Et gjensyn med Trondheim – fordi familien kommer først

For litt over to uker siden våknet jeg til denne utsikten. Trondheim, min hjemby. Nidarosdomen, blå himmel, sol og «kaildtrækk» fra fjorden.

Det er alltid noe spesielt med å komme tilbake til Trondheim, se igjen steder jeg har vokst opp med, gater jeg har gått så mye i. Plutselig husker jeg navn på gater og plasser jeg trodde jeg hadde glemt, men nesten 30 år i en by forsvinner ikke så lett.

Familien

Jeg har ikke mye familie igjen, og de jeg har er spredt litt rundt omkring, men min kjære bror og mamma og noen til har jeg i alle fall i Trondheim. På grunn av denne hersens ME-sykdommen har jeg jo knapt sett dem det siste tiåret, og har ikke så stor kontakt med dem som jeg skulle ønske.

Mange ganger tar jeg meg i å savne «familiefølelsen» fra da jeg bodde i Trondheim og da mormor og bestefar fortsatt var i live – da vi alltid var samlet til bursdager, høytider og feiringer. Det var som en selvfølge i meg at mitt liv skulle fortsette på samme måte, bare med flere personer og nye slektsledd. Sånn ble det ikke, men jeg er tross alt glad for at jeg har fått oppleve det, og for at jeg har igjen dem jeg har.

Mamma, min bror og jeg har alltid hatt et nært og godt forhold. (Pappa døde da jeg var 21.)

Et trist ærend

Mamma er syk. Hun har fått demens. Jeg har skrevet om det før, om fortvilelsen rundt det. Jeg HATER demens. 

Det har lenge vært snakk om at det ikke går an at hun bor hjemme lenger. Først ble det søkt plass i omsorgsbolig, men etter flere tildelingsrunder hvor hun ikke ble prioritert måtte hun overtales til å søke plass på sykehjem.

Sent en onsdag kom det beskjed fra kommunen: Mamma har fått plass på sykehjem, og hun kan flytte inn på mandag! 

Mandag? Jeg trodde jeg hadde hørt feil. Neida. På F I R E dager mente kommunebyråkraten at vi skulle rekke å forberede en dement person på flytting, organisere og pakke og innrede og flytte. Fire dager er LITE, spesielt når det er én utslitt pårørende i Trondheim og én syk pårørende i en annen by som sitter med ansvaret!!

Jeg var så dårlig at jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle klare det, men jeg hadde lovt mamma at når denne dagen kom, så skulle jeg være der for henne. Skulle jeg vært fornuftig måtte jeg ha satt min egen helse først. Men ærlig talt. Hun er mammaen min. Hun har født meg, tatt vare på meg, oppdratt meg, stilt opp for meg hele livet – det skulle da bare mangle at jeg stilte opp den dagen hun måtte forlate hjemmet sitt!

Fordi familien kommer først,

og man stiller opp for familien når det trengs!

Så jeg mobiliserte, og forberedte, og gråt, og mailet hit og dit, og snakket på telefonen med både den ene og den andre, og pakket alt mulig rart opp i en alt for stor koffert, og bestilte flybilletter og hotell, og lurte på hvordan jeg skulle finne frem på Gardermoen i hjernetåka, og dagen før jeg skulle dra lå jeg med intravenøst saltvann for å øke blodvolumet så jeg skulle klare å stå på beina og hadde så mye smerter og feber at jeg tenkte – dette går ikke.

Det gikk med et nødskrik. Med litt for mye RedBull og espresso og smertestillende så fikk jeg kommet meg på det flyet, jeg fant igjen kofferten min i Trondheim og sjanglet meg inn på hotellrommet.

Om natta var jeg oppe og kikket ut på månen, Nidelva, oppover mot Bakke Bru og Bakklandet der jeg bodde en gang i tiden, og jaggu så jeg ikke Tyholttårnet også.

Det ble ikke den siste våkenatta mens jeg var der.

