Har du en lege å anbefale til ME-syke?

47

Fastlege_lege_legek_699224i

Våren 2012 ble jeg i økende grad oppmerksom på de mange spørsmålene som ble delt av pasienter i ulike sosiale medier: Har dere en fastlege å anbefale som kan noe om ME?

Ikke rart at pasientene er frustrerte, når SINTEF-rapporten fra 2011 viste at kunnskapen om ME blant landets fastleger ikke akkurat var noe å skryte av, og at det skrantet både på bruk av diagnosekriterier og oppfølging. ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 bekreftet at pasientene hadde en opplevelse av å få dårlig oppfølging i det offentlige helsevesenet. Ikke rart de er på utkikk etter leger som kan noe om sykdommen.

Jeg tok initiativ til å opprette en Facebook-gruppe kalt Leger og spesialister for ME-pasienter der pasientene selv (og pårørende) anbefaler til hverandre leger de opplever å bli tatt på alvor av og få god oppfølging fra.

Dette skrev jeg høsten 2012:

I dag fungerer gruppen på Facebook som en møteplass både for de som har en lege å anbefale og for de som er på leting etter en lege som kan noe om ME, vil lære mer om ME og som har hjulpet ME-pasienter. Gjennom en demokratisk diskusjon besluttet gruppen at vi ville ha fokus på de gode legene og spesialistene, og unngå at gruppen ble en samleplass for klaging over leger som ikke fungerte eller ikke fulgte opp. Dette samtidig som man må ta høyde for at en og samme lege kan oppleves svært forskjellig av to pasienter.

Når vi nå skriver oktober 2013 er det interessant med en liten oppsummering.

For det første har det vært en god aktivitet i gruppen. Som initiativtaker fikk jeg raskt med meg flere administratorer, noe som har vært til god hjelp for å fange opp tips og forsøke å strukturere dette. Pasientene har vært rause med sine anbefalinger, og gruppen har i skrivende stund 621 medlemmer som deler sine erfaringer med gode leger og får tips av andre. Vi vet også at pasienter som er for syke til å være på nett eller av andre grunner ikke vil melde seg inn i gruppen, har fått oversendt listen fra andre medlemmer i gruppen.

Det har kommet flere «takkeposter» på gruppens vegg hvor pasienter sier de har funnet seg en ny, god fastlege som gir dem så god hjelp som overhodet mulig med ME-sykdommen. Som vi vet er det jo per i dag slett ikke all verden man kan gjøre, men symptomlindring, forståelse, hjelp med henvisninger og oppfølging er i hvertfall et «minstekrav» – for ikke å snakke om at legen må være interessert i pasientens tilstand og ME-diagnosen.

For å ta en oppsummering av tallene, så har pasientene nå selv anbefalt 41 fastleger, 10 offentlige spesialister, 7 private leger og 2 private spesialister. (Med forbehold om at vi har fått med alle anbefalingene.)

For å se litt mer detaljert på dette har jeg satt opp de anbefalingene vi har fått inn fylkesvis:

Fylke Off. fastlege Off. spesialist Priv. Lege Priv. Spesialist
Akershus 5 1 1 0
Aust-Agder 2 0 0 0
Buskerud 2 0 0 0
Finnmark 0 0 0 0
Hedmark 2 0 0 0
Hordaland 2 2 0 0
Møre- og Romsdal 7 1 1 0
Nordland 0 0 0 0
Nord-Trøndelag 0 0 0 0
Oppland 1 1 0 0
Oslo 4 4 2 2
Rogaland 5 1 2 0
Sogn- og Fjordane 0 0 0 0
Sør-Trøndelag 0 0 1 0
Telemark 0 0 0 0
Troms 0 0 0 0
Vest-Agder 3 0 0 0
Vestfold 1 0 0 0
Østfold 7 0 0 0
41 10 7 2

Noen fylker skiller seg klart ut her. Vi mangler spesielt anbefalinger til gode fastleger for ME-pasienter i Nordland, Nord-Trøndelag, Sogn- og Fjordane, Sør-Trøndelag, Telemark og Troms. Har du noen tips her, vil vi gjerne høre fra deg! 🙂 (Se mer i slutten av posten.)

