Dette ville jeg ikke trodd var mulig før jeg ble syk selv!

11

Nå ligger jeg her på sofaen og rister på hodet og småler rett og slett.

Det er noen ting med det å ha ME som en nesten ikke klarer å forstå. Det blir rett og slett tragikomisk. 

Det er ting jeg ikke ville forstått selv, om jeg ikke var syk!

Hvordan skal en da forvente at andre skal forstå?

Jeg kan jo i alle fall fortelle, egentlig med en munter tone fordi det er så utrolig. U – trolig.

Nå har «alle» hørt at ME-pasienter må passe på energikvoten sin. Det gjør vi så godt vi kan. Det gjorde jeg i går. Det skulle komme en (meget snill!) venninne og hjelpe meg med litt husarbeid og ærender. Det hadde jeg planlagt for.

Jeg gikk ikke over mine grenser for oppetid, jeg anstrengte meg ikke mer enn jeg hadde tenkt, jeg la meg ned og hvilte da hun hadde vært her og før det kom noen som helst symptomer på et «kræsj».

Men så….

*trommehvirvel*

*alle venter i spenning*

TELEFONEN RINGTE!

Telefonen ringte. Noe så hverdagslig, ikke sant?

Uventet. Jeg skvatt. Nummeret til et spesialistlegesenter på skjermen – den MÅ jeg ta. En smertespesialist i andre enden med beskjed om at jeg kan få en time denne uken på grunn av en avlysning. Gode nyheter!!

Ingen lang samtale. Noen minutter. Men: Konsentrasjon, skrive ned det som blir sagt, stille et par spørsmål. Litt gira fordi jeg endelig skal få komme til smertespesialist – håp om hjelp stiger opp i meg. Jeg blir glad. 🙂 Jeg begynner å tenke på hvilke papirer jeg skal ta med (standard utskrift av sykehistorie som ligger lagret, medisinliste jeg har klart etc.).

Dermed var det nok. Nok til at jeg tippet over kanten, nok til at jeg kjente at nå orket jeg ikke gå inn på stua fordi der var det dagslys. Nok til at smertene begynte å røre på seg under overflata. Nok til at musklene i hele kroppen mistet all kraft – momentant.

Det er så rart! 

Jeg ler. Jeg blir aldri vant til dette. Jeg klarer aldri å venne meg til at disse små tingene skal være nok til å slå meg ut når jeg er så syk.

Det er uvirkelig. Det er en balansegang som føles umulig.

Skjønner dere at jeg ikke ville trodd på dette om jeg var frisk?! 

At det ville vært hoderystende utrolig at noen skulle få smerter, feber, utmattelse, hodepine, kvalme, frysninger, lyd- og lysoverfølsomhet fordi det ringte i telefonen?

Det er fortsatt utrolig for meg. Så små ting altså. SÅ SMÅ! Jeg har vært syk i 9 år, men jeg klarer ikke å venne meg til dette småtteriet her! Selv om jeg vet det. Selv om jeg prøver alt jeg kan å legge til rette.

«Jeg kan jo bare hvile litt lenger senere»,

«Det er jo så lite, DET tåler jeg»,

«Jeg må bare komme meg gjennom det på et vis,»

–> Symptomøkning –> Forverring –> Pine/Lidelse –> Går glipp av enda mer

Dere vet den modellen vi alle har sett om «fasene» man går gjennom som ME-syk? Akuttfase, stabiliseringsfase, bedringsfase… Kan vi ikke bare skrote den modellen nå som vi vet hvor uforutsigbart livet kan være og hvor lite som skal til og hvor mye som skjer som vi ikke har kontroll over? Please?

På bloggen «Dagens lille ME-glede» ligger det et godt innlegg om denne modellen og den «ideelle verden». Les det!

Illustrasjon lånt fra «Dagens lille ME-glede».

Nei, nå skal jeg ikke bable mer. Det er bare så merkelig, å leve med den sykdommen her. Så motsatt av alt annet.

Hvis du tenker deg noen som er enda sykere, så kan bare det at noen er i rommet føles som et trykk mot hodet og kroppen, og være en for stor belastning:

«Someone in room feels like wind is blowing THROUGH me pulling me away like I’m made of sand and getting blown away… Draining but it goes deeper than it should. There is no part of me that is safe from it. I think it’s just because of how little energy I have. When I’m alone I can ration it and think slow, use less mental energy…» (Whitney Dafoe)

Les mer: «The puzzle solver»

En annen bloggpost du kanskje vil lese: Telefonproblemer for ME-syke.

Share.

About Author

11 kommentarer

  1. Er SÅ for å skrote de fasene! Jeg har bare møtt noen ganske få som passer inn i den modellen der! Jeg har møtt flere som ser ut til å være i konstante akuttfaser med gradvise forverringer. For som du sier, når så små ting setter en ut av spill, hvordan i all verden skal man få stabilisert seg da?

  2. Veldig bra forklart til oss som ikke skjønner hva dette dreier seg om. Det setter ME-tilværelsen i et større perspektiv, og jeg blir litt tom for ord …

  3. Enig ang de fasene. De stemmer jo ikke. Godt skrevet, kjenner meg igjen. En dusj må ofte utsettes for å spare energien til noe annet nyttig eller fordi energien er totalt fraværende.

  4. Kjenner meg igjen ja ;-)….det kan være en antatt «god dag» hvor overmotet, og euforien går i taket og man flyter på en herlig bølge av adrenalin… og så «pang»….så ligger man der dagen derpå, fulstendig «ubrukelig»…hjernetåke, lavt energinivå, kvalme, trykkfølese i hodet, frysninger, verking og elendig allmenntilstand….alt går SÅ sakte….og enhver telefonsamtale kan bli katastrofal (pga dårlig kognetiv fungering, konsentrasjon, hukommelse mm)
    Dagen i forveien var man så «frisk og rask)…. og ingen ser deg når ME-symptom-trykket setter inn….Andre ganger kan det være sånn som du beskriver ; man prøver å gjøre ALT riktig og tror man har kontroll….også var det den lille tua som fikk det hele det store lasset til å velte,…igjen !
    Det er så uforutsigbart….Bra vi kan le litt av oss selv 😉
    Det er så absurd lite som skal til, noen ganger før man blir «satt ut av spill,»
    så forstår veldig godt at omgivelsene kan finne det «rart», underlig, og til-og- med usannsynlig….
    Vi får ta med oss latteren, det er god ME-disin ;-)))…
    God helg ønskes deg fra Lilja

    • Selvfølgelig! Bare å dele i vei. 🙂
      Blogger er jo offentlig synlige, og det er ingenting som gleder en blogger mer enn at innlegg slår an og blir delt. <3 Tusen takk!

  5. Er jo så enig med deg i alt du skriver. Jeg skulle ønske vi kunne deaktivere ringeklokka men det går ikke. I forrige uke kom det noen og ringte på og skulle levere en pakke men vi var i så dårlig form at vi ikke orket å åpne siden vi ikke ventet noen. De siste to ukene hatt jeg ligget i sengen og tenkt at jeg burde ha sendt en mail til tannlegen. Jeg var så sliten at jeg ikke orket å ringe og klarte ikke å finne energi til å skrive mailen…Noen ganger blir de små tingene altfor mye. God bedring! ☺Håper spesialisten kan hjelpe deg!

Leave A Reply