Sånn går no dagan!

17

Nå er det så lenge siden jeg har blogget at jeg har helt glemt hvordan jeg gjør det!! 😂

Neida, blogging er litt som å sykle, når du først har gjort det en stund så sitter det i fingrene. Selv om det er fryktelig lenge siden jeg har skrevet noe her, så lever bloggen fortsatt. Gamle innlegg deles og leses om igjen, og jeg får stadig kommentarer om at folk har funnet nytte og gjenkjennelse i det jeg har skrevet.

Det blir jeg utrolig glad for å høre! 🙂❤️

Her om dagen fikk jeg for eksempel tilbakemelding fra en dame som hadde fått ordnet utsettelse på studielånet mens hun gikk på AAP etter tips i denne posten. Som syk, uten jobb og med en presset økonomi var hun svært glad for å bli spart tusenvis av kroner i måneden. (Innlegget er fra 2013, og skulle vært oppdatert, men rådene i det gjelder fortsatt.) Også posten om mentalhygiene har nylig fått en runde med oppmerksomhet, i anledning verdensdagen for selvmordsforebygging.

Litt selvskryt her altså. 😉

Jeg må jo også nevne at jeg fortsatt holder Facebooksiden til bloggen i gang. Der legger jeg ut linker jeg synes er interessante å lese, og temaene spenner fra generelt helsestoff, politikk, teknologi, fjas og moro og en og annen oppdatering på neglelakkfronten!

Jeg har jo også en annen meget aktiv Facebook-side som heter ME Nytt. Der deler jeg nyheter om ME-saken: Forskning, medieoppslag, gode blogginnlegg, kronikker og artikler, samt noen humoristiske og noen alvorlige innslag om «livet med ME». Denne siden har nå over 5200 følgere! Det synes jeg er stor stas, og det er fantastisk hvor godt siden går, nesten helt av seg selv.

Men hva skjedde med bloggingen?!

Det er flere grunner til at jeg har lagt bloggen til side en stund, og egentlig må jeg nok skrive et eget innlegg om det for å forklare.

Hovedårsaken er likevel at jeg de siste 4 årene har blitt gradvis dårligere og har vært nede på alvorlig grad av ME, og selv om jeg er litt bedre nå, havner jeg veldig lett i mørket igjen.

Bildet øverst illustrerer godt hvordan min tilværelse er nå – i senga i halvmørket med støydempende headset. iPad og telefon er godt selskap og tidsfordriv, men jeg hadde nok aldri trodd at Facebook skulle bli min stort sett eneste sosiale arena.

Det er flere grunner til at jeg har blitt sykere, og jeg skal ikke gå inn på dem her. Det har vært noen tøffe år, og så er det nå engang sånn at for noen av oss utvikler sykdommen seg dessverre i negativ retning. Jeg føler ikke for å gå nærmere inn på dette her, det blir for privat å gå inn på det som kan kalles «journalopplysninger».

Det er heller ikke mulig for andre å vite nøyaktig hvordan dette er for meg, uansett hvor mye jeg forklarer. Og jeg er slett ikke interessert i synsing og «gode råd», som kanskje er velmente, men som blir akk så malplasserte når man ikke er helsepersonell og ikke kjenner detaljene, ikke vet alt jeg har vært gjennom.

Men min verden har altså skrumpet inn slik at jeg har MER enn nok med å takle det aller mest nødvendige, og selv der sliter jeg. Da sier det seg selv at mye må bortprioriteres, og for min del har blogging, mailer, meldinger og andre henvendelser som ikke har med helse eller min nærmeste familie å gjøre, vært slikt jeg bare må ignorere.

Med knallsvart samvittighet selvfølgelig, når jeg ikke får svart på mail fra desperate, syke mennesker – jeg beklager så mye, men jeg er altfor syk til å være andres hjelper nå. 😓

Likevel savner jeg veldig å skrive!

Nå for tiden er det Facebook jeg bruker mest tid på. Jeg uttrykker meg på Facebook, i lukkede grupper og på begrensete vennelister.

Jeg skriver ikke lenger så åpent om «livet med ME» slik at det kommer opp i feeden til mine friske venner, slekt og familie. Jeg føler at folk blir lei av å høre om at jeg er syk, og de har i alle fall ingen spesiell interesse av ME-saken. Så jeg holder det for det meste unna.

(Her må jeg nesten nevne at det finnes hederlige unntak. Jeg fikk plutselig vite at et søskenbarn følger med på en Snapchat-kanal om ME, og har sett dokumentar osv. Det visste jeg ikke, men ble rørt over at hun har brukt tid på å følge med, og sette seg inn i det.)

