Det er så mange som mangler der ute… #MillionsMissing 

9

2016-06-09 13.30.09-1

Verden over mangler millioner av mennesker fra samfunnet. De mangler fra jobb, fra skole, fra venneflokken, fra familiebursdagen, fra parken, fra festen og fra bybildet, for å nevne noe.

De mangler fra selve livet – fordi livet deres er snudd på hodet og tatt vekk av en forkrøplende, invalidiserende møkkasykdom som isolerer dem (helt eller delvis) bak lukkede dører, mørke gardiner, ubesvarte e-poster og telefoner som aldri blir tatt.

De er rammet av Myalgisk Encefalomyelitt, eller ME, og de er #MillionsMissing.

millionsmissing

#MillionsMissing ble startet som en protestaksjon i USA med en demonstrasjon den 25. mai for økte bevilgninger til forskning på ME og CFS (kronisk utmattelsessyndrom). #MillionsMissing er dedikert til millioner av pasienter med Myalgisk Encefalomyelitt (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) som mangler fra sine karrierer, skoler, sosialt liv og familier grunnet de invalidiserende symptomene ved sykdommen. På samme tid mangler det millioner av dollar (og kroner!) fra forskning og klinisk opplæring som ME skulle ha mottatt. Og millioner av leger mangler skikkelig opplæring i å diagnostisere og hjelpe pasientene med å håndtere denne sykdommen.

Les kravene til aksjonen her: http://millionsmissing.meaction.net/protest-demands/

Du kan lese mer på MEAction sin side om #MillionsMissing. 

De forlatte skoene symboliserer alle de som er rammet av sykdommen og ikke kan delta. 

#MillionsMissingNorway – #MillionsMissingBergen

Protestaksjonen er global, og stadig nye byer og land organiserer sin egen demonstrasjon.

Fredag 10. juni kl. 14.00 – 16.00 gjennomfører #MillionsMissing en demonstrasjon i Bergens storstue: Festplassen. 

 -> Les mer på Facebooksiden! <-

-> Se Facebook-event her! <-

Under demonstrasjonen vil det bli delt ut flygeblader, holdt appeller og spredt budskapet om at millioner mangler og at noe må gjøres!

Demonstrasjonen oppdateres løpende i sosiale medier, og følger du med på Facebook blir det lagt ut informasjon, oppdateringer og live video. Følg også #millionsmissing på Instagram.

Du kan delta på sosiale medier ved å poste bilder av sko på trappen eller i oppkjørsel og bruke hashtag ‪#‎Millionsmissingnorway‬

Etter demonstrasjonen på fredag flyttes skoene til Galleri 3,14 der forestillingen «Please Body Follow« vises. Det er en sterkt personlig forestilling der ME-syke Kristine Nilsen Oma viser gjennom blant annet dans og tekst Oma en naken fremstilling av hennes virkelighet og hverdag.  

Please-Body-Follow-With-Text

-> Les intervju med Kristine i Åsane Tidende her! <-

Det blir holdt appell på galleriet samme kveld (og søndag 12.juni). Etter søndag 12. pakkes skoene og oppbevares til neste runde med #MillionsMissing arrangement.