Dagen etter troppet jeg opp hos mamma – og gjensynsgleden var så stor! Hun ble så glad at hun trodde først ikke på at jeg hadde kommet. «Det er bare lureri,» sa hun. Men det var jo ikke det. 🙂

Overveldet

Det ble noen dager som var helt vilt intense. Jeg var helt overveldet av alt som skulle gjøres. Vi snakket med nok en person fra kommunen som understreket viktigheten av at flyttingen skjedde så raskt som mulig, når mamma nå hadde fått beskjed om det. Samtidig måtte alt være innredet og klart til hun kom på sykehjemmet, slik at hun gjenkjente sine egne ting. Kjapt OG med høy kvalitet var kravet der altså.

Ett stykk utslitt pårørende og ett stykk syk pårørende så på hverandre og svarte «Vi skal gjøre så godt vi kan, men er det mulig å ha litt realistiske forventninger her?»

Heldigvis var de ikke like stresset på sykehjemmet, de holdt på å legge nytt gulv på rommet hennes og vi måtte bare bestemme selv når vi skulle komme.

Jeg er glad for at vi ikke hørte på de fra kommunen og løp oppover med mor flagrende i den ene hånda og toalettmappa i den andre hånda. For det ble hektisk organisering, pakking, handling av diverse ting som manglet, vasking av tøy og gardiner som skulle med, matlaging og servering, møte med advokat og hjelpeverge, organisering av hjemmetjeneste og matlevering, og mailer og telefoner fra frokost til kvelds.

Men innimellom dette fikk vi heldigvis tid til noen stunder sammen med mamma hvor vi kunne sitte i leiligheten hennes med noe god mat, og litt kake, og prate sammen om ting som hadde skjedd før i tida, og være sammen bare henne, bror og jeg – som familie. Det hadde vi så utrolig godt av, og jeg er takknemlig for at vi fikk den gode tiden sammen før hun flyttet også, at det ikke ble bare flyttingen i fokus hele tiden.

Så var det også masse, masse følelser og uro, men for min del måtte jeg bare prøve å stenge av den delen av hjernen og fokusere på det praktiske, for skulle jeg ha følt for mye oppi alt dette, så tror jeg at jeg hadde knekt helt sammen.

Dessuten ble jeg løftet opp av masse god støtte fra venner og kjente. Det kom inn så mange flotte meldinger og sms og kommentarer på Facebook underveis med gode ord og lykkeønskninger, hilsninger til både mamma og oss barna. Selv om jeg var alt for sliten til å svare på en brøkdel av det, gjorde det veldig, veldig godt og det hjalp å vite at det var mange som tenkte på oss.

Jeg ble også veldig rørt av at flere gamle venner jeg ikke har sett på åresvis sendte meldinger og tilbød seg å hjelpe med flytting, organisering, hva som helst. Jeg har hatt så dårlig samvittighet de få gangene jeg har klart å komme meg til Trondheim de siste årene, for alt har handlet om familien, og jeg har gått rett fra mamma til senga og tilbake igjen, uten å ha et fnugg av overskudd til å være sosial med gamle venner. Det gjør meg jo trist, men jeg har ikke hatt noe valg.

Men både slekt og venner stilte opp til flyttingen! Faktisk fikk vi tilbud om så mye hjelp, at vi måtte si nei takk til noen, for da hadde det allerede kommet flere varebiler og tilhengere og vips – så var alt det som trengtes av møbler og kofferter og litt større ting båret ut av sterke hender og fraktet til sykehjemmet. 🙂  Og en snill venninne ble med meg oppover og hjalp meg å henge opp gardiner og bilder, sette frem pynteting og album i bokhyllen, slik at det aller, aller meste var klart dagen før mamma skulle komme. ♥

I tillegg tok hun meg med på en liten biltur på vei tilbake, slik at jeg fikk sett deler av Trondheim som var helt nye for meg, og gater jeg ikke hadde vært i på åh, så mange år. Det var flott. 🙂

Den tøffeste dagen

Det var en tøff og trist dag da mamma måtte forlate leiligheten og hjemmet sitt og dra med oss opp på sykehjemmet.