Jeg poster noen saker om ME litt mer åpent på Facebook altså, når det er noe viktig som skjer. Og jeg får hyggelige reaksjoner også, som da jeg startet en innsamlingsaksjon til Open Medicine Foundation, og folk trådte til og vi fikk samlet inn over 30.000,-!! Da var jeg rørt, veldig glad og særdeles takknemlig! Jeg ble også gledelig overrasket over at folk som gamle kollegaer kom på banen og donerte. Folk jeg ikke har truffet på 15 år! Gjett om gledestårene trillet da. 😊

Men hva med bloggingen da???

Jeg kjenner at jeg savner puslingen med bloggen, følelsen av å skape noe og relasjonen til mine kjære bloggvenner og følgere. 🙂💜🌸 Jeg savner virkelig den dialogen og det fellesskapet som ble bygd opp gjennom flere år! Mange lesere jeg ble kjent med via kommentarfeltet på bloggen har blitt gode venner etter hvert, som jeg har mye kontakt med.

Nå er det mange kanaler ting skjer i, og nesten umulig å få med seg alt. Twitter går for fort for meg, Instagram har jeg ikke så mye å bidra med når jeg bare ligger på soverommet (men jeg poster litt undervannsbilder), og blogg er litt mer krevende hvis jeg skal gjøre det skikkelig. Og Snapchat går alt for fort for meg, med skikkelig tåkehode. 😄 (Men jeg liker å snaps da.)

Men vi får se, kanskje er dette begynnelsen på et slags comeback?! 🙂 Jeg har blitt inspirert av andres gode tekster, av diskusjoner på Facebook, og av å se Bloggerne på TV2 Sumo! 😄

Jeg har stukket meg frem i sosiale medier og spesielt på blogg i over 10 år, og mye tyder på at dere ikke er kvitt meg enda.

Hva synes dere? Skal jeg forsøke meg på et comeback??

Og i så fall – hva er det du liker å lese om på denne bloggen? Hvilke temaer ønsker du å lese om, og i hvilken form?

For eksempel: Tekster om «livet med ME», nyheter på norsk om forskning, debattinnlegg om ME-saken, helsepolitikk, neglelakk, mote, teknologi osv osv. Jeg tar gjerne i mot tips i kommentarfeltet og har en ny, fin notatbok å samle dem i!

En riktig god uke videre ønskes dere alle! 🙂🌷💜

Share.

About Author

17 kommentarer

  1. Du er jo så flink til å dele, i tillegg til viktige og informative innlegg, til kreative farger og mote. Jeg syns begge deler er helt supert.
    Husker neglelakkpostene dine ❤️❤️
    Stor klem til deg, vakre Cathrine

    • Så gøy at du husker neglelakkpostene, Sigrid. Det kan nok dukke opp noen flere av dem, hvis jeg får overskudd til det!
      Tusen takk for gode ord og oppmuntring. Stor klem tilbake!

  2. Så koselig å lese bloggen din igjen. ❤️Jeg følger deg jo andre steder, men ble best kjent med deg gjennom bloggen for mange år siden. Jeg synes det er fantastisk om du orker å blogge, men du bare gjøre det for din egen skyld. Ikke oss, leserne. Jeg har savnet bloggen din med den fine blandingen av hverdagsepisoder, neglelakk / mote, og me ting. Jeg er glad på dine vegne om det kan gi deg litt glede igjen❤️❣️Klem

  3. Ragnhild von Harling Lien on

    Jeg liker tekstene dine som er relatert til helse, helsepolitikk, forskning og ME.

    Vil gjerne lese nye tekster fra deg, men ikke om det går på bekostning sv formen din

    • Tusen takk for gode ord og for omtanken, Ragnhild.

      Det er definitivt slutt på den tiden hvor jeg satt oppe på kvelden med laptopen og presset meg fordi jeg bare _måtte_ skrive et blogginnlegg eller svare på mail! Selv om jeg hadde feber, skjelvinger, smerter og hele smørbrødlista med symptomer så _føltes_ det veldig viktig. Den gangen.

      Men jeg har heldigvis lært mer, og tar mye mer hensyn til helsa nå. Selv om det betyr at jeg har helt sluttet å sjekke e-post, med mindre jeg vet at det er noe helt spesielt. Jeg svarer ikke på PM på Facebook alltid heller, og har lagt inn autosvar på Facebook-sidene mine om at jeg dessverre ikke er tilgjengelig for chat eller å svare på meldinger.

      De som MÅ ha tak i meg, og de jeg absolutt ikke vil miste kontakten med, har jeg stort sett litt skriftlig kommunikasjon med. En gang i blant. Men jeg har måttet innse at jeg er dessverre alt for syk til å være andres hjelper.

  4. Har fulgt deg lenge. Trist å lese at du er blitt så dårlig. Jeg har lært mye nyttig av innleggene dine om me. Fortsett gjerne i samme stil – en blanding av me, hverdag og neglelakk!

