Velkommen til livet som langtidssyk! En slags guide.

53

Kronikken til Ervik (NRK Ytring 09.09.14) om frustrasjonen ved å bli sykemeldt satte i gang en del tanker hos meg, og fikk meg til å se prosessen fra å bli sykemeldt til å bli langtidssyk som en tidslinje i hodet mitt. Ikke at jeg mener at Ervik kommer til å bli langtidssyk, det var mer fenomenet «det å bli syk og hva skjer da» som trigget meg. Det er en laaaang rekke faser og prosesser man må gjennom hvis man er syk i år etter år, og jeg tenkte å prøve å sette ord på det. «From where I stand,» som motebloggerne sier det. 😉

your career

1. Den sykemeldte

Når du leverer en sykemelding på jobben for noe litt mer alvorlig enn en langvarig influensa, kan du vente deg støtte og sympati fra både jobben, slekt og venner. Har du en arbeidsplass med omsorgsfulle ledere kommer det kanskje blomster på døren, og venner spør gjerne om det er noe de kan gjøre for deg.

Økonomisk er du sikret fordi du har rett på 100% av lønna di i sykepenger det første året du er sykemeldt, men det tar ikke mange ukene (maks 4) før jobben din er pålagt å lage en oppfølgingsplan for deg, og innen 7 uker skal det være avholdt et dialogmøte, som også gjentas etter 26 uker. Etter 8 uker som sykemeldt må det dokumenteres tungtveiende grunner til at du ikke kan være i «arbeidsrelatert aktivitet». Siden de fleste bedrifter ikke har rom for arbeidstakere som ikke kan yte 100%, er sannsynligheten stor for at du neppe får noen tilrettelagt arbeidssituasjon, selv om det finnes hederlige unntak, og forhåpentligvis er du en av dem.

I denne perioden er du også opptatt av å få eller skaffe deg behandling for det som feiler deg, og siden psykiske lidelser og muskel- og skjelettlidelser er de vanligste grunnene til sykefravær, er sjansen stor for at du må ha en psykolog eller fysioterapeut i det minste. Da må du som regel finne noen private, som koster mye mer enn de som har offentlig avtale og skitlang ventetid. (Det er fordi bl.a. avtalene for fysioterapeuter er korrupte.) Ellers kan det hende at det også merkes på lommeboka at du må ha medisiner, siden ordningene med blå resept (hvor du betaler bare en liten egenandel), ikke dekker alle medisiner eller sykdommer.

Du kan ellers regne med ganske høyt frustrasjonsnivå hvis du må til spesialister, undersøkelser eller operasjoner på sykehus, siden ventetidene her er lengre enn varigheten på en iPhone. Men også dette kan løses privat, hvis du har penger, og kanskje privat helseforsikring (noe flere og flere arbeidsplasser også har, men glem det hvis du jobber i det offentlige haha).

Du bruker mye av tiden din på å tenke på når du blir frisk igjen, og ser for deg at det blir snart, så lenge du spiser/drikker/trener/går tur/slapper av på riktig måte. Du forsøker å fortsette hverdagen i familien som før.

2. Men det går jo ikke over!

Når året du har vært sykemeldt nærmer seg slutten, begynner frustrasjonen virkelig å melde seg. Hvorfor går det ikke over?? (Vi forutsetter da her at du både er ferdig utredet, diagnostisert og forsøkt behandlet i det offentlige i løpet av et år – ofte et drømme-scenario.)

Nå har du også vært syk såpass lenge at familie, venner, kolleger og vilt fremmede ikke har noen hemninger med å komme med diverse råd de har lest i et ukeblad, på VG-nett eller hørt at tanta til naboen hadde nytte av. Dette kan noen ganger virke forvirrende, sårende og strevsomt, men siden du er et pliktoppfyllende menneske som vil komme seg tilbake i jobb og være til nytte så prøver du kanskje en del av det du har blitt foreslått. Er du som ca. 45% av befolkningen, vil du nok også oppsøke en eller annen form for alternativ behandling, som i mange tilfeller kan oversettes med «vennligst kast pengene Deres ut av vinduet».

Ja, hvis du er så heldig at du har noen penger å kaste ut vinduet da.

Siden du faktisk er syk og dermed har mye mindre krefter enn før har nemlig hverdagen antagelig begynt å bli ganske tung, og du har måttet begynne å ty til lettvinte løsninger her og der, som for eksempel ferdigmat eller take away, kjøp av tjenester i hjemmet, taxi i stedet for buss når du skal noen sted, for ikke å snakke om alle de pengene du nå bruker på medisiner, legetimer, spesialistlegetimer, alternativ behandling, helsekost, levering av mat hjemme fordi du ikke klarer å handle etc. etc. (Ikke innbill deg at det er billigere å være syk enn å være frisk fordi man «bare ligger hjemme», det er en illusjon.)