Det var mye tårer og uro og vanskelige følelser. Rett og slett beintøft, men som de sa på sykehjemmet var det som forventet, og helt vanlige reaksjoner.

Tenk å være så forvirret at du nesten ikke finner frem i ditt eget hjem, og så blir du plutselig tatt med til et fremmed sted med fremmede mennesker og får beskjed om at «nå skal du bo her»?? Det blir umulig å fatte for oss som ikke er inne i den kroppen.

Det er jo ikke rart det ble reaksjoner.

Hun ville ikke være der, hun skulle rømme, hun skulle hjem igjen, hun skulle gå på sine egne bein til hun kom hjem, hun hørte ikke til der, hun var sint og fortvilet, hun prøvde og prøvde å gi uttrykk for hvor fortvilet hun var og hvor forvirrende dette var. Hun kom aldri til å finne frem på dette nye, rare stedet, og hvem var alle disse menneskene??

Jeg kan ikke få rost min kjære bror nok for hvordan han håndterte dette på. Jeg var da så tappet for krefter, mindre og mindre for hver dag jeg var der, at jeg knapt nok klarte å snakke. Men han trøstet og pratet og beholdt roen hele tiden. Jeg har en så utrolig fantastisk bror, der har jeg vært virkelig heldig. Slik han har stilt opp og tatt vare på mamma de siste årene er virkelig beundringsverdig, og med en så vanskelig sykdom som demens er så skjønner jeg nesten ikke hvordan han har beholdt vettet oppi det hele – med ansvaret alene! Det har jo vært så utrolig lite jeg har fått gjort fra sykesengen i Oslo…

Heldigvis fikk mamma plass på et bra sykehjem! Lite og oversiktlig, med hyggelige omgivelser både inne og ute, med få beboere og veldig kunnskapsrike pleiere med spesialkompetanse på demens. Måten de tok i mot både oss pårørende og mamma på var helt fantastisk. De var så flinke til både å informere og forklare, samtidig som de visste når de skulle avlede og distrahere. Smilende og trøstende, med både kloke ord og en spøk på lur.

Den første dagen handlet det om å prøve å fremheve så mye positivt som mulig, for å gjøre situasjonen overkommelig. Selvfølgelig visste vi at den første dagen og natten ville være verst.

Spenning før dag 2

Den natten sov jeg urolig og kavet med masse mareritt. Det var to spente «barn» som dro oppover på sykehjemmet dagen etter, og ble møtt av en smilende pleier fra dagen før som ville gi oss en liten «briefing» før vi møtte mamma.

Mamma hadde fått god middag, og var lettet over å slippe det hun har kalt for «gørra» – matleveringen fra hjemmetjenesten.

Hun hadde selv tatt initiativ til å ville sitte på stua sammen med de andre beboerne på kvelden – for de måtte jo bli kjent! Da pleieren sa dette fikk jeg helt hakeslepp, men på en god måte. 🙂 Ikke nok med det, hun hadde blitt sittende på stua og prate med de andre og flire så mye av vitsene til en av medboerne at hun fikk helt vondt i magen. Jeg trodde ikke det jeg hørte, var det virkelig mulig at hun hadde slått seg litt til ro så fort?

Men egentlig er det ikke så underlig. Selv om bror har vært hos henne nærmest annenhver dag de siste årene, og selv om hjemmetjenesten har vært innom og hjulpet henne fire ganger om dagen, så har det blitt mange, lange timer og dager alene foran TVen. Et enormt, udekket behov for sosial omgang. Hun som alltid har vært ganske så sosial og likt å prate med folk – klart det ikke er godt på noen som helst måte å sitte alene og døse med TVen som eneste selskap.

Så da vi gikk for å finne mamma den andre dagen satt hun og pratet og koste seg med de andre beboerne på sykehjemmet – ikke sammensunket i sofaen foran TVen på rommet slik vi var redd for. Slik vi faktisk har vært vant til å finne henne. Så herlig!! ♥ 😀

Jeg kan ikke beskrive hvor lettet jeg ble, hvor glad jeg ble!

