Klarer eller «klarer»?

9

Av og til får jeg spørsmål om hva jeg klarer og ikke klarer å gjøre. Ofte i forbindelse med søknader og informasjon til for eksempel NAV, leger, spesialister osv., men også når jeg snakker med venner og kjente.

I det siste har jeg tenkt en del på dette, og har kommet frem til at det er en stor forskjell på klarer og «klarer». 

Eva og apotek-turen

La oss si at Eva har ME, og er så syk at hun sjelden går ut av huset. Vanligvis får hun hjelp av mannen sin til å hente medisiner på apoteket, som han har fått fullmakt til å gjøre. Men en sjelden gang er ikke mannen tilgjengelig, og da MÅ Eva gå selv. Heldigvis er ikke apoteket langt unna, men for å komme seg dit må Eva forberede seg godt. Hun må hvile og samle krefter, hun må mobilisere alle krefter hun har, og drikker et par-tre espresso slik at hun føler at hun har noe energi (selv om hun vet at det er «falsk energi»).

Etter en tur på apoteket får hun PEM (post-exertional malaise) som kan oversettes med anstrengelsesutløst symptomforverring. Hun må gå rett til sengs etter ærendet og får en forverring av ME-symptomene: Melkesyre i musklene, influensafølelse, feber, lyd- og lysoverfølsomhet, kraftig utmattelse, smerter og en fryktelig hodepine (bare for å nevne noe). Disse symptomene begynner for Eva med en gang etter aktiviteten, og blir verre og verre i opptil 24-48 timer. Hun kan bli så dårlig av å gå ut at hun blir sengeliggende i tre døgn etterpå, kun ute av sengen for å gå på do og hente mat.

Kan vi egentlig si at Eva klarer å gå på apoteket?

La oss ta et annet eksempel for å sette det hele i litt perspektiv.

Per og peanøttene

Per har peanøtt-allergi. Hvis han spiser peanøtter får han kløe og nummenhet i munnen og svelget, han kan hovne opp og få rennende nese og øyne. Han er ikke så alvorlig allergisk at han får livstruende reaksjoner, men reaksjonene er kraftige, han må ha medisiner (antihistaminer), blir helt satt ut og føler seg dårlig lenge etterpå.

La oss så si at vi plasserer Per ved et bord og setter en skål peanøtter foran ham.

Klarer Per å spise peanøttene? Eller «klarer» han det?

Vel, han kan fysisk løfte armen og plukke opp en peanøtt. Kanskje vil han merke en motstand mot å gjøre dette, da han vet hva det vil føre til om han spiser den. Men han er fysisk i stand til å føre hånden med peanøtten, putte peanøtten i munnen, tygge den og svelge den.

Så slår allergien til, og Per plages noe fryktelig.

Jeg tror de fleste vil være enige i at Per ikke klarer å spise peanøtter, selv om han fysisk var i stand til («klarte») å løfte peanøtten inn i munnen og tygge den.

Kan vi si at Eva klarer å gå på apoteket?

Før eller siden vil Eva få spørsmål om hvilke aktiviteter hun som ME-syk klarer.

Hvis Eva da oppgir at hun klarer å gå på apoteket selv, så legger dette en føring for hva vi forventer av Eva, og det vil si noe om funksjonsnivået hennes, og hva hun trenger hjelp til.

Blir det riktig at det skal stå i en journal, en epikrise, et søknadsskjema til NAV at Eva klarer å gjøre ærender til apoteket selv? Jeg mener at det ikke blir riktig.

For så lenge Eva må ha hjelp til de fleste ærender på apoteket, og så lenge hun får en «kræsj» av å presse seg til denne aktiviteten så klarer hun den egentlig IKKE, selv om hun «klarte» det den dagen.

«Men vi må jo fokusere på det positive!»