Sett i lys av at det pr. september 2013 var 5.486 leger i praksis som allmennlege/fastlege/kommunelege m.v. (kilde: Legeforeningen) så kan man jo ikke si at det er et veldig stort antall anbefalinger vi har samlet inn. Dette har selvfølgelig mange grunner, men vi håper at listen kan fortsette å være en ressurs for ME-pasienter som søker hjelp til å håndtere en kompleks helsesituasjon.

Noen av disse legene har fulle lister, andre har bedre plass. Uansett er de vurdert til at det er verdt å vente for å få seg en time der. Noen pasienter har valgt å droppe fastlegeordningen etter dårlige erfaringer, og velger heller privat oppfølging. Som et tegn i tiden kan man jo si at dette tyder på at helsevesenet fortsatt har en del mål å strekke seg etter når det gjelder å tilby ME-pasientene gode nok helse- og omsorgstjenester.

Et kritisk behov som ikke fremgår umiddelbart av disse tallene, er behovet for leger som kan dra på hjemmebesøk til og følge opp svært alvorlig syke ME-pasienter. Selv om fastlegene er pliktig til å dra på hjemmebesøk når det trengs, er det stadig rapporter om ME-pasienter som ikke får gjennomslag for dette, og som blir liggende hjemme uten legetilsyn.  (De kan ikke nødvendigvis innlegges på sykehus heller, slik jeg har skrevet om tidligere.)

Jeg har blitt forespurt om å lage lignende anbefalingslister over andre typer behandlere: Psykologer, fysioterapeuter etc. Foreløpig har jeg sagt at vi skal holde denne gruppen «ren» og kun konsentrere oss om leger og spesialister. Dette av hensyn til at det er mange syke som synes det blir uoversiktlig og forvirrende med mye informasjon på en gang. Av samme grunn er vi som administratorer litt strenge med å slette innlegg som ikke har med gruppens tematikk å gjøre, og dette respekteres av medlemmene.

Denne gruppen finnes altså på Facebook, men er opprettet som en hemmelig gruppe for at informasjonen som deles der ikke skal ligge åpent og synlig for andre enn medlemmene. For å dele informasjon om gode leger, og å få tips om gode leger selv, må man inviteres med i gruppen av noen man er venn med på Facebook som også er med i gruppen.

Ønsker du hjelp til å komme inn i gruppen, eller har tips til gode leger, ber jeg om at du leser denne informasjonen som forteller deg hva du må gjør for å bli lagt til.

Denne gruppen eksisterer kun på Facebook, og er et dugnadsprosjekt der. Gruppen drives av ME-syke og på grunn av stor pågang har vi IKKE mulighet til å sitte og sende ut hele eller deler av listen på e-post. Vil du være med og få informasjon, må du derfor inn på Facebook, eventuelt kan du få pårørende eller andre hjelpere til å gjøre det for deg. Som sagt: Les her hva du må gjøre.

Tusen hjertelig takk til alle dere som har bidratt med tips og råd om gode leger og spesialister for ME-pasienter i denne gruppen så langt. 🙂 

Andre ressurser:

HELFOs sider om fastlegeordningen
MinFastlege – NAV 
helsenorge.no – informasjon om fastlegeordningen
Lovdata: Forskrift om fastlegeordningen i kommunene
Legeforeningens sider om fastlege
Legelisten.no – nettsted med brukeranmeldelser av leger
Oppsummering fra lege Maria Gjerpe om SINTEF-rapporten

Share.

About Author

47 kommentarer

  1. Hei 🙂 Dette høyrest bra ut. Kunne tenke meg å vere med i denne gruppa. Kan du legge meg til ?Setter stor pris på alt du gjer

  2. Det er kanskje like vanskelig som det var og kanskje enda er for stoffskiftesykdommer. Har lest Per Egil Hegges bok fra 2000 «Og så må du ikke stille spørsmål» Litt av en jobb for å hjelpe kona og mange andre fulgte på p.g.a. kronikkene han hadde i Aftenposten.

    Boka er vanskelig å få tak i på Bibliotekene. Det fantes ett eksemplar på Nationalbiblioteket i Mo i Rana, og den holder på å falle i fra hverandre. En kan mistenke at legeforeneingen kjøpte opp mye av opplaget før bibliotekenes innkjøp kom i gang.

    Han har en excelent form for ironi som det er mye god humor i et trist tema for de det gjaldt.