Plutselig følte jeg meg ikke som den slemme pårørende som hadde stuet vekk min gamle mor på sykehjem, men kjente at dette faktisk var det riktige å gjøre, at hun ville få det mye bedre på et sted med god pleie, tettere oppfølging av lege, hyggelige medboere og oversiktlige forhold.

Så i stedet for å måtte trøste og forklare, kunne vi ha et hyggelig, lite kaffebesøk på rommet hennes med brioche og Lindt-sjokolader (favoritten!), og mamma var så fornøyd med den gode senga de hadde der, og hun hadde fått brunost på brødskiva til frokost – og det hadde hun savnet lenge og det var så godt, og han ene som bodde der var så artig, og de hadde lest avisen høyt til frokosten, og allerede hadde hun spøken klar med pleieren som kom med kaffe til oss.

Ubeskrivelig godt.

Det var så mye mer enn jeg hadde turt å be om, før jeg måtte reise hjem igjen.

Og den natta så jeg virkelig fargene fra Blomsterbrua i mørket.

Etterpå

Jeg husker ingenting av turen hjemover. Annet enn at jeg klarte å lure mannen min som skulle til Las Vegas dagen etter – jeg kom hjem med en mye tidligere flight enn jeg hadde sagt til ham, for at vi skulle få noen ekstra timer sammen. 🙂 Da var jeg enda så høy på adrenalinrush at jeg virket «bra» – en liten stund.

«Personer med ME kan noen ganger fungere på et vesentlig høyere nivå enn deres faktiske sykdomsnivå i en viss tidsperiode, takket være adrenalinrush – riktignok til prisen av alvorlig og forlenget forverring av sykdommen i ettertid.»

«Adrenalinrush kan vare i timer, dager, uker eller til og med i måneder om gangen.» (Jodi Bassett, «Assisting the M.E. patient in managing relapses and adrenaline surges»)

Selvfølgelig kræsjet jeg noe så innmari. Det er fryktelig hardt å «komme ned» når man har kjørt seg ut på adrenalin (og RedBull og kaffe og smertestillende og ekstrem mobilisering og stahet) i mange dager. Det tar tid å komme ned, kroppen er i spinn! Det er vanlig å bli irritabel, å ha problemer med å klare å hvile, å ikke få sovet, å føle ekstrem hunger og tørste, å ikke klare å stoppe å være i aktivitet (litt som å fortsette å drikke for å slippe å bli i bakrus). Relativt ubehagelig! (Les mer om adrenalinrush og konsekvensene av det i artikkelen «Assisting the M.E. patient in managing relapses and adrenaline surges«.)

I tillegg kommer forverringen av selve sykdommen, med ekstrem utmattelse, feber, influensafølelse, svært sterke smerter, tåkehode, konsentrasjonsproblemer, tåler ikke lyd eller lys (jeg begynte nå å reagere sterkt på en del lukter, noe som vanligvis ikke har vært et stort problem for meg, men som da betyr at jeg virkelig er dårligere). Jeg hadde ikke forventet noe annet, og det er en pris jeg aksepterer å betale for det det betød å kunne være der for mamma i den store omveltningen.

Det betyr ikke at det blir noe lettere å bli liggende, spesielt ikke når min tur til Trondheim + mannens jobbreise til Las Vegas gjorde at vi var borte fra hverandre i 2 uker, og jeg fortsatt ikke hadde noe å gi da han kom hjem. Jeg har ikke engang vært i stand til å ringe til sykehjemmet og snakke med mamma. (Men jeg har fått oppdateringer via bror, og det går bra! Jeg prøver å samle krefter til å ringe snart.)