For Eva er det kanskje en «seier» å ha «klart» å gå på apoteket den dagen, selv om hun ble dårligere etterpå og fikk en forverring av vonde symptomer som gjorde henne helt gåen og ute av stand til å gjøre noe annet. For mange ME-pasienter kan en kræsj ha symptomøkning i så mye som 24 til 48 timer hvor det bare blir verre og verre før det stabiliserer seg – og etter det så må Eva «lades opp» igjen. Det kan ta flere døgn.

Eva vil være positiv og glede seg over det hun får til på tross av sykdommen, og det er en styrke og en god egenskap!

Men det er slett ikke sikkert at det er så lurt hvis Eva sier at hun klarer å gå på apoteket, og egentlig er det jo ikke sant eller realistisk heller. Hun «klarte» det fordi hun mobiliserte alle sine krefter og ble dårligere etterpå, men Eva er faktisk så syk at vi kan ikke forvente at hun klarer å komme seg til apoteket når det trengs.

Det handler ikke om å være negativ, men realistisk.

Hvorfor er dette viktig?

Nærmere 10 års erfaring med ME selv, samt alle de hundrevis av ME-pasientene jeg kjenner som deler sine erfaringer, viser at det er mest nyttig og rasjonelt å være ærlig og realistisk om hva man klarer, og ikke om hva man «klarer».

Det handler for eksempel om forventninger. Evas forventninger til henne selv, og andres forventninger til Eva. Hvis Eva sier at hun klarer å gå på apoteket, så er det en skuffelse og et nederlag når hun ikke «klarer» å presse seg til det. Fra andre kan det blir spørsmål om hvorfor hun ikke gikk på apoteket selv, når hun tidligere har sagt at hun klarer det – og så føler Eva at hun må forklare og forsvare hvorfor det ikke går likevel. Det er ikke bare slitsomt og sårt, men det er også å måtte frem med det jeg kaller elendighetsbeskrivelser igjen og igjen – noe som er svært tappende.

Hvis Eva i tillegg forteller legen sin og NAV at hun klarer å gå på apoteket, så er dette med på å si noe om hennes funksjonsnivå som blir tatt med i vurderingen videre. Også her handler det om forventninger til hva Eva klarer i det daglige.

I denne artikkelen har jeg brukt «gå på apoteket» som eksempel. Det er en veldig konkret aktivitet, men det er veldig mange andre aktiviteter og situasjoner vi kan ta med i vurderingen om hva vi klarer eller «klarer».  Å sitte i en stue med lys fra vinduene og bakgrunnsstøy. At to personer snakker til deg samtidig. At noen kommer på besøk med kraftig parfyme. At du blir stående å vente i kø på legekontoret for å betale for timen. ALT en GJØR og UTSETTES FOR av belastninger må vurderes. ALT er en aktivitet, både det fysiske og det mentale.

Nå er vi inne på det noe av det mest essensielle her når vi snakker om funksjonsnivå. Jeg har valgt å formulere det slik:

Det som er mitt funksjonsnivå handler om hva jeg er i stand til å gjøre til vanlig, i det daglige, og IKKE hva jeg klarer å presse meg til en sjelden gang.

Det kan være veldig, veldig sårt å måtte innse at funksjonsnivået er lavere enn man egentlig hadde trodd selv – for vi vil så utrolig gjerne fokuser på det vi klarerog ikke tenke så mye på det vi ikke klarer.

Men ser man dette som en del av helheten, så ER det viktig å klare å gi et realistisk og ærlig bilde av funksjonsnivået, av hva man kan forventes å klare. Eva må konkludere med at det å gå på apoteket er noe som hun «klarer» en sjelden gang.

Eva vil gjerne forklare legen sin hvordan dette henger sammen, og har skjønt forskjellen på klarer og «klarer». Hun forteller om mobilisering og pressing og kræsj. Er hun heldig så har hun en lege som forstår hvordan denne sykdommen henger sammen og at hun egentlig ikke klarer. Men dette er komplisert, og legetimen flyr fort avgårde.