  3. Takk for tips og link til Hegges bok. Den burde jeg ha lest den gang den kom ut, da hadde jeg vært bedre forberedt hva som venter meg da jeg fikk ME. Glimrende replikker gjør den virkelig verdt å lese.

  4. Torill Hoiby on

    Hei,

    jeg er på jakt etter ny fastlege i Oslo, og lurer på om jeg kunne få være med i FB-gruppa «Leger og spesialister for ME-pasienter» hvis den fortsatt eksisterer.

    Mvh
    Torill

    • Hei Torill!

      Jeg har dessverre ikke klart å følge med på innkommende kommentarer, derfor har det tatt veldig lang tid. Men nå har jeg sendt en invitasjon til den e-postadressen du la igjen her. Du er hjertelig velkommen i gruppa! 🙂

      Vennlig hilsen Cathrine

  5. Hei.
    Jeg har fått diagnosen ME, men sliter utrolig mye med å finne en lege som kan dette.
    Kunne jeg få blitt med i FB gruppen.

    Mvh Andrea

  6. Hei!
    Vi tror at mannen min har ME, men vi har en lege som ikke tar oss alvorlig.
    Hadde satt veldig pris på om jeg kunne få bli med i FB gruppen 🙂
    På forhånd takk. Mvh Cecilie

    • Hei Cecilie!

      Jeg har sendt deg en invitasjon til FB-gruppen på e-postadressen du la igjen i kommentarfeltet. Velkommen skal du være. 🙂

      Siden dere er i «utredningsfasen» så vil jeg også anbefale dere å se på sidene til ME-foreningen, de har en egen side om utredning: http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=897

      Jeg har også laget en «Leseliste for deg som er ny med ME», der kan det også være noen tips. Den finner du her: http://www.serendipitycat.no/?p=12884

      Ønsker dere lykke til! Det er dessverre mange som opplever at legen ikke tar situasjonen alvorlig, og da er det nok bare det å bytte lege som hjelper.

      Med vennlig hilsen
      Cathrine

  7. Tusen takk for invitasjonen og for veldig nyttig informasjon! 🙂
    Kjenner det er godt å kunne rådføre seg med noen som har vært igjennom prosessen :).
    Nå håper jeg vi kan finne en lege som tar oss på alvor og kanskje kan hjelpe oss videre.

  8. Hei, dette var intr…
    Føler jeg bytter leger ofte, og ingen er særlig intr i ME, eller «diffus sykdom».
    Sender du invitasjon til meg også?

  9. Hei! Dette var interessant, håper jeg kan bli lagt til i gruppen på facebook. Det hadde vært til stor hjelp

  10. Hei!

    Håper jeg kan bli lagt til gruppen deres. Min samboer har ME, og jeg kunne tenke meg en bedre lege til han.

  11. Hei!

    Jeg vil veldig gjerne legges til i gruppen da jeg forsøker å finne en lege til utredning. Takk:)

  12. Bodil Fjellanger Haugsvær on

    Hei!
    Vår fastlege slutter og vi er på jakt etter ny. Mannen min har alvorlig ME på 9. året og barna våre har en lettere grad. Har du anledning til å legge meg til i gruppen? 🙂

    Hilsen Bodil

  13. Hei, kan jeg få bli med på fb-gruppen? Har hatt ME i snart 19 år, og har fortsatt ikke funnet en lege som kan noe særlig om det.

  14. Hei,

    Jeg lurer på om samboeren har ME,han skal utredes. Så jeg lurte på om du kunne legge meg til på Facebook siden, da han lurer på å bytte fastlege.

    Lisbeth

  15. Christin Lied on

    Hei, kan jeg få bli lagt til i gruppen? Er pårørende
    og ønsker å støtte.
    mvh Christin Lied

  16. Siv A Andersen on

    Hei. Har en gutt på 16 med ME og trenger tips om ny fastlege. Fint om du kan legge meg til i gruppa 🙂

  17. Monica Austad on

    Hei 🙂 Jeg vet ikke om jeg allerede er med i gruppen, men dersom jeg ikke er det, ønsker jeg å være med 🙂 Jeg trenger tips om ny fastlege 🙂
    Monica

  18. Hei,
    Jeg har gått noen runder med min lege, og er på utkikk etter en fastlege som har mer kunnskap på område. Vil gjerne bli lagt til i gruppen.

    Vh
    Amina

Leave A Reply