    • Tusen takk, Kristine.
      Jeg ser at mange av de postene der jeg skriver litt om livet med ME får oppmerksomhet, jeg tror rett og slett at gjenkjennelse er et viktig stikkord her.

      Det er så mye «rart» som skjer når man blir så syk, at det noen ganger kan føles helt uvirkelig. Da synes jeg det er godt å lese tekster der noen klarer å sette ord på hvordan det oppleves. Det blir kanskje en bekreftelse på at en ikke er alene, og at en ikke innbiller seg ting når så mange har det på akkurat samme måten.

      Vi får se hvordan det blir med delingen fremover, men jeg håper veldig sterkt å kunne være litt mer aktiv i sosiale medier, for det for meg veldig mye. Spesielt kontakten med medpasienter (og pårørende, helsepersonell, byråkrater og politikeren som faktisk bryr seg), betyr veldig mye for meg. Jeg har sagt det før at uten pasientfellesskapet aner jeg ikke hvordan jeg skulle ha taklet det her. Så takk for at du er en av dem som er med og støtter og backer opp.

      Ønsker deg masse lykke til med egne prosjekter også!

  5. Hej igen!!! Jag tycker bäst om att läsa om livet med ME. Forskningsresultat får man ändå på andra ställen. Det som är intressantast för mig är dina egna reflektioner om livet och hur du lever med ME. Hur du tänker om saker, hur du hanterar svårigheterna. Det ger insikt och en känsla av att inte vara ensam. Sen gillar jag om det kommer nagellack ibland också. Men som de andra har sagt, ta det i din takt. Men du är en mycket uppskattad bloggare!

    • Tusen takk, Anja! Jeg er ikke så flink til å kommentere, men jeg leser bloggen din fast og synes du har mange gode innlegg, og det er hyggelig å se sånt som kongefamilie og flotte kjoler innimellom alvor og hverdagsliv!

      Jeg tror vi finner mye støtte i å snakke og lese om hvordan andre takler dette livet. Sammen er vi sterkere.

      Skal ikke se bort i fra at det blir litt neglelakk også etter hvert! Jeg har faktisk lakket negler i dag, for første gang på flere måneder. Det er jo et godt tegn.

  6. Det var godt å lese at du er litt bedre, og at du har et lite overskudd til å skrive på bloggen din. Jeg selv lever i mørket og ligger til sengs, og vet at en liten ting kan bety så mye. Jeg liker å lese om forskningsnyheter og dette gir meg et håp for fremtiden. Ellers liker jeg å lese om ME- livet. Det er en god ting å oppleve at vi er flere om å dele slike erfaringer.

    • Tusen takk for kommentaren, Bea. Det er trist å høre at du lever i mørket. Men du har så rett, små ting betyr mye. Jeg tror det er veldig viktig for oss å prøve å glede oss over det vi kan, og ikke tenke for mye på alt vi mister. Selvfølgelig må vi få lov til å sørge også. Men det hjelper oss ikke til å holde motet oppe hvis vi lar de tunge tankene få råde. Vel vel, litt tankespinn fra meg der!

      Jeg liker godt å skrive om forskningsnyheter, og håper å klare å gjøre mer av det. Kanskje med litt hjelp fra andre som kan sammenfatte og oversette.

      Jeg synes det er en god støtte å ha kontakt med andre i samme situasjon. Tror det er viktig at vi ser at vi ikke er alene om disse erfaringene.

      Håper vi «ses» her igjen. Ønsker deg så gode dager som mulig!

  7. Jeg har hatt nytte av poster om livet med ME og for eksempel lenker til tekster av Toni Bernhard.

    Jeg har valgt å ikke være på Facebook, så setter pris på lenker på bloggen som viser til de aller viktigste forskningsnyhetene. Samtidig har jeg sluttet å lese «alt» om ME, blant annet fordi jeg er av dem hvor smerter ikke er et hovedsymptom, mens jeg gjerne ønsker mer om PEM.

    Så er det en inspirasjon å se hva du får til før jul og merkedager, jeg er ofte for optimistisk om hva jeg kan orke. Enkle tips er gull og kan ofte brukes til å utforske muligheter videre selv.

    • Takker for svar, og velkommen tilbake. 🙂

      Det er jo ikke mulig å få med seg alt som skjer i forskningsverdenen, til det publiseres det alt for mye. Men jeg pleier å si at når det _virkelig_ kommer noe nytt og spennende, noe som folk bør vite om, så kommer det til å bli skrevet om det på norsk. På blogger, men også på for eksempel Dagens Medisin, forskning.no osv.

      Takk for at du gir innspill til hva som er fint for deg å lese! Setter stor pris på det.

Leave A Reply