En stund senere leser Eva en epikrise fra denne legen. Der ser hun at det står at «Pasienten klarer å gjøre enkle ærend som å gå på apoteket selv.» Eva blir oppgitt, for hun klarer jo ikke å gjøre ærender på apoteket selv, med mindre hun presser seg så mye at hun blir syk. Men nå tror både NAV og allmennlegen som har epikrisen at Eva klarer dette, og de bedømmer hennes funksjonsnivå etter det som nå egentlig er en misforståelse. Eva mener at legen burde skrevet at hun klarer det en sjelden gang, og bare ved å mobilisere seg og at hun blir sykere i flere døgn etterpå, og det har hun helt rett i.

Men det er ikke enkelt dette med epikriser, legeerklæringer og attester. Jeg sier ikke dette for å dømme alle leger, men nå har jeg sett nok epikriser til å forstå at mye av budskapet mellom en forvirret, utmattet ME-pasient og en travel lege ofte blir litt forvridd, og slike misforståelser kan komme til å skape mange forviklinger og problemer senere. For hvorfor søker Eva plutselig om hjelp fra eller kommunen til å gjøre ærender, når legen har gått god for at dette er noe hun klarer selv?

Tro meg, det skal MYE til for å få rettet opp i epikriser med misforståelser og et skjevt bilde av funksjonsnivå!

Vær realistisk når du beskriver ditt funksjonsnivå!

Denne posten har egentlig to mål.

Det første målet er å bevisstgjøre om forskjellen på klarer og «klarer» når det gjelder ME-syke og funksjonsnivå.

Jeg mener at for å kunne si at pasienten klarer noe (og ikke «klarer»), så må pasienten være i stand til å gjennomføre aktiviteten når det trengs eller blir spurt om det, uten å måtte presse frem krefter man egentlig ikke har, og få et kræsj i etterkant.

Spør du erfarne ME-leger, så vil de kunne fortelle deg at det å gå i en evig push-crash-syklus er en soleklar oppskrift på å ikke bli bedre!  Tvert i mot – lever man slik år etter år vil man mest sannsynlig bare bli verre og verre*. Det finnes også mye litteratur om dette, og energiøkonomisering og aktivitetsavpassing er viktige teknikker for ME-pasienter.

Det andre målet med denne posten handler om å klare å fastsette riktig funksjonsnivå. Jeg skal komme mer tilbake til hvordan man måler/vurderer en pasients funksjonsnivå, men jeg håper dette innlegget klarer å vise hvor viktig det er med en realistisk vurdering, og ikke ønsketenkning. 

Jeg håper at denne artikkelen er nyttig for noen!

Hva mener du om forskjellen på klarer og «klarer»? Synes du det er vanskelig å skille det fra hverandre? Vil du ta inn over deg at det kanskje er mer du ikke klarer enn du trodde? 

———–

* NB! Dette handler om hva pasienten selv gjør. Men det er mange faktorer som spiller inn på stabilisering, mestring og kanskje bedring av sykdommen. Mange faktorer i omgivelsene har ikke pasienten noe som helst kontroll over, selv om det kan være ting som gjør en dårligere og dårligere. Alt handler ikke om hvilke valg pasienten tar, ingen lever i en skjermet boble der alt hensyn blir tatt.

Illustrasjonsbilde topp: Pixabay

Share.

About Author

9 kommentarer

  1. Nemlig!
    Hva man klare på en god dag et ikke det samme som et nivå man kan opprettholde.
    Viktig å se på hva man kan klare på de dårlige dagene, for å se hva man faktisk klarer.

  2. Jeg tenker at når det gjelder NAV, så handler «klarer» om det man vanligvis får til uten vesentlig symptomøkning som varer mer enn en kort periode. Hva man i nødsfall får til, er uvesentlig i denne sammenhengen. Når en kommuniserer med NAV må en tenke på hva som er hensikten med spørsmålene, og ikke tenke helt konkret på hva en i verste fall kan tyne seg til. Når poenget til NAV er å kartlegge funksjonsnivået så er det denne typen informasjon man skal gi. Man skal gi et realistisk bilde av hverdagen, av hvordan man vanligvis fungerer. Før man sender ikke slike vurderingsskjemaer til NAV kan det være et tips å sende den skriftlige beskrivelsen til en venn som ikke har peiling og spørre henne om hvordan hun forstår det du skriver. Dermed kan også teksten endres slik at den gir et realistisk bilde av sykdomsgraden. Det er, som du skriver, superviktig!

