Hvor er sykehusplassen min? (SINTEF-rapporten ~ ME)
To ganger i løpet av den siste tiden har jeg sittet/ligget foran legen min i svært, svært dårlig forfatning. Hun har sett på meg med en svært bekymret mine, og…
Search Results: sintef rapport (27)
Pressemelding fra ME-foreningen om SINTEF-rapporten
På fredag ble det i møte med Helsedirektoratet presentert en rapport utarbeidet av SINTEF med kartlegging av helse- og omsorgstjenester for ME/CFS-pasienter. Resultatet var nedslående – og jeg har kommentert…
Mangelfull kunnskap og få tilbud til ME-pasienter konkluderer SINTEF
Basert på materialet vi har hatt tilgjengelig i denne undersøkelsen (rapportene fra RHFene og HFene til Helse- og omsorgsdepartementet), er det grunn til å konkludere med at det ikke kan…
En GOD opplevelse på sykehus? Er det mulig?
Jeg har dessverre mange dårlige erfaringer fra sykehus med meg i bagasjen etterhvert, og har tidligere skrevet om hvor vanskelig det er for ME-pasienter å bli lagt inn på sykehus…
Har du en lege å anbefale til ME-syke?
Våren 2012 ble jeg i økende grad oppmerksom på de mange spørsmålene som ble delt av pasienter i ulike sosiale medier: Har dere en fastlege å anbefale som kan noe…
Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge
87 mødre til barn med ME sender nå et brev med anmodning til Helsedirektoratet om å endre den offentlige informasjonen om ME-syke barn og unge. Brevet ble i dag lagt…
Ufiltrert om verdier og vanskelig valg
Det er lenge siden jeg har gjort dette, bare sittet med laptopen på fanget i smertetåka og skrevet ufiltrert om ting som opptar meg, men som jeg egentlig ikke har…
Men Helsedirektoratet da….
I dag var jeg inne på Helsedirektoratets sider om CFS/ME fordi jeg trengte en direktelink til SINTEF-rapporten fra 2011. Dere vet, den som viste at det absolutt ikke stod bra til…
Hvor blir det av retningslinjer og nasjonalt kompetansesenter?? #ME
Det er et innlegg jeg lenge har tenkt på å skulle skrive – et innlegg hvor jeg etterlyser noe fra helsemyndighetenes og politikernes side. Men nå har noen egentlig gjort…
12. mai forsvant…
Er det ikke typisk at når man virkelig har lyst til å formidle noe, være med på noe, så kommer de dårligste dagene som kastet på en? Grrr… Vel vel,…
Video og TEKST fra gårsdagens interpellasjon om ME og FM i Stortinget
Akkurat nå skulle man gått rundt og filmet pasientene for å dokumentere gleden over alt som har skjedd den siste tiden. På Facebook-vegger, i åpne og lukkede grupper, på blogger…
Referat fra Erfaringskonferanse om ME/CFS hos Helsedirektoratet 11.11.11
På den morsomste datoen tok jeg likevel turen med spaghetti-kroppen ned til Helsedirektoratet. Der traff jeg kjente og ukjente mennesker, og fikk slått av en hyggelig prat med dem. I…
Kronikk av Jørgen Jelstad i Dagbladet: «Ta ME på alvor» (25.10.11)
Medietrykket fortsetter – heldigvis – i dag har Jørgen Jelstad, forfatteren av boken «De bortgjemte» en stor kronikk på trykk i Dagbladet. En norsk helsearbeider som har jobbet med…
Mye snacks i dagens EKKO på NRK P2
I dag morges var det en spennende sending på NRK P2 i programmet EKKO, med blant annet kreftforsker og lege Øystein Fluge, journalist og forfatter Jørgen Jelstad og lege og…
Laila Dåvøy: – Håper legestanden åpner øynene
Laila Dåvøy er politikeren som har vært en trofast støttespiller for ME-syke i mange år. Gang på gang har hun uttalt seg i media og etterlyst tiltak for de sykeste,…