Det begynner å bli sjeldnere og sjeldnere å høre fra kollegene dine, hvis du er så heldig at du har en fast ansettelse i et greit firma hvor de ikke har sagt deg opp fordi du har vært syk og borte fra jobb så lenge.

Vennene dine stikker som regel innom når de kan, men du merker at enkelte har trukket seg litt unna og et par har mumlet noe om at «det må da gå an å tenke på annet enn sykdom». Sosialt er du med på det du orker, men synes det er litt kleint når du får kommentarer som at «men er ikke du sjukmeldt da?», hvis du viser deg på fest. (Syke mennesker har som kjent ikke rett til fritid og moro, det er da noe alle vet. En time fritid kunne jo vært omsatt til en times arbeidstid, hva tenker du med, din snylter??)

3. Jeg kommer visst til å være sjuk en stund…

Et år har gått og du har hatt oppfølgingsmøter med NAV og nå puster virkelig byråkratiet deg i nakken. Kanskje har du prøvd å jobbe redusert, men opplevd at det ikke går. Rundt denne tiden blir mange oppsagt, og forhåpentligvis kommer du deg gjennom denne prosessen uten advokater, tvister, milevis med brev og timesvis med telefoner. De fleste kollegene dine har allerede glemt deg uansett, og der det for den som slutter i en jobb i det minste er vanlig med kake til fredagskaffen, er det for den som har vært langtidssykemeldt mer vanlig å bare få beskjed om å samle sammen tingene sine og lever nøkkelkortet. Bye bye!

Rundt denne tiden har også den enorme fortvilelsen din over å ha blitt syk begynt å dempe seg til en stor sorg over alt du har mistet, og tankene går gjerne mot hvordan livet vil bli fremover. Kanskje har du fått en sykdom som legevitenskapen vet nok om til at behandling og tid kan gi deg større funksjonsevne og håp om å komme tilbake dit du var, men kanskje er du uheldig og blir rammet av noe som enten gir deg et klart varig funksjonstap eller en helt usikker fremtid.

Usikkert blir det også økonomisk, siden du nå må søke NAV om arbeidsavklaringspenger (AAP). Da går du ned til maks 66% av din tidligere lønn (med noen unntak så klart). Dessverre kan det hende at du går ned mye mer enn 34% av din tidligere lønn, siden du nå må stifte bekjentskap med begrepet inntektsgrunnlag. Det er nemlig sånn at det er ikke hvor mye du tjente på det tidspunktet du ble syk som teller, men hva du tjente i kalenderåret før du ble syk. Så synd for deg hvis du for eksempel skrev mastergrad og jobbet 50% året før eller hadde tatt et friår for å reise eller noe annet for haha, ingen penger på deg! Nå er det tid for å sette seg ned med partneren (hvis du er så heldig å ha noen) og snakke om at han/hun må regne med å være hovedforsørger og kanskje skal dere selge huset og flytte inn i noe billigere?

Du tenker kanskje at ja, men jeg er jo forsikret gjennom jobben! Men haha, uføreforsikringer trer ikke i kraft før du er blitt erklært varig ufør, og det er det enda noen år til, så ingen hjelp å hente der. Det finnes noen ekstrastønader fra NAV som grunnstønad, hjelpestønad etc., så det er bare å kaste seg rundt og gjøre seg kjent i regelverk og papirmølle. Gled deg til gjentatte timer hos leger og spesialister for å skaffe attester til søknader du nærmest automatisk får avslag på og må anke. Og du har vel satt til side penger til advokat? Det kan du komme til å trenge.

Hverdagslivet er fortsatt tungt som sjuk, og du innser kanskje at du må rett og slett ha hjelp for å få det til å gå rundt. Her blir du kjent med hvor mye/lite akkurat din kommune vil bruke på omsorgs- og velferdstjenester! Hjemmehjelp, ergoterapeut, hjelpemiddelsentralen og bestillerkontoret er begreper du må lære deg nå, og det å være sjuk føles mer og mer som en heltidsjobb. Gå til innkjøp av ekstra permer til alle sakspapirene, og ikke vær lei deg om du får avslag på alt – i Oslo har de til og med bestemt at hjemmesykepleien ikke får gå på butikken og handle mat til eldre som er så syke at de ikke kan gå selv.