    Når det gjelder i private sammenhenger, så er det mer et spørsmål om hva man legger vekt på. For noen er det superpositivt å klare å være sosial, da en fokuserer på det som er mulig og som faktisk styrker livskvaliteten.

  3. Viktig tema, veldig godt beskrevet! Og er enig i at det kan være vanskelig å ha det klart for seg selv: på den ene siden kjenner man kroppen sin, på den andre siden påvirkes selvbildet av hva andre rundt oss ser og sier, og vi ser oss selv utenfra.
    Og når vi ikke har noen til å hjelpe oss, så må vi jo bare velge mellom to onder – å klare oss uten den viktige medisinen som må hentes på apoteket, eller å «klare» turen dit og kræsje etterpå. Slik er det ikke for Per med peanøttene, han kan sikkert kose seg med potetgull eller noe annet isteden, dvs. han kan velge bort det han ikke klarer.
    Når helsepersonell og bekjente ikke tror på det de ikke ser, nemlig hvordan den ME-syke har det etter møtet, blir det en catch 22-situasjonen: «Men du klarte jo å komme hit til timen idag…», «Men du snakket jo mye på møtet sist…» – ja, jeg gjorde det, men jeg klarte det ikke! Til slutt er man tvunget til å velge bort legetimer og hjelpetiltak, fordi de krever for mye av det man ikke klarer; men man blir fremdeles ikke trodd, nå får man høre «Men du ville jo ikke ha hjelp …»
    Alle spørreskjema burde hatt noen utfyllende forklaringer slik som definisjonene i artikkelen, for å bevisstgjøre helsepersonell og få fram en realistisk funksjonsvurdering!

  4. Jeg brukte mye tid på å snakke med fastlegen om dette og prøvde å være nyansert. Noen ganger gikk det greit og jeg følte at vi forstod hverandre, mens andre ganger måtte vi snakke om det igjen slik at jeg fikk nyansert det jeg ville si. Det var viktig for meg i de situasjonene hvor jeg skulle ha kontakt med NAV. En enkelt setning fra fastlegen, velment, kunne bli oppfattet helt «feil»fra NAV sin side.

    Angående apoteket ☺ Vi begynte å bestille medisiner i oktober i fjor da det ble mulig å bestille reseptbelagte medisiner på nett. Komplettapotek har hatt de laveste prisene og laveste frakten.

    God bedring, Cathrine! ☺

  5. Nyttige avklaringer du etterlyser her, når det gjelder nav og skjemaer. Når det gjelder folk flest, er jeg for lengst kommet til at de ikke har krav om rapport om min tilstand, så jeg prøver ikke en gang å forklare nyansene i å klare og å klare. «Det er best sånn». For som du skriver: Det er lettere å fokusere på det positive når en slipper gå i dybden på hvorfor en ikke klarer.

  6. Knakende godt innlegg – og et veldig viktig tema å reflektere over og bli bevisst på.
    Jeg vet hva jeg klarer og «klarer». Og med det klart har det bidratt til at jeg har god innsikt i hva sykdommen gjør med meg – slik at jeg selv ikke bidrar til forverring, men gjør det jeg «klarer». Erfaring har vist meg at jeg blir sykere om jeg gjør det jeg klarer.

  7. Godt beskrevet. For det er himmelvid forskjell på å klare og å «klare».
    Man tenker gjerne ikke over det, før man kjenner på det selv. Tror jeg.
    Vi snakker om innlevelsesevne og slikt, men jeg tror nok at bare den som har skoen på egentlig kjenner hvor den klemmer. Og ikke minst hvordan.
    Klem❤

Leave A Reply