Utstillingen av sko representerer de mange tusener av ME syke i Norge som ikke har anledning til å delta i hverdagslivet på grunn av sykdommen.

~~~~~~~~~~~~~~~

Jeg håper at noen av dere som leser dette har anledning til å delta på arrangementet, jeg er veldig glad for at det finnes folk som har tatt tak i dette her i Norge og laget et #MillionsMissingNorway – arrangement! Skulle ønske jeg kunne ha bidratt mer, og delt mer tidligere. 🙂 

Vi trenger slike arrangement og aksjoner både for å gjøre flere oppmerksomme på situasjonen til de ME-rammede i Norge – ca. 20.000 syke – og for å sette fokus på at det trengs enda mer forskning, enda mer opplæring av leger og helsepersonell og enda mer hjelp og støtte til de syke.

Flere har kommentert at jeg er mindre synlig på nett nå. Dessverre er jeg en av de som bare blir sykere og sykere. Jeg skrev dette på Facebook i går kveld: «Nå er jeg så kjempedårlig at jeg orker ikke være noe særlig på nett en gang.. Ikke telefon, ikke mailer, ikke besøk og ikke nett.. Lista over hva jeg orker på en vanlig dag blir stadig kortere gitt. Det at jeg en sjelden gang mobiliserer maks, faker energi med RedBull osv. sier ikke noe om funksjonsnivå i det daglige eller hva jeg «er i form til»..(..).. Hvis noen hadde fortalt meg for 10 år siden at jeg skulle bli sittende (liggende!) i en halvmørk leilighet alene, med sterke smerter og kun korte meldinger og telefoner med mannen…Hvordan ville jeg ha reagert da?»

For tiden føler jeg meg virkelig som en av #MillionsMissing.

Jeg sier dette på tross av at jeg har fått feiret bursdagen min, vært ute på bursdagsdate og en bitteliten tur innom et par venninners «Forty & Fabulous»-feiring. Det representerer korte unntak fra det som er hverdagen – der isolasjon, smerter og mørke rår. Jeg verdsetter så absolutt disse unntakene, og skulle gjerne hatt overskudd til å positivt sprudleblogge om dem. Men jeg har ikke hatt krefter. 

Vær så snill og støtt opp om de ME-aksjonene som skjer, enten ved å delta, dele i sosiale medier osv. Vær så snill og se om du kan donere noen kroner til ME-forskning

Og du? Ikke glem oss da. Selv om vi mangler der ute….

Share.

About Author

9 kommentarer

  1. Vondt å se de par skoa, og tenke på at man selv er en av de som er «missing.» Håper de får til en flott markering, og at flere blir engasjert!

  2. Bente Randal on

    Hei.det ble en flott markering,men også en litt vemodig markering. Det var mangen interesserte. Til og med turister kom bort og spurte hva dette var.
    Noen hadde hørt om ME.
    De fleste kjente noen .
    Media var tilstede og vi er to som skal intervjues over sommeren. ..regner eg med at der blir.
    BT intervjuet og tok bilder og facebook sine folk var der og streamet live..Så det var en vellykket demostrasjon

  3. Så leit å høre at du bare blir verre!:( Føler jeg er i samme kategori selv, og det er langt fra noen ønskelig situasjon! Hold ut<3

  4. Virkelig trist å høre at du bare blir sykere:( men hvilke tanker gjør du deg omkring mat og ME? Det kan virke som du spiser alt ut fra det man kan se på instagram. Vanvittig mange blir bedre av å kutte ut div matvarer! Jeg selv spiser en diett uten melk, gluten, egg, gjær, storfe og har en kost uten histanrike matvarer… Klarer mye mer nå, og jeg er hellig overbevist om at man får antistoffer av maten man spiser! Kanskje lurt å legge om litt kosten og se om det hjelper :)?

    • Maya, nå trekker du konklusjoner av noen få bilder på Instagram – det er sjelden lurt. 😉

      Jeg bruker ikke å skrive om mine behandlingsplaner på offentlige arenaer som blogg og Instagram. Jeg har god oppfølging av mine leger og har prøvd mye forskjellig.

      • Lurer på om folk som kommer med slike uoppfordrede «velmenende» råd vet hva det kan gjøre med mottakerne. I mine aller dårligste perioder f.eks. er jeg desperat, utrolig langt nede og svært usikker. Sånne «råd» eller forslag som kommer om hva jeg «egentlig» feiler eller hva jeg burde ta/spise/gjøre for å bli bedre sender meg som regel uti store angstanfall. Ikke nødvendigvis fordi man ikke er et skeptisk menneske, men fordi man er så sårbar og vanvittig desperat. Så slike ting gjør at min tilværelse faktisk blir verre.

        • Slike råd som blir dyttet på meg gjør også meg verre.

          For det første fordi det føles som et krav om redegjørelse. For ofte har jeg jo i løpet av mine sykdomsår prøvd (eller forkastet) det som foreslås. Så må vurderingen tas om jeg har krefter til og om det er rett å «forsvare og forklare». Offentlig, slik det er på en blogg, har jeg valgt å ikke gjøre dette. Selv om det kanskje kunne vært noe å lære for dem som spør.

          Dessuten får jeg en følelse av at den som gir råd eller spør tror at jeg ikke vet mitt eget beste. Det gjør meg irritert og frustrert, noe som tar krefter.

          Man burde avholde seg fra å gi råd med mindre den som er syk selv spør etter dette.

          • Men når man blogger offentlig og deler mye av livet med ME, så er det ikke til å komme unna at folk vil mene noe om de tiltak du gjør eller ikke gjør. Nå er det svært godt kjent at div mat forverrer ME sykdommen/symptomer. Selvfølgelig er det opp til deg å velge hvorvidt du ønsker å kjøre diett eller ikke, men det er litt provoserende å lese hvor dårlig du er og samtidig ikke orker å ta grep om det viktigste du tilfører kroppen daglig, maten. Og utad virker du deprimert, kanskje antidepressiva hadde vært noe?

          • Hei Ida,

            For det første så blogger jeg mer om ME-saken enn om mitt liv med ME, og det har jeg alltid gjort.

            Jeg har også vært bevisst på at jeg IKKE blogger om mine behandlingsplaner, medisiner, kosttilskudd, dietter osv. Både fordi jeg ikke vil gi råd om behandling for ME, men også fordi jeg ikke har krefter til å bruke tid på å forklare og forsvare mine valg på et offentlig forum.

            Du skriver at det er provoserende å lese om hvor dårlig jeg er og at jeg «ikke orker å ta grep». Hvordan i alle dager vet du at jeg ikke tar grep, og at jeg ikke har prøvd forskjellige dietter? Det er en slutning det ikke er noe som helst belegg for å trekke! Jeg kommer ikke til å la meg terge opp av din tydelige provokasjon og skulle redegjøre for hva jeg spiser nå, hvilke dietter (i flertall ja) jeg har gått på, og hvilke resultater eller manglende resultater jeg har hatt.

            Jeg synes kommentaren din er nedlatende og frekk, og at du burde tenke deg om før du fjerndiagnostiserer mennesker du ikke kjenner helsesituasjonen til. (Jeg har ingen nære venner som heter Ida, så det skal godt gjøres at du virkelig kjenner til hvordan jeg har det.)

Leave A Reply