Og du? Husk at nå som du er på AAP må du sende inn meldekort hver 14. dag, og nåde deg om du glemmer det, for da kommer det ingen penger. Har du i tillegg tenkt å forlate landet, må du søke NAV om lov for å kunne beholde AAP. Det er ingen feriepenger for deg, så du har ikke råd til å si fra deg tre uker med AAP, så søke må du, hvis du skal kreke deg avgårde med resten av familien når det er ferietid.

Kanskje er du blitt satt på arbeidsavklaringstiltak/avklaring av NAV. Da må du gjøre det du kan for at de skal få vurdert restarbeidsevnen din. En del finner det uverdig og vanskelig å bli satt til å pakke spiker eller sy puter når de har fem års høyere utdannelse og lang erfaring fra økonomi og administrasjon, og lurer på hva det egentlig kan si om muligheten til å komme tilbake i jobben som revisor, men da kan du bare holde kjeft, for dette må du gjøre ellers mister du den lille inntekten du nå har.

Ja, og forresten – de pengene du bruker på medisiner, leger, privat fysioterapeut, privat psykolog, helsekost, alternativ behandling og spesielt kosthold svir enda mer nå som det er mindre i lommeboka. Men kanskje din gamle mor kan gi deg noen kroner når mannen murrer over at han nok en gang må betale for dine helseutgifter i tillegg til fellesutgiftene?

Apropos mannen – det sosiale livet har nok endret seg en del for deg nå. Fint for deg hvis du er i stand til å komme deg ut av huset og være med på ting, men du har mistet kontakten med enda flere av dine gamle venner. Du opplever dessuten en følelse av at stemningen har gått fra så trist at du ikke har blitt frisk, til hvorfor har hun/han ikke klart å bli frisk? Du skjønner forskjellen? Folk er ikke lenger snaue for å lufte sin mistenksomhet, «hvordan klarer du å være syk  lenge?», eller stille direkte private spørsmål i selskaper uansett hvor godt du kjenner dem. Mistenksomheten er klammere nå, det er da ingen som bare er syk år etter år uten noen bedring? Flere har eksempler på folk de vet har blitt friske av «det samme som du har», en sosial sanksjon som gjør deg engstelig etter å unnslippe slike samtaler. Forhåpentligvis har du igjen noen gode venner som ikke dømmer deg for det du går igjennom og som er lojale selv etter flere år med sykdom.

Du finner det kanskje vanskelig å være sosial også, når hverdagslivet ditt består av å håndtere sykdom og familielivet og stort sett ikke noe annet. Du er ikke like oppdatert, bereist, belest eller kul som de andre lenger, og ja, det kan godt hende at du vet mye mer om innholdet i Felleskatalogen enn polets vinliste.

Du må også regne med at folk stiller spørsmålstegn ved ditt eventuelle kjærlighetsforhold, og du kjenner og føler at det de egentlig sier er «hvorfor gidder noen å være sammen med deg som er så syk/har vært syk så lenge?», for det er egentlig ingen som tror at de hadde giddet å være det, før de er det selv og den man elsker faktisk blir syk eller skadet. Forholdet kan også bli satt på prøve av fristere/fristerinner som ser en sliten mann/kone de kanskje kan ha en uforpliktende affære med (eller rett og slett kapre til seg selv), eller partneren din kan søke til andre fordi tilstandene hjemme er monotont konsentrert om hverdagsliv og sykdom. Uansett vil du måtte føle på usikkerhet og utrygghet også på dette området i livet ditt.

Når du nå også er på AAP så er du jo en av de trygdede, og akkurat som folk med kjærlighetssorg ikke kan unngå å se nyforelskede, lykkelige par over alt, kan du nå ikke åpne en nettavis eller bla deg gjennom Facebook-feeden uten å få servert med store bokstaver hvor forferdelig det er med alle disse trygdede som koster samfunnet enorme mengder penger uten å være til nytte for noen som helst, som bare ligger og slenger eller går på kafé med trygda si, som bare stiller krav og ikke tåler noe som helst av det alle andre «bare må klare» og her må vi virkelig skru igjen krana slik at disse slabbedaskene skjønner at det skal lønne seg å jobbe. Som om du ikke allerede har oppfattet det. Og som om stigmatisering noen gang har virket motiverende.

4. Jeg ER langtidssjuk

Etter hvert som årene går og det du prøver av behandlinger, medisiner, kurs, selvhjelpsbøker, treninger, dietter, positiv tenkning og kosttilskudd i beste fall gir deg gode perioder og forhåpentligvis lindrer så siger erkjennelsen inn over deg om at dette faktisk er noe som er varig. I verste fall livsvarig. (Hei hei, kroniske sykdommer!).

Eller kanskje du har en tilstand eller sykdom du vet det enda ikke er forsket noe særlig på og til stadighet går med et håp i magen om at det snart skal komme noen forskning som kan hjelpe akkurat deg.

