Fra krise til krise

0

Dette er en tekst jeg skrev i 2019, og delte på Facebook. Jeg har hentet den frem nå etter å ha fått flere positive tilbakemeldinger på den, og ville legge den ut her så den kan nå flere. Jeg lever med alvorlig grad av ME, og er for det meste sengeliggende. Jeg har vært syk med ME siden 2007.

Fra krise til krise.

I dag har jeg tenkt på hvor mange det er av oss som lever med denne sykdommen, som opplever at hele livet er å gå fra krise til krise.

Folk som ikke har noen «hverdag», som ikke får oppleve en eller annen form for normalitet og stabilitet i formen, som ikke får muligheten til å komme seg overpå.

For noen er det infeksjoner som kommer igjen og igjen og må håndteres på toppen av ME. For noen er det andre mer eller mindre alvorlige sykdommer i tillegg til ME. For andre livssituasjoner med familie og venner det ikke går an å skjerme seg mot – dødsfall for eksempel, eller konflikter i familien. Og for noen er det alt dette og mye mer som kommer som perler på en snor.

Og akkurat når man kanskje får hodet litt over vannet, når det såvidt er et pauserom, så overøses man med problemer der økonomien har raknet helt mens man var bevisstløs. Der ubesvarte henvendelser står i kø, der helseavtaler har blitt skjøvet på så lenge at det ikke går lenger, der NAV har totalt satt seg på bakbena og alle ytelser er i ferd med å forsvinne hvis man ikke klarer å gjennomgå flere utredninger, tiltak og skaffe nye legeerklæringer.

Ja, det er å leve i konstant krisemodus.

Noen burde ha studert hva dette gjør med oss som er ME-syke.

Vi kan snakke så pent om skjerming , ro og aktivitetsavpassing – men når livet ikke lar oss i fred, da blir det bare pene ord.

Ved moderat grad av sykdommen kunne jeg ta skippertak og få roet ned etterpå. Nå, i alvorlig grad, er bare det å overleve i hverdagen en kamp, og alt annet er tortur.

Jeg savner mer forståelse for dette fra alle kanter. Jeg innbiller meg at hvis de rundt virkelig hadde forstått, kjent dette på kroppen selv, så hadde de styrtet til med mer hjelp enn i dag.

Jeg har tenkt på hvis en revmatikere kom til legen og legen sa at «Du må nok på sykehus, men det er en stor risiko at du kommer ut derfra så mye sykere at du blir sengebundet eller havner i rullestol, permanent eller i alle fall i åresvis.» Ville man ha akseptert en så dårlig løsning? Jeg tror ikke det! Jeg tror man gir opp å forsøke å gi akkurat vår pasientgruppe tilpasset hjelp, fordi de ikke forstår, fordi det er vanskelig, fordi vi er «krevende» og trenger mer ressurser, og tilpasninger som virker som småting for dem (ikke snakk høyt, ikke skru på lyset brått), er store ting for oss, som har potensiale til å gi oss langvarig, alvorlig forverring.

Å gå fra krise til krise, jeg kan ikke se for meg at det er annet enn nedbrytende for kroppen. Den ene uken ekstreme nervesmerter, neste uke kommer betennelse i en tann i tillegg, så følger kanskje et sykehusopphold og så dør noen i familien med alt det medfører.

Når skal man få en pause da?

Når skal man få virkelig hvile og restitusjon?

Mange ganger omtales det som at pasientene må VELGE å skjerme seg fra overbelastning. For de 25% som er alvorlig eller svært alvorlig syke vil jeg nesten rope «bullshit!». Når kampen for å overleve (ja, faktisk overleve) er mer enn man makter, og krisene står i kø, er det nesten ingen valg igjen å ta.

Tennene råtner, håret må klippes av fordi det bare er én stor floke etter månedsvis uten stell. Man har måttet resignere og leve med følelsen og lukten av en uvasket kropp, flekkete klær som man lever i døgnet rundt og ikke blir skiftet, for ikke å snakke om det kaoset som hersker i hjemmet.

Å gå fra å være i moderat grad til alvorlig grad har jeg sagt oppleves som å få en ny sykdom.
Det finnes ikke krefter å mobilisere.
Enkelte dager våkner man ikke en gang, men ligger paralysert i kroppen. Er bevisst at andre kommer inn i rommet, men klarer ikke åpne øynene eller få ytret noen ord. I beste fall gryntet frem noen lyder.

Så ikke snakk til meg om «valg» og «prioriteringer» da.
Det er utenfor rekkevidde.

Vi gjør så godt vi kan. Men at det å leve i konstant krise tærer så hardt på oss at livskvaliteten forsvinner og levealderen forkortes, DET er jeg helt sikker på.

Share.

About Author

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.