyningsveier for å klare å produsere nok energi. Da må man regne med at det skal mindre til for å overbelaste det systemet.

PL: Og faktisk har Tronstad og hans kollegaer funnet tegn til at det kan være det som skjer. For de oppdaget noe spesielt da de studerte sammensetningen av aminosyrer i blodet til ME-pasienter. Aminosyrer er byggeklossene for proteiner.

KJT: Vi så at de aminosyrene som kunne fungere som alternative brennstoff for mitokondriene, de var spesielt redusert. Og det tror vi er fordi at de nettopp har fungert som alternative energikilder, når noe av forsyningen var skrudd igjen.

Den andre viktige konsekvensen av at ventilen skrus igjen litt for mye, vil være at det hoper seg opp vann på oversiden av denne ventilen. Og hvis man overfører den betydningen til enzym-hemmingen, så vil det si at det hoper seg opp av et stoff, over dette her enzymet, og det stoffet må fjernes og det skjer ved at cellene lager melkesyre som de skiller ut.

Det er på mange måter det samme som skjer når en frisk trener hardt og musklene får for lite oksygen, da lages melkesyre. Men med støtte av funnene til Katarina Lien så virker det som om melkesyreproduksjonen er overdrevet hos ME-pasientene. Og det tyder på at de har lavere terskel for at muskelcellene overskrider sin kapasitet.

PL: Men hvorfor skrus ventilen i kraftverket nesten helt igjen i cellene til ME-pasienter? Hva er det som skjer?

KJT: Vi har enda ikke gode resultater som sier noe om årsakene, hvordan dette utløses. Men vi har noen teorier og spekulasjoner og hypoteser om det som vi selvfølgelig vil forske på og prøve å finne ut av.

Hos oss så har vi en teori om at sykdommen utløses av en feil i en immunrespons, for eksempel etter en infeksjon der immunforsvaret blir aktivert, og så skjer det en eller annen feil der. Det fører til endringer som gjør at cellene forandrer sin energi-forbrenning.

Vi tror ganske bestemt, vi har funn som tyder på at det er noe i blodet til ME-pasientene som cellene da blir påvirket av og forandrer sitt energistoffskifte.

PL: For da forskerne i Bergen gjorde et eksperiment med friske muskelceller og blod fra ME-pasienter i petriskålen på laboratoriet, da skjedde det noe.

KJT: Når vi har dyrket friske muskelceller i laboratoriet vårt og behandler de med blod-serum fra pasienter, så forandrer de friske cellene seg. Det gjør at vi tror det er noe i blodet, som er koblet til immunforsvaret på en eller annen måte.

PL: Så dere leter med lys og lykter etter en sånn faktor X?

KJT: Vi leter med lys og lykter etter en faktor X ja, det gjør vi. Hvis vi finner den faktor X i blodet, så kan vi kanskje si noe mer om akkurat hva mekanismene er.

LES MER OM FORSKNINGEN TIL TRONSTAD OG HANS TEAM HER.

Katarina Lien: Jeg synes det nå tegner seg et bilde av at ME-pasienter har et fundamentalt energiomsetnings-problem.

Hvis vi bruker det pasientene selv sier, for vi kan jo ikke så veldig mye om denne sykdommen enda, men jeg synes det er fornuftig å høre på pasienterfaringer og tro på det de forteller. Og det de forteller, det passer som hånd i hanske med det jeg har funnet. Nemlig at trening, stort sett, kan føre til forverring. Da mener ikke jeg at alle skal legge seg ned og ikke løfte en finger, men det er så viktig at ME-pasientene respekterer egne grenser fordi de ikke får straffen med en gang, men de får straffen dagen etter eller i dagene etter.

Så konsekvensene av det jeg har funnet, og det Ingunn har fortalt om er jo at vi må lære mer om hvordan disse pasienene restituerer og tåler aktivitet, før vi kan gå ut og anbefale det. For dessverre så er det en del pasienter opp igjennom som forteller at det har blitt nærmest presset ut på aktivitet, og at det er sett på som god rehabilitering av ME-pasienter. Og der må vi være forsiktige.

For hvis disse pasientene ikke restituerer seg, på samme måte som en OL-utøver ikke restituerer seg, på samme måte som OL-utøveren blir bedt om å redusere aktivitetsnivået og ikke får lov til å presse seg like mye som før…

PL: Da er han overtrent?

KL: Da er vedkommende overtrent. Sånn må vi kanskje også se på ME-pasientene. At hvis de gjør aktivitet som de blir dårligere av etterpå, så er det også kanskje et symptom på at de er overtrent eller at de har gått over det kroppen tåler. Og da må vi redusere det nivået, tror jeg, for at vi skal kunne se bedring på sikt.

PL: Og etter å ha oppdaget at melkesyren hoper seg opp i musklene til ME-pasienter, selv ved den minste anstrengelse, vil Katarina Lien finne ut mer om oksygenopptaket deres.

KL: Det vi i hvertfall må se videre på, det er om cellene tar opp nok oksygen. Har vel en tanke om at det kanskje ikke er tilfelle. Av en eller annen grunn. Oksygene er der,  men av en eller annen grunn så tar ikke cellene det opp. Det tenker jeg er mitt neste mål å finne ut mer av.

PL: Og det bildet som ulike forskningsresultater tegner i dag, at ME-pasienter ikke klarer å produsere energi i cellene sine, må få konsekvenser for hvilke råd vi leger gir til ME-syke, mener Katarina Lien.

KL: Håpet mitt er jo at vi kan lære mer om melkesyreproduksjon hos ME-pasienter slik at vi kanskje kan varsle pasientene i forkant. At vi kanskje kan si at nå er du i ferd med å gå over det tålte nivået ditt, nå er det på tide å roe ned.

For jeg tenker at hvis man unngår å trigge den aktivitetsutløste forverringen som er så sentral hos ME-pasienter, hvis vi unngår å trigge det, så tenker jeg at vi stresser kroppen minst mulig og lar den få lov til å få en mulighet til å bli friskere.

PL: Og mens forskerne har forsket, i Oslo og Bergen, USA og Australia, i mellomtiden har den tidligere toppidretts-kvinnen Ingunn Ullerhaug funnet ut det samme som Katarina Lien. Helt på egenhånd. Nemlig at det gjelder å holde melkesyren i sjakk. Hun måler melkesyren opptil flere ganger daglig, og tilpasser aktiviteten sin deretter.

PL: Hva tenker du om fremtiden?

Ingunn Ullerhaug (IU): Nå ser jeg veldig lyst på det. For nå tenker jeg at jeg har, ja det har jeg forsåvidt gjort hele veien, men nå har jeg funnet et verktøy. Jeg har et verktøy, som kan hjelpe meg i hverdagen og som jeg ser at hjelper meg. Og jeg blir bedre.

PL: Så du tåler mere?                                                         

IU: Mere og mere. Det går oppover.  Og hadde det ikke vært for at jeg hadde funnet den løsningen så er jeg veldig usikker på hvordan det hadde gått. Fordi da hadde jeg fortsatt å trene og gjøre alt det der som alle sier at man skal gjøre. Som jeg rett og slett tenker er farlig.

Share.

About Author

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.