Uansett er du nå over i en periode i livet hvor både du og de rundt deg må jobbe med begrepet aksept og å klare å anerkjenne at slik ble faktisk livet.

I stedet for å ligge på badetgulvet om natta og hyle «Jeg MÅ bli frisk NÅ!!», feller du innimellom en tåre over å ikke kunne være deltakende i samfunnet på lik linje med de andre, men for å ikke bli deprimert (eller mer deprimert enn det du allerede er), kan du rett og slett ikke tenke på det hele tiden. Du må bare leve. Det hender du ønsker at du hadde fått en sykdom som enten tok livet av deg eller som det gikk an å bli frisk av (selv om det ikke finnes mange slike sykdommer), men forhåpentligvis har du flere dager hvor du synes det er ok å være i live enn dager hvor du helst vil gi opp.

Kanskje har du lært noen teknikker og mestringsstrategier som gjør det lettere å holde ut, kanskje har du kommet i kontakt med andre som plages med det samme som deg og følt lettelsen over å snakke med noen som forstår akkurat hva du mener, kanskje har du fått hjelpemidler, medisiner/behandlinger og ytelser nok til at du klarer å komme deg gjennom hverdagene uten å pines. I så fall – hurra!

Økonomisk er det selvfølgelig ikke blitt noe bedre, og når du nærmer deg 4 år på AAP skal du enten arbeidsavklares tilbake i arbeidslivet eller søke om uføretrygd. Det betyr enda flere runder med legeuttalelser og papirmølla, kanskje til og med advokat, men på dette tidspunkt føles det kanskje bare som en lettelse å få fastslått at sånn er det, og slippe å dokumentere elendigheten til x antall instanser flere ganger i året?

Har du enda en del friske venner igjen som ikke skjemmes over å være sammen med en sosialt stigmatisert langtidssjuk eller uføretrygdet får du ta godt vare på dem, og det samme gjelder partneren din, som forhåpentligvis klarer å se at du har en verdi selv om du ikke er en del av den arbeidsføre delen av befolkningen.

Du blir nok aldri kvitt mistenksomheten, spørsmålene, forslagene om en eller annen behandling/metode som gjør 90% av akkurat de med din tilstand friske, men det avtar som regel med årene, så der har du i alle fall én ting å se frem til.

Kanskje har du til og med klart å få barn selv om du ikke er arbeidsfør, i så fall hurra og ta i mot det med glede, for du har også fortjent å ha familie og etterkommere!

Og etter hvert blir det lettere å lukke ørene for de som roper «Snyltere! Snyltere!» i kor hver gang det blir en trygdedebatt også, og fokusere på at tross alt bor vi i et demokratisk samfunn hvor vi har vedtatt at vi skal ta vare på de som blir syke, skadet eller på annen måte funksjonshemmet, og at det dessverre ble sånn at akkurat du hadde uflaks nok til å bli en av dem. Verdigheten er dyrebar.

I løpet av årene har du nok også opparbeidet deg en haug med erfaring om både din egen tilstand og ikke minst systemet man skal skvises gjennom, og det kan jo gi deg noe glede i å videreformidle dette til andre som er i startgropa og virrer hylende og fortvilt rundt, akkurat som du selv gjorde.

Du har kanskje skaffet deg en eller annen kreativ hobby, setter mer pris på å være ute i naturen når du kan (og angrer på alle søndagene i tjueårene du lå hjemme på sofaen med en potetgullpose og pleide bakrusen), du blir kjempeglad for å gjøre noe hyggelig sammen med slekt og venner selv om det koster deg et par dager i senga (og angrer på alle de gangene du ikke gadd være med i familieselskap eller satt og sukket under besøket hos mormor fordi du heller ville spille dataspill), og får du fortsatt invitasjoner til sosiale tilstelninger gir det deg stjerner i øynene.

Du drømmer fortsatt om å komme tilbake i arbeidslivet, men innser at først må du klare å bli bra nok til å leve et greit nok hverdagsliv. Eller kanskje du har klart å komme tilbake i en deltidsstilling du makter uten å bli sykere av å presse deg på jobb – i så fall –  hurra!!

Kanskje går det over etter hvert, kanskje gjør det ikke det.

Velkommen til livet som langtidssjuk da!

Sånn.

Det tror jeg var det viktigste.

Det er hverken enkelt eller vakkert, men det er et liv det også. 

 

Share.