På toppen av de fysiske reaksjonene kommer også de psykiske og svært emosjonelle. Mareritt der jeg har så intense drømmer at jeg våkner gråtende. Føler meg helt tom, både for krefter og følelser. Alt er veldig mentalt krevende. Klarer ikke å ta enkle valg som om jeg vil ha middag eller ikke. Har så lite krefter at ansiktsmimikken blir borte. Kan virke helt dritings, selv om jeg hverken har inntatt alkohol eller medisiner. Nesten så jeg skulle ønske jeg fikk være på et sykehjem selv noen uker… I alle fall om det var slik som mamma sitt. 😉

Det er bare å holde ut, når kræsjen kommer sånn, og å håpe at det er snakk om uker og ikke måneder før jeg kommer litt oppover igjen. Den første uka (forrige uke?) etter turen husker jeg veldig lite fra. Jeg har i alle fall pakket ut kofferten, ser jeg. Bortsett fra det vet jeg ikke hva jeg har gjort egentlig…

Jeg prøver jo å trøste meg med at resultatet i Trondheim tross alt ble bra! Jeg må si det er psykisk mye lettere å vite at mamma nå er på en plass hvor hun har heldøgns omsorg, at hun kan trykke på en alarmknapp hun har rundt håndleddet og så kommer det noen og hjelper henne, at det er hyggelige mennesker der hun kan være sammen med, at hun får god mat og ikke minst at det er personale der som kan demens, som vet hva de skal gjøre i de ulike situasjonene og med de ulike reaksjonene. Mye lettere å tenke på det når jeg ligger her, enn da jeg visste at hun satt ensom og forvirret i en halvmørk og skitten leilighet. 🙁

Likevel er det tøft akkurat nå. Kanskje det er derfor jeg hadde så behov for å skrive ned alt dette, for å sortere tankene litt mens jeg ligger her i mørket og venter på at medisinene skal virke. Det er jo ikke så fryktelig interessant for alle og enhver akkurat.

Jeg tror også at jeg fortsatt er veldig stresset over alt etterarbeidet som gjenstår. Nå er det jo en leilighet etter mamma som det må ryddes opp i, samt andre ting både praktisk, økonomisk og sosialt. (Jeg må for eksempel gå gjennom adresseboka hennes og få gitt beskjed til slekt og venner vi ikke vet om har blitt oppdatert underveis.)

I tillegg har jeg jo bare måttet kaste all oppfølging av mine egne helsesaker og andre greier til side de siste ukene. Det er ikke så praktisk, når regninger som allerede har ligget litt begynner å gå til inkasso og slikt.

Mannen min gjentar «men det gikk jo bra», og ja – det gjorde jo det til slutt! Men det var samtidig ekstremt fysisk og psykisk krevende, en av de tøffeste ukene i mitt liv, og det vil jo påvirke meg i lang tid fremover! Det er jo ikke sånn at bare jeg tenker på at «det gikk bra», så forsvinner plagene mine. Det gjør det litt lettere psykisk å leve med konsekvensene av overanstrengelsen, men smertene blir ikke mindre, musklene har fortsatt ikke noe energi og melkesyra svir like mye. Så når jeg ikke er i godt humør nå, selv om det gikk bra, så er det en konsekvens av at jeg har mobilisert alt for mye og gått på en smell, ikke at jeg er noen deppe-guri!

Nei, nå skal jeg stoppe.

Nå har jeg fortalt veldig mye om hva som har skjedd den siste måneden, og hvordan jeg har det nå. Jeg må nok regne med å bli her i horisontal stilling en stund fremover, og være veldig forsiktig med belastninger og det blir neppe noen utagerende festing på 17. mai for å si det sånn. 😉

Hvis du har lest helt hit, så takk. ♥

Det har vært mange som har fulgt med på denne «ferden» og vært gode støttepersoner på en eller annen måte – det er jeg så utrolig takknemlig for, og den tanken prøver jeg å ha langt fremme nå som jeg må kjempe meg gjennom en jungel av forverring en stund.

Men når det er fordi jeg har fått være hos min mamma i denne vanskelige perioden så er det verdt det, rett og slett, for hun er og har alltid vært et fantastisk menneske. ♥