About Author

53 kommentarer

  1. Åh – du milde! Denne traff meg midt i hjerterota i dag.Her sitter jeg og gråter. Jeg er trist fra før, men blir enda mer trist når jeg tenker over hvor mange som egentlig er i denne situasjonen år ut og år inn…
    Det er så sant som det er skrevet! Nå om dagen er det ikke akkurat oppturene som står i kø her huset så jeg nikker vel bare gjenkjennende til det du skriver – har vel sittet dypt og lenge i alle de periodene der. Gud, så lei man blir av alt en skal prøve for å bli bedre/frisk/få ok dager. Og så lei alle de kommentarene du skriver om. Det som overrasker meg er at de aldri tar slutt i min gjeng med familie og » venner». Prøver å ta godt vare på de aller nærmeste, men på tunge dager er ikke det lett – man får rett og slett lyst til å gi opp. Synes det er vanskelig å holde fokus rett fram, når livet går i store bølgedaler.

    Av og til blir jeg helt overveldet når jeg tenker tilbake på at det var allerede rundt år 2000 at jeg begynte for alvor å bli syk…..det er 14 år det!!! Blir overveldet over at det bare varer og varer – har nok sluttet å tro på at det vil gå over – og vi må bare tappert forsøke å godta at det er slik livet skal være nå og gjøre det beste ut av hver dag. Men på tunge dager er den setningen en klisjé…
    Det aller verste er som du skriver at venner bare forsvinner… og at man merker at de få man snakker med har man ikke store greiene å tilføye fordi man ikke lenger følger med på debatter, leser aviser osv selv om man forsøker det en kan for å henge med. Jeg kjenner at jeg drar meg unna endel sosiale greier for jeg er redd for å komme opp i pinlige sit – ikke bare at de skal spørre hva jobber du med da?? men også det at jeg kanskje ikke vet hva de snakker om osv.

    Jeg er utrolig takknemlig for slike nettvenner som deg – blogger og sider – folk som forstår. Jeg er også glad for mann og barn som holder ut med meg, samt et fåtall ekte venner. Og jeg er glad for hobbyen min – det er disse tingene som gjør at man holder ut i det mørkeste mørket. Jeg blir nesten flau av og til når jeg ser folk med samme sykdom/verre som er så positive og klarer å holde motet oppe… jeg er ikke sånn jeg…Og da blir man ikke «flink nok» som syk heller – skjønner du?? nei, det blir bare ett sammensurium av tanker dette – men innlegget ditt berørte meg sterkt!!
    Takk vakre du! Ønsker deg godere dager framover <3
    Helene

  2. Leser med klump i halsen og tårer i øynene (og litt rennende), for dette var som å lese om meg selv. Jeg er så glad i denne siden din, og en gang skal vi ta en kopp kaffe så jeg får klemt litt på deg! Ha fine dager!

  3. Du kan i alle fall skrive og har her laget en fantastisk dokumentasjon om hvordan det er/ kan være. Det er så mange detaljerte sannheter her. Jeg vil anbefale alle om å lese en gang til, grundig. Spesielt om du ikke har vært der selv (enda)
    Den prosessen en må gjennom, med seg selv, med helsevesenet, NAV, arbeidsplassen, familie, venner og ikke minst «almenheten» er lang og tung.
    Vi som ikke kjenner deg personlig ser nydelige bilder av deg, bilder tatt i de situasjoner hvor det er lyspunkter, men vi har fulgt deg og vi vet, vi vet du vet hva du snakker om.
    Takk for at du er med og belyse den situasjonen mange av oss går og har gått gjennom.
    Vi er heldige som har et talerør som deg. Klem

  4. Veldig bra skrevet!
    Jeg nikker «akkurat slik er det», feller en tåre og ler litt (mulig akkurat det ikke var tilsiktet, men galgenhumor må jeg ha)
    Takk for at du -igjen – setter ord på ting for meg. En dag får jeg forhåpentligvis møtt deg og gitt deg en god klem for alt du har betydd som kunnskapsformidler, oppslagsverk, og sterk stemme.

  5. Takk!

    Dette skulle jeg gjerne lest da jeg var ny-sykemeldt. Selv om jeg da nokså hadde ristet på hodet og tenkt «jeg er nok bare syk noen uker»…..
    Nå, som langtidssyk, kjenner jeg meg igjen i alt. Det er akkurat slik det er.

    Takk for at du skriver. ♥

    • Det kunne ikke falle meg inn, da jeg var ny-sykemeldt, å tenke at dette kunne være noe varig.
      Kanskje greit å ikke kunne se inn i fremtiden og forestille seg all lidelsen man skal gjennom tenker jeg.

      Takk for at du liker. <3

  6. Hei!
    Jeg har aldri kommentert på en blogg før, men dette må jeg kommentere 😉
    Du beskriver det så utrolig bra, akkurat sånn er det å være langtidssyk, og det ved siden av å skulle håndtere selve sykdommen i hverdagen! Takk! 😀

  7. Å lese dette fikk meg til å grine. Min fiende er bekkenproblemer etter svangerskap, og det er nå halvannet år siden mitt lille helvete startet. Det er ikke lenge, men nok til at jeg har vært gjennom mange av stegene du beskriver.
    Møte med nav kommer først på mamdag, da har jeg ikke jobbet fult på 2 år (opplevde å få hyperemesia gravidarum i uke 5 av svangerskapet mitt)

    Nå har jeg akkurat begynt å forstå at jeg er deprimert. Jeg føler meg mistenkeliggjort, har blitt paranoid på at faktisk INGEN tror meg, og isolerer meg sosialt. Jeg som har bodd i utlandet, vært ufattelig sosial, jobbet som bartender og gjoet sport av å bli kjent med nye folk, jeg blir nå kvalm av å tenke på å gå ut. Å være 27 år og måtte ha med meg krykkene over alt, det er vondt…

    Takk for at du setter ord på dette! Jeg deler det på min facebookside, og håper at flest mulig av mine venner kan få litt innsikt i min hverdag. Kanskje noen av dem kommer tilbake!

    • Takk for at du leser og deler! <3

      Vera Louise, du skriver at du er isolert og deprimert. Det blir jeg bekymret av å lese. Kan du ta dette opp med fastlegen din og kanskje få noe hjelp med dette?

      Ønsker deg masse lykke til!

  8. Her traff du spikeren på hodet. Var som om jeg leste om meg selv. Etter mange års kamp har jeg nå blitt ufør. Jeg blir møtt av at jeg er heldig som kan gå hjemme hver dag og som slipper hverdagsstresset. Kjenner meg ikke heldig. Er jeg heldig som har dårlig helse, dårlig trygd, (og som ender som minstepensjonist ), som må «lade opp» mens ungene er på skolen for å klare å lage middag og hjelpe dem med lekser, som ikke klarer å gjøre hverdagslige ting osv osv. Er jo heller ikke akkurat mest sosialt å gå hjemme.
    Nei heldig er den som har en god helse, arbeid å gå til, kollegaer å snakke med, føle at en er til nytte og kan bruke den utdannelsen en har, oppleve og mestre stress, som kan «bruke opp» all energi og våkne frisk og opplagt neste dag.
    En saksbehandler jeg hadde på Nav sa til meg at en skal være frisk for å være syk. Det er i hvertfall sikkert, for blir en langvarig syk er det ikke få «kamper» en skal igjennom…….

    • Selvfølgelig er du ikke heldig. De som sier slikt har virkelig liten innsikt i hva det vil si å være syk og havne utenfor arbeidslivet. Dessuten er vi jo ikke hjemme for å ha FRI.

      Slik uforstand kan være sårende og vanskelig. Jeg merker at jeg lett distanserer meg fra folk som kommer med slike ytringer, orker ikke å bruke tid på dem.

      Og saksbehandleren din på NAV hadde helt rett: Man skal jaggu være frisk for å være syk, for makan til heldøgnsjobb dette er!

  9. En god beskrivelse! Det er AKKURAT sånn det er. Og faktisk godt å vite at det er sånn for andre langtidssyke også. Det øker selvfølelsen – så fra og med nå har jeg tenkt å heve hodet bittelitt. Rett og slett fordi jeg er verdt det!

  10. Akkurat sånn er det ! Takk for en veldig god beskrivelse. Kanskje flere kan forstå. Og så får me bare prøve å heve hodet, ta frem smilet, og gjøre dagen så god som mulig 😉
    Mange gode tanker til deg !
    Mvh Åshild

  11. Ja, herregud hvor jævlig vi har det. Skulle bodd i USA, der de virkelig kan det der med sivilisasjon. Møkkalandet her tramper på de som trenger hjelp!

    • Hei Olsen!

      Jeg har jobbet en del i Øst-Europa og har hatt nok av anledninger til å fundere over hvordan jeg og andre ville hatt det om vi hadde levd i for eksempel Makedonia. Ikke lystig.

      Men du vet – selv om det alltid er noen som har det verre enn oss, så betyr det ikke at de smertene vi opplever er mindre tøffe, at livssituasjonen ikke kan oppleves som vanskelig. Vi lever sammen med de andre i Norge, ikke i USA, så det er vårt samfunn vi forholder oss til.

      Når det er sagt – noen ganger hjelper det å tenke på at det kunne vært verre.

  12. Utrolig bra skrevet! Kjenner meg igjen i det aller meste. Deilig at det var litt humor i det også, det hjalp litt på humøret:)

  13. Gjenkjennelig denne – en god beskrivelse av hvordan livet som langtidssyk er!

    Ville bare føye til at det er ikke alltid sånn at uføreforsikring kun trer inn etter at man har fått innvilget varig ufør fra NAV. Det var det de påsto på min tidligere arbeidsplass da jeg spurte første gang, men siden fant jeg ut at forsikringen trådte inn idet jeg gikk ned i inntekt (altså etter det første året som syk). Med litt hjelp fra organisasjonen jeg var medlem av, så fikk jeg pengene jeg hadde krav på. Det er et månedlig beløp som gjør at jeg overlever økonomisk.

    • Så bra at du fikk hjelp med det økonomiske!

      Jeg tror dette avhenger veldig av hvilken forsikringsavtale arbeidsgiveren har. For meg var det slik at arbeidsgiveren tidligere hadde dekket gapet mellom AAP/rehabiliteringspenger og tidligere lønn, men den avtalen hadde de endret (sikkert for å spare penger) før jeg ble syk.

      Det kan jo være lurt å sjekke forsikringsordningene man er medlem av via jobben.

  14. Hei. Utrolig bra skrevet! Jeg kjenner meg igjen i absolutt alt, jeg har kjempet med Nav igjennom 12 år etter at jeg skadet meg på jobben. Etter alle disse årene har jeg nå innsett at jeg aldri blir frisk igjen. Og har bestemt meg for å gjøre det beste ut av situasjonen. Har familie og 2 barn som betyr alt for meg.
    Stå på 🙂 Klem fra meg.

  15. Ble bare trist av å lese denne. Kjenner meg på ingen måter igjen i noe av det som står her – bortsett i fra det med sorgen som oppleves. Jeg har aldri blitt mistrodd, har ikke mistet noen venner, har fått stor støtte fra både helsevesen og NAV. Jeg har ikke måttet kjempe for noe, og aldri hatt behov for advokat. Det gjøt meg vondt at du, og andre med samme diagnose som oss (og m andre diagnoser)opplever slikt.

    • Hei Kristine Maria,

      Denne teksten er jo ikke skrevet for at alt skal treffe alle. Jeg håper du ser humoren bak det også. Du har vært heldig, og takk og lov for det. Dessverre er flertallet av tilbakemeldingene overveldende «slik er det», så noe har jeg nok truffet med. 🙂

      Jeg håper flere er like heldige som deg!

  16. Wow. ..så bra skrevet, feller en tåre her fordi jeg kjenner meg igjen i så mye; også er det så godt at noen setter ord på ting.
    Er det lov å dele denne videre. .?
    🙂

  17. Tusen takk! Du har en lynende god penn og skriver på en lett forståelig, galgenhumoristisk måte som treffer meg rett hjemme! Særlig den delen om «gode råd fra venner & kjente»… Før ble jeg sint, lei meg og oppgitt. Nå tenker jeg bare at de er veldig heldige som aldri har hatt mer enn en litt lei 3-dagers forskjølelse og noen skrubbsår. Og håper at de aldri havner der jeg er, for de ville neppe klare seg såpass som jeg gjør – etter åtte år… 😀 Og det med partner er også veldig viktig! Min Elskede & jeg har snakket åpent om absolutt alt hele tiden, og derfor har jeg sluppet usikkerheten omkring hans følelser og lojalitet. Jeg er «kroniker», og kommer aldri ut i arbeid igjen – hvis jeg ikke endelig får satt meg ned og skrevet Den Store Norske Romanen – så alle følelser rundt det «å ikke bidra» har jeg måttet legge til side, og heller bruke energien min på å få hverdagen med Min Elskede til å fungere optimalt. Og i gode perioder så er livet godt. Det er godt å leve i de tunge periodene også, fordi jeg har folk rundt meg som vet hva det dreier seg om, og som aksepterer meg som den jeg er blitt. Det aller, aller viktigste for meg er å søke gleden. Gleden i de små tingene; lukten av ny bok, nytt puslespill (har dilla!), nye smykkeidèer, nye krimserier, «turer i skog og mark». Man må faktisk lære seg å være lykkelig. Og etter at jeg ble syk har jeg måttet lære meg nye måter å være lykkelig på. Nå har jeg sagt ja til å være med i en «brukergruppe» i bydelen. Kanskje jeg kan gjøre litt virkelig nytte for meg!
    Nok en gang: Tusen takk for din gode penn! 😀

    • Tusen takk for gode ord!

      Ja, de små gledene er utrolig viktige når livet har blitt sånn, det er helt sikkert. Både det kreative og det å kunne komme seg ut i naturen står høyt på ønskelista her også. 🙂

  18. Før jeg prøver å svare dere vil jeg bare si TUSEN TAKK til alle som har lest og delt denne posten. Jeg er helt overveldet over hvilken fantastisk mottakelse denne teksten har fått.

    Jeg har fått så mange hyggelige kommentarer, mailer og til og med sms og telefoner fra folk som synes posten er interessant, gjenkjennelig, viktig og trist at jeg blir helt gledesstrålende.

    Ingenting gleder en blogger mer enn en tekst som tydeligvis «treffer» og som begynner å leve sitt eget liv der ute på nett.

    Pr. i dag 22.09 er posten lest 12800 ganger. Den er delt over 1000 ganger på Facebook, og har fått 2554 FB-likes! Det er fantastisk!

    Tusen tusen takk, det er en drøm å oppleve at en tekst man har tenkt lenge på og lagt ned sjelen sin i virkelig tar av på denne måten.

  19. Fantastisk flott skrevet. Så på kornet. Trist at det skal være så vanskelig og dyrt å bli syk, men det tenker man ikke over som frisk. Dette er jo absolutt en av de tingene som «Rammer bare andre enn meg». Dessverre så gjør det jo ikke det. Har slitt med dette uvesenet i snart 40 år selv, men er glad jeg har mange flotte dager som jeg veldig gjerne deler med familie og gode venner. Håper alle får den hjelp de trenger uten å måtte sloss eller slite for det, og at alle såkalte velmenende folk kan slutte med sårende vonde kommentarer. INGEN, – absolutt INGEN ønsker å bli kronisk syk.
    Lykke til videre. Kos dere og nyt de dagene som er LITT bedre. 😀

  20. Jeg kjenner meg så godt igjen! Har lyst til å gråte litt jeg også.. Heldigvis har jeg kommet meg tilbake i jobb, men med fibromyalgi aner jeg ikke hvor lenge jeg holder ut! Du hvor hardt det er å holde maske til enhver tid! Når alt rundt deg raser sammen og du kreker deg på jobb for enhver pris! Det må gå galt snart…

    Du har virkelig klart å få med deg akkurat hvordan samfunnet og NAVsystemet funker!

    • Det må være utrolig hardt Hanne! All ære til deg for at du prøver og virkelig står på for å klare det! Håper du ikke strekker strikken så langt at du går helt i grøfta.

      Jeg har jo en sosiologi-grad med meg, så treningen i å analysere og fundere rundt samfunns-fenomener ser ut som om fortsatt fungerer til en viss grad i alle fall. 😉

  21. Har sett mange delinger og masse skryt av denne bloggposten, men har ikke orket å lese den verken fysisk eller psykisk før nå. Den traff meg i hvert fall midt i hjertet, da jeg er inne i en av disse periodene hvor man sliter ekstra med alt man går glipp av, alt man har mistet og den stadige mistenksomheten man føler fra de rundt seg. Jeg er i alle fall glad jeg aldri har hatt noen problemer med NAV, om ikke annet. Veldig fint skrevet, burde nesten bli gitt som en «brukerhåndbok» til mennesker som nettopp er blitt syke hehe..Trist og tungt, men heldigvis ikke bare. Det er et liv dette også, som du skriver.

  22. Pingback: Bloggeåret 2014 – med årets topp fem kommentatorer❣ | ~SerendipityCat~

  23. Karin Elisabeth Skoglund on

    Hei!
    For en herlig artikkel 🙂 Misforstå meg ikke… Jeg er langtidssyk selv. For øyeblikket er jeg i mitt 6. år på AAP… sukk. Med bipolar og kreft, barn i fosterhjem, skilt fra voldelig mann, er 50 år og bodd siste tre år på knøttliten studenthybel sammen med 20-åringer (nei, selvsagt klarte jeg ikke å studere, men dette var eneste bolig som ikke krevde depositumskonto, noe man ikke får når man har gjeldsordning). Nå er jeg på venteliste til kommunal bolig. Er også på utredning i fht arbeidsevne. Hahaha 🙂 Jovisst er det funny å være langtidssyk 🙂

    Stor klem til deg!

    Mvh Karin Elisabeth Skoglund

  24. Pingback: Takk for kronikken din om kronisk syke, Knut Olav Åmås! - ~SerendipityCat~

  25. Denne skal jeg videresende til min venninne med en gang
    Hun står midt oppi det, og har vel stått på AAP i 4 år allerede, om jeg ikke tar feil
    Frustrasjonene du beskriver så godt, er omtrent som å høre henne den gangen hun VIRKELIG svarte meg, når jeg lurte på hvordan hun hadde det -helt ærlig
    Takk

